témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Jeu 14 Déc 2017 07:55

Alberto a écrit:Bonjour à tous

J'ai 27ans et on m'a diagnostiqué la maladie de behcet au mois de juillet 2017

Pendant mes vacances une grosse douleur derrière le mollet gauche pendant 4j impossible de poser le pied par terre du coup je suis rentré en vitesse sur Paris pour aller aux urgences ( j'étais sur d'avoir une phlébite)
Le médecin m'a certifié mardi que c'était musculaire.. Samedi dans la nuit, douleur dans la cage thoracique, j'ai compris que je faisais une embolie pulmonaire, je me suis clairement vu partir je n'arrivais plus à respirer
J'ai été hospitalisé et alité pendant une semaine et c'est la qu'on a m'a dis que j'avais behcet et surtout deux embolies pulmonaires en même temps
De nombreux aphtes buccales dans ma jeunesse, aphtes génital l'année dernière, de nombreuses douleurs aux articulations depuis tout petit éruption cutanée sur tout le corps mais aucuns médecins n'avaient fait le lien.

Enfin bref tout ça pour dire qu'au début je l'avais plutôt bien pris (j'ai faillis y passer je voyais les choses du bon côté) mais ces derniers jours c'est vraiment dur mon corps est Hyper lourd j'ai l'impression que mes bras vont lâcher au niveau des épaules (je fais énormément de manutention et de voiture dans mon métier)
Pareil au niveau des genoux mais personne ne comprend la lourdeur de la douleur et de la fatigue. Du coup ça fait chaud au cœur de lire vos témoignages, on se sent un peu moins seul
Je vais donc consulter un spécialiste de cette maladie pour être mieux suivi et orienté parce que le moral n'est plus d'actualité..
Enfin bon j'espère vraiment que cette maladie sera un peu plus connue et décelé plus rapidement et soigné facilement
Sur ce bon courage à tous ne baissez pas les bras ;)


Bonjour Alberto pour votre suivi allez dans un centre de compétence en médecine interne .
il y en a dans toute les régions de France .
quel Type de traitement vous a t'on donné actuellement pour stabiliser votre état.
Les phlébites sont des problèmes récurrents du B7 donc soyez vigilant .
jm13015
 
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Re: témoignage

Messagepar Alberto » Jeu 14 Déc 2017 08:16

jm13015 a écrit:
Alberto a écrit:Bonjour à tous

J'ai 27ans et on m'a diagnostiqué la maladie de behcet au mois de juillet 2017

Pendant mes vacances une grosse douleur derrière le mollet gauche pendant 4j impossible de poser le pied par terre du coup je suis rentré en vitesse sur Paris pour aller aux urgences ( j'étais sur d'avoir une phlébite)
Le médecin m'a certifié mardi que c'était musculaire.. Samedi dans la nuit, douleur dans la cage thoracique, j'ai compris que je faisais une embolie pulmonaire, je me suis clairement vu partir je n'arrivais plus à respirer
J'ai été hospitalisé et alité pendant une semaine et c'est la qu'on a m'a dis que j'avais behcet et surtout deux embolies pulmonaires en même temps
De nombreux aphtes buccales dans ma jeunesse, aphtes génital l'année dernière, de nombreuses douleurs aux articulations depuis tout petit éruption cutanée sur tout le corps mais aucuns médecins n'avaient fait le lien.

Enfin bref tout ça pour dire qu'au début je l'avais plutôt bien pris (j'ai faillis y passer je voyais les choses du bon côté) mais ces derniers jours c'est vraiment dur mon corps est Hyper lourd j'ai l'impression que mes bras vont lâcher au niveau des épaules (je fais énormément de manutention et de voiture dans mon métier)
Pareil au niveau des genoux mais personne ne comprend la lourdeur de la douleur et de la fatigue. Du coup ça fait chaud au cœur de lire vos témoignages, on se sent un peu moins seul
Je vais donc consulter un spécialiste de cette maladie pour être mieux suivi et orienté parce que le moral n'est plus d'actualité..
Enfin bon j'espère vraiment que cette maladie sera un peu plus connue et décelé plus rapidement et soigné facilement
Sur ce bon courage à tous ne baissez pas les bras ;)


Bonjour Alberto pour votre suivi allez dans un centre de compétence en médecine interne .
il y en a dans toute les régions de France .
quel Type de traitement vous a t'on donné actuellement pour stabiliser votre état.
Les phlébites sont des problèmes récurrents du B7 donc soyez vigilant .


Bonjour jm13015
J'ai commencé avec de la colchicine, 40mg de cortisone, du xarelto (anticoagulant pour la phlébite et les embolies) du pantoprazole, des vitamines et des bas de contention.
Maintenant seulement colchicine et xarelto mais malheureusement ce n'est pas un spécialiste qui m'a donné ce traitement et sans aucun suivi
Oui je vais aller sur paris voir un spécialiste vu que je ne suis pas loin
Alberto
 
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Jeu 14 Déc 2017 11:09

Voici le centre de référence pour ce type de maladie à Paris:

Service de médecine interne
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75014 PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Luc G MOUTHON
Téléphone : 33 (0)1 58 41 42 43
Autre Téléphone : 33 (0)1 58 41 32 41
Chargé(s) de consultation
Dr Alice BEREZNE
Pr Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Pr Loïc P GUILLEVIN
Pr Luc G MOUTHON
Dr Xavier PUECHAL

Il faudra une lettre de votre médecin traitant. Apportez aussi tous les documents en votre possession; résultats d'examen, compte-rendus d'examen...

Cordialement
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