témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Jeu 14 Déc 2017 07:55

Alberto a écrit:Bonjour à tous

J'ai 27ans et on m'a diagnostiqué la maladie de behcet au mois de juillet 2017

Pendant mes vacances une grosse douleur derrière le mollet gauche pendant 4j impossible de poser le pied par terre du coup je suis rentré en vitesse sur Paris pour aller aux urgences ( j'étais sur d'avoir une phlébite)
Le médecin m'a certifié mardi que c'était musculaire.. Samedi dans la nuit, douleur dans la cage thoracique, j'ai compris que je faisais une embolie pulmonaire, je me suis clairement vu partir je n'arrivais plus à respirer
J'ai été hospitalisé et alité pendant une semaine et c'est la qu'on a m'a dis que j'avais behcet et surtout deux embolies pulmonaires en même temps
De nombreux aphtes buccales dans ma jeunesse, aphtes génital l'année dernière, de nombreuses douleurs aux articulations depuis tout petit éruption cutanée sur tout le corps mais aucuns médecins n'avaient fait le lien.

Enfin bref tout ça pour dire qu'au début je l'avais plutôt bien pris (j'ai faillis y passer je voyais les choses du bon côté) mais ces derniers jours c'est vraiment dur mon corps est Hyper lourd j'ai l'impression que mes bras vont lâcher au niveau des épaules (je fais énormément de manutention et de voiture dans mon métier)
Pareil au niveau des genoux mais personne ne comprend la lourdeur de la douleur et de la fatigue. Du coup ça fait chaud au cœur de lire vos témoignages, on se sent un peu moins seul
Je vais donc consulter un spécialiste de cette maladie pour être mieux suivi et orienté parce que le moral n'est plus d'actualité..
Enfin bon j'espère vraiment que cette maladie sera un peu plus connue et décelé plus rapidement et soigné facilement
Sur ce bon courage à tous ne baissez pas les bras ;)


Bonjour Alberto pour votre suivi allez dans un centre de compétence en médecine interne .
il y en a dans toute les régions de France .
quel Type de traitement vous a t'on donné actuellement pour stabiliser votre état.
Les phlébites sont des problèmes récurrents du B7 donc soyez vigilant .
jm13015
 
Messages: 84
Enregistré le: Dim 5 Juil 2015 07:46

Re: témoignage

Messagepar Alberto » Jeu 14 Déc 2017 08:16

jm13015 a écrit:
Alberto a écrit:Bonjour à tous

J'ai 27ans et on m'a diagnostiqué la maladie de behcet au mois de juillet 2017

Pendant mes vacances une grosse douleur derrière le mollet gauche pendant 4j impossible de poser le pied par terre du coup je suis rentré en vitesse sur Paris pour aller aux urgences ( j'étais sur d'avoir une phlébite)
Le médecin m'a certifié mardi que c'était musculaire.. Samedi dans la nuit, douleur dans la cage thoracique, j'ai compris que je faisais une embolie pulmonaire, je me suis clairement vu partir je n'arrivais plus à respirer
J'ai été hospitalisé et alité pendant une semaine et c'est la qu'on a m'a dis que j'avais behcet et surtout deux embolies pulmonaires en même temps
De nombreux aphtes buccales dans ma jeunesse, aphtes génital l'année dernière, de nombreuses douleurs aux articulations depuis tout petit éruption cutanée sur tout le corps mais aucuns médecins n'avaient fait le lien.

Enfin bref tout ça pour dire qu'au début je l'avais plutôt bien pris (j'ai faillis y passer je voyais les choses du bon côté) mais ces derniers jours c'est vraiment dur mon corps est Hyper lourd j'ai l'impression que mes bras vont lâcher au niveau des épaules (je fais énormément de manutention et de voiture dans mon métier)
Pareil au niveau des genoux mais personne ne comprend la lourdeur de la douleur et de la fatigue. Du coup ça fait chaud au cœur de lire vos témoignages, on se sent un peu moins seul
Je vais donc consulter un spécialiste de cette maladie pour être mieux suivi et orienté parce que le moral n'est plus d'actualité..
Enfin bon j'espère vraiment que cette maladie sera un peu plus connue et décelé plus rapidement et soigné facilement
Sur ce bon courage à tous ne baissez pas les bras ;)


Bonjour Alberto pour votre suivi allez dans un centre de compétence en médecine interne .
il y en a dans toute les régions de France .
quel Type de traitement vous a t'on donné actuellement pour stabiliser votre état.
Les phlébites sont des problèmes récurrents du B7 donc soyez vigilant .


Bonjour jm13015
J'ai commencé avec de la colchicine, 40mg de cortisone, du xarelto (anticoagulant pour la phlébite et les embolies) du pantoprazole, des vitamines et des bas de contention.
Maintenant seulement colchicine et xarelto mais malheureusement ce n'est pas un spécialiste qui m'a donné ce traitement et sans aucun suivi
Oui je vais aller sur paris voir un spécialiste vu que je ne suis pas loin
Alberto
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 13 Déc 2017 08:37

Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Jeu 14 Déc 2017 11:09

Voici le centre de référence pour ce type de maladie à Paris:

Service de médecine interne
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75014 PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Luc G MOUTHON
Téléphone : 33 (0)1 58 41 42 43
Autre Téléphone : 33 (0)1 58 41 32 41
Chargé(s) de consultation
Dr Alice BEREZNE
Pr Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Pr Loïc P GUILLEVIN
Pr Luc G MOUTHON
Dr Xavier PUECHAL

Il faudra une lettre de votre médecin traitant. Apportez aussi tous les documents en votre possession; résultats d'examen, compte-rendus d'examen...

Cordialement
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1096
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: témoignage

Messagepar Joes68 » Ven 2 Fév 2018 23:16

Bonsoir, depuis 7 ans je fais des poussées des boutons vulvaire pris pour de l'herpès génital. Après un ras-le-bol et un moral dans les chaussettes, j'ai supplié ma gynéco de faire quelque chose et celle-ci m'a envoyé vers un dermato en urgence. Après examen pour lui , le diagnostic ne serait pas de l'herpès mais une aphtose bipolaire. 3 semaines après, nouvelle poussée où l'on fait une biopsie. je flippe pouvez-vous me donner plus d'infos sur cette maladie?
Je pense notamment à toi Floflo31 car je pense a voir le même parcours
Joes68
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 2 Fév 2018 23:05

Re: témoignage

Messagepar laurabl04 » Lun 5 Fév 2018 12:24

Bonjour j'ai 19ans et on m'a diagnostiqué la maladie de behçet à 17ans suite à de forts vomissements. Depuis que je suis née je vomis énormément, j'ai des poussées d'aphtes buccaux, des poussées d'arthrites dans toutes les articulations, de bleus, des tromboses, des poussées de fièvres, des kystes (thyroide, ovaires, seins...) et depuis peu des douleurs osseuses et musculaires. Je suis sous colchicine comme la plupart des gens qui ont behçet, mais rien ne change au contraire les symptômes s'aggravent et je me sens réduire, le professeur qui me suit va me passer sous kinéret (un immuno suppresseur) pour que je le teste, ce qui me fait un peu peur. Si des personnes l'ont déjà utilisé serait-il possible de me faire partager votre expérience ?
Et est ce que vous avez un moyen de calmer les douleurs osseuses, articulaires et musculaires ?
Sinon dans les témoignages j'ai vu des personnes qui se demandaient comment vivaient ceux qui ont cette maladie, personnellement ça m'a pas mal handicapé dans mes études à cause des absences dû à des hospitalisations, maintenant c'est surtout compliqué de trouver des occupations qu'on peut faire sans avoir de restriction médicale mais il faut faire comme tout le monde, comme si nous étions pas malade, c'est la meilleure façon que j'ai trouvé pour appréhender B7.
laurabl04
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 5 Fév 2018 12:09

Re: témoignage

Messagepar uman » Mer 28 Fév 2018 12:26

bonjour ,je suis également suivi pour un behcet ,le diagnostic fut long a trouver ,2 ans ,aujourd’hui hui je suis a 6 mg de medrol (cortisone)quotidien ,et je prends du ledertrexate 2.5 mg *6 une fois par semaine (mercredi) je prends également 2 fois par jour (matin et soir avant repas du glurenorm) pour réguler mon taux de glycémie qui monte a cause de la prise de medrol, il a fallu 8 mois pour stabiliser mais maintenant disparition des aphtes ,douleurs musculaires tres rares et pustules ont disparues, par contre le stress engendre un dérèglement de l intestin d ou prise d immodium en cas de contrariété ,une prise de sang mensuelle pour voir si touts mes paramètres sont stables
uman
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 28 Fév 2018 12:06

Re: témoignage

Messagepar Rico » Sam 10 Mar 2018 00:44

Bonjour , j ai 38ans et mon problème est qu en 2012 après 1an et demie d analyses ,d examen et de poussées , comme cadeau d anniversaire le jour même, on me diagnostic une sep , a ce moment là je croyais qui il n y avait pas pire car j enchaîné poussée sur poussée mais stabiliser pendant 2 a 3 annees ! Mais par la suite on à pensée à là maladie de behcet 6ans après confirmé on me diagnostic les 2 maladies en même temps ce complique encore plus chose car quand j en parle on me crois difficilement car se sont 2maladies auto immu en même temps alors j aimerai trouver quelqu un dans le même cas ce qui est peu probable que l ont puisse en discuter ! Le seul traitement qui agissait sur les 2 n a pas marché donc pas de traitement pour ça car l un de manche l autre il me reste une option le mental car c est 50%de la guérison et une chimio en attendant que l on me trouve mieux alors j aimerait trouver d autre cas comme moi ,histoire de ne pas me sentir unique !
Rico
 
Messages: 2
Enregistré le: Sam 10 Mar 2018 00:03

Re: témoignage

Messagepar gogo93 » Dim 11 Mar 2018 23:02

Bonjour à tous,

J'ai 24 ans, "officiellement" pas atteinte de Behcet...

Tout à commencé à l'été 2013, avec une grosse poussée d'aphte dans la bouche (une trentaine). Puis ont suivi des aphtes au niveau genital quelques mois plus tard: grosses crises, à ne plus pouvoir porter de jeans ou de sous vêtement trop serrés ... impossible de marcher, d'aller aux toilettes (je m'interdisais même de boire pour limiter les allers/retours aux toilettes tellement l'urine sur les aphtes me brulait) ... j'ai consulté les urgences gynécologiques et c'est là qu'ils ont pensé à Behcet ... Mais on m'indique que je n'ai pas le gêne HLA B51 suite à une série de tests, et que je n'ai donc pas "officiellement" la maladie ...

Pourtant on m'indique bien que mes symptômes correspondant à la maladie ... Les poussées venaient et partaient ... J'ai finalement été mise sous Colchicine - à utiliser lors des poussées sous format 3-2-1 (3 le premier jour, 2 le jour suivant et enfin 1 le dernier jour!) : beaucoup trop fort pour moi, d'horribles problèmes intestinaux s'en suivaient à chaque fois... On m'a donc passée sous Colchimax ... Inutile ... je suis revenue à la colchicine, tous les jours, le soir après le repas (avec le ventre plein, les effets secondaires sont diminués ...)

La colchicine marche plutôt bien avec moi. D'un comprimé par jour, je suis passée à un tous les deux jours, puis maintenant 2 par semaines. En revanche, si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon comprimé..c'est la rechute, les aphtes reviennent !

En parallèle, de gros problème de peau (acné), de nombreuses folliculites - sur le crâne et sur les mollets surtout, laissant des cicatrices (certaines toujours la après 2 ans... sans y toucher pourtant); des douleurs articulaires surtout au niveau des genoux (qui sont là depuis l'enfance); des "boules" dures et douloureuse au niveau des aisselles, de l'aine qui disparaissent en quelques jours; et une fatigue qui ne s'arrête jamais ...
Aucune atteinte oculaire ou d'inflammation des vaisseaux sanguins pour l'instant.

A la fin de l'année 2017, deux "boules" apparaissent sur mon mollet gauche, l'une d'entre elle disparait rapidement, quand l'autre grossit, et se transforme en gros bleu très douloureux : érythème noueux, on ne tirera rien d'autre de la biopsie que l'on m'a fait faire. On m'indique simplement que ca rendre une nouvelle fois dans la longue liste des symptômes de la maladie de Behcet ...

Au niveau moral ... aujourd'hui ca va - toujours un petit coup de mou quand on vous annonce qu'on ne peut pas faire grand chose, et qu'a chaque nouveau symptôme il faut consulter! - les années les plus dures sont derrières moi.
J'étais suivie par une interne à Lariboisière et une dermatologue à St Louis - toutes deux sont aujourd'hui parties. Si vous avez de bons contacts sur Paris ... je suis preneuse!

Bon courage à tous ! Et dispo pour discuter !
Bonne soirée
gogo93
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 11 Mar 2018 22:29

Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Lun 12 Mar 2018 12:16

Il n’y a aucun examen spécifique, le diagnostic est effectivement seulement clinique : le groupage HLA B51 n’a que peu de valeur diagnostique car si la plupart des malades sont de ce groupe, c’est aussi le cas de 20% de la population générale.
Concernant les consultations, le plus simple est sans doute de poursuivre votre suivi à Lariboisière et Saint Louis mais si vous le souhaitez, les services de médecines interne de Cochin, la Salpêtrière et Tenon sont des Centres de référence adaptés, vous retrouverez les coordonnées complètes sur Orphanet :http://urlz.fr/6HYt
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1096
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: témoignage

Messagepar burton63 » Sam 17 Mar 2018 06:03

Bonjour , à tous pour ma part j ai 44 ans et atteint de la maladie de Behcet depuis 9ans maintenant j ai pas eu d atteintes des parties génitales mais occlusions et veineuses oculaire et suis passé par des phases d hospitalisation avec très lourdes corticothérapie colchicine imurel hémodilution en ambulatoire aphtes buccaux , boutons plein le dos et toujours avec le traitement depuis 9ans sauf que l on a supprimé les fluidifiants tels que le préviscan pour aspégic mais bon ras le bol je peut pas dire que je suis très assidu dans le respect des prises du traitement . C est vrai que je respecte la prise et la posologie au niveau de la corticothérapie , et de l ' imurel (Azathioprine ) et la colchicine mais pour le calcium et le reste ras le bol en fait moins tu te prend la tête mieux c est pour vous voilà et bon rétablissement à tous
burton63
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 17 Mar 2018 05:38

PrécédenteSuivante

Retourner vers Maladie de Behcet