ARAMISE lance une collecte pour la base de données de l'AMS

Appelée aussi Shy-Drager ou Parkinson Plus. Maladie neurodégénérative résultant d’une perte de neurones, débutant à l’âge adulte, caractérisée par un syndrome parkinsonien (lenteur, rigidité, tremblement), une ataxie (déséquilibre, maladresse), des problèmes de régulation de la pression sanguine ou du système urinaire et génital.

ARAMISE lance une collecte pour la base de données de l'AMS

Messagepar Catherine-1 » Lun 23 Sep 2019 16:56

DON comme données, DON comme donner.....DON’AMS, c’est le nom de la campagne de collecte lancée par l’association ARAMISE
DE QUOI S’AGIT-IL
Un nouvel outil contre l’AMS est en cours de création.
C’est une base de données conçue par notre Centre de référence à partir des dossiers des 500 malades accueillis depuis 11 ans à Bordeaux et à Toulouse.

Le travail a bien avancé, mais il manque 30 000€ au Centre de référence pour rémunérer le statisticien qui le mènera à terme.

Notre association reçoit des dons pour la recherche, remis le plus souvent par des familles endeuillées. Elle a décidé, compte-tenu des enjeux, de répondre à la sollicitation du Centre de référence et
- de lui allouer, à la hauteur de nos capacités financières actuelles,15 000€ pour la poursuite de cette réalisation.
- de solliciter, pour compléter cette somme, ses adhérents et amis.

Examens cliniques, analyses biologiques, imagerie cérébrale : ces données sont d’autant plus précieuses qu’elles concernent une maladie rare encore mal connue.

LA BASE DE DONNEES VISE DEUX OBJECTIFS :

■ Progresser dans la connaissance de l’AMS, de ses différents symptômes, de leur évolution, de leur fréquence en fonction de l’âge de début de la maladie, du sexe du malade etc…
■ Aller plus loin, plus vite, dans la mise au point de traitements de fond de l’AMS .

Les laboratoires qui cherchent à bloquer les méfaits de la protéine alpha-synucléine, à l’origine de la maladie, ont manifesté leur intérêt. Compte-tenu du faible nombre de personnes souffrant d’AMS, tester rigoureusement des molécules prometteuses est un défi pour ces (trop rares) laboratoires.
La base de données de l’AMS leur permettra de constituer, en France, pour des essais cliniques, des groupes de patients bien identifiés. Nombre de malades sont volontaires pour ces essais.

Nous vous proposons de participer via la plateforme associative HelloAsso. Via le lien ci-dessous, vous pourrez concrétiser votre don en quelques clics :
https://www.helloasso.com/associations/aramise/collectes/soutien-au-projet-de-recherche-du-crmr-ams

Pour en savoir plus sur cette base de données : https://www.ams-aramise.fr/articles.php?pg=1531&tconfig=2
Catherine-1
 
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