CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

[Modérateur]

Bonjour

Il y a effectivement peu de cas décrits de grossesse chez des patientes ayant une polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC). Il est donc difficile d'être très affirmatif sur les conséquences. Il semble cependant que le risque de rechute augmente pendant la grossesse. En revanche, la maladie ne retentit pas sur la grossesse qui se passe normalement. Les traitements comme les IG intraveineuses, les échanges plasmatiques et les corticoïdes peuvent être utilisés pendant la grossesse. On a cependant peu d'information sur l'existence éventuelle d'un retentissement de la PIDC chez le nouveau-né.
Le suivi pendant la grossesse et après doit être régulier par le neurologue ou l'interniste qui prennent habituellement en charge la patiente à cause du risque de rechute.
L'accouchement doit se faire préférentiellement dans une maternité de niveau 3.

Cordialement

[WHODAREWINS]

Bonjour,
Atteint de CIDP depuis 2008 je découvre ce Forum.

Patron de TPE dans le BTP, en Octobre 2007, je me suis fait déchiqueter le bout de l'index main gauche par un vérin hydraulique en réparant une pelleteuse.
Il y avait de l'huile hydraulique, de la graisse au graphite dans la plaie et divers polluants.

Début Janvier 2008, j'ai commencé à avoir mal sous le pied gauche et au tendon d’Achille. Au départ donc suspicion de Tendinite.

Mais le douleur allait augmentant, boiterie et fatigue m'interdisant tout effort.
Fin Août 2008 je ne pouvais plus marcher sans béquilles et la fatigue me clouait au lit.

Il a fallu attendre plus d'1 ans et une biopsie du nerf sural pied gauche pour le diagnostique définitif : CIDP sans cause connue !!!

Une ponction lombaire en effet n'a pas permis de trouver trace de toxiques ... d'après le professeur il aurait fallu la faire bien plus tôt ... mais comme plus tôt la maladie n'était pas certaine ... CQFD !!

J'ai donc fait de nombreuses recherches sur Internet, lu des extraits de Thèses, de Cours de 3e Cycle de Médecine traitant de CIDP et de grave traumatisme ou blessures.

Des troubles neurologiques apparus après de grave blessures ont été observés depuis la Guerre de Sécession chez des soldats.
Sur ce forum, une personne victime d'un accident de la route a aussi développée une CIDP ...

Un cours de 3e Cycle de Médecine que je n'arrive plus à retrouver explique que des coques de cellules mortes peuvent passer dans le sang suite à une grave blessure et provoquer une réaction auto-immune.

Ma maladie n'est pas reconnue comme maladie Professionnelle.

Je veux faire une demande en ce sens et je cherche toutes informations et des malades ayant développé une CIDP après un accident : voiture, travail enfin tout ce qui pourrait étayer mon dossier et qui ensuite pourrait servir à d'autre malades dans ce cas.

Il n'est pas normal qu'une maladie apparue après un accident du travail ne soit pas reconnue en maladie professionnelle et qu'il faille en plus que ce soit au malade d'en apporter la preuve alors que les organismes sociaux eux mêmes ne peuvent apporter la preuve du contraire .

J'ai donc décidé de me Battre en plus de mon combat contre la maladie !

WHO DARE WINS ... c'est la devise des Bérets rouges ! ... OSER ET VAINCRE !

Merci à tous ceux qui voudrons bien m'aider : Chercheurs, Praticiens ( qui connaissent des cas similaires) et Malades/Résistants

Vous pouvez me joindre en mp .... Merci encore !

[FANAVI]

Bonjour,
Nouvelle sur le site et atteinte de PIDC et/ou Neuropathie par vascularites nécrosantes depuis 10 ans avec X récidives. dans un premier temps diagnostiqué Neuropatie après prélèvement d'un nerf sur la jambe traitement par corticoïdes qui fonctionnent mais je récidivais 7 mois après l’arrêt des corticoïdes.
Puis il y a 2 ans, pour cause de vacances je ne suis pas allé de suite voir le spécialiste dès les premiers symptômes (pour cause de vacances programmées et payées) et là 1mois1/2 après, plus de force (je ne pouvais pas me lever d'une chaise sans l'appui de mes mains et impossible de dévisser une bouteille d'eau neuve, obligé de tirer sur mes bras pour monter un escalier etc) donc perfusion de corticoïdes sans effet, de nouveaux examens prescrits font penser a une PIDC donc perfusion de d'immunoglobuline avec effet,puis traitement d'Imurel pour 2ans afin d'empêcher la récidive, hélas en décembre re belote, d'abord 3 perf de cortisone à domicile sans effet et 3 jour d'hospitalisation pour perf d’immunoglobuline.
Depuis la crise d'il y a 2 ans je n'ai pas tout récupéré (fatigue, plus de difficultés à marcher longtemps et avec un bon rythme, je marche quand même 2h par jour pour retrouver muscles et énergie (le mal par le mal)
Courage à tous

[ricoundebelfort]

bonjour , j'aurais voulu savoir si avec la polyradiculonevrite chronique , on pouvait avoir des problèmes urinaires et des problèmes d'intestins comme les personnes atteintent de sclerose en plaque..merci et courage a tous .

[ricoundebelfort]

bon apparement , les reponses sont aussi rare que la maladie :-)

[Auvergnat]

Bonjour,
c'est vrai ce que vous dites, la maladie est très rare et donc le forum n'est pas très actif. Pour revenir à vos questions, j'ai posé les mêmes à mon neurologue,qui m'a dit qu'une atteinte du système nerveux centrale ( donc pipi caca etc.)était extrèmement rare sous traitement de perfusions aux immunoglobulines. Arrêtez de vous prendre la tête, la maladie est grave et incurable, mais il y a pire.
Bon courage!!!!

[ricoundebelfort]

bah j'ai pas de traitement sous immunoglobulines....j'attends toujours que l'on me le donne ....

[Alain-87]

Bonjour, je m'appelle Alain j'ai 51 ans. Atteint d'une PIDC diagnostiquée 09/2018, je souhaiterais échanger avec des personnes de mon département. Hospitalisé depuis fin 2018 ne pouvant plus marcher, après 2 cures d immunoglobulines dont la dernière en décembre n'a pas fonctionné. Mon neuro m'a passé à 3g de solumedrol et j'ai récupéré partiellement la marche avec des canes mi février.
Mais depuis rechute et me voilà cloué au fauteuil et la cortisone n'agit plus. Je commence une plasmaphérèse aujourd'hui, c'est mon dernier espoir

[Sanmaritain44]

bah j'ai pas de traitement sous immunoglobulines....j'attends toujours que l'on me le donne ....

Bonjour,
A mon tour d'être diagnostiqué avec une polyradiculonévrite idiopathique.
Je recherche des témoignages de traitement, de guérison et de vie quotidienne.
Merci de votre soutien et bon courage à tous
François

[AFNP]

Bonjour,
Comment votre plasmaphérèse s'est-elle passée? Avez-vous obtenu les résultats escomptés?
Bien à vous