Le Forum maladies rares

[Fleur59]

Je souhaiterais échanger conseils et vécu de la maladie avec d'autres personnes atteintes de POLYRADICULONEVRITE ou éventuellement avec des aidants s'occupant de personnes ayant cette pathologie.
Merci
Bien cordialement

[acaloma]

bjr, en réponse à votre message, je me demande si vous étes atteinte de prn ou si c est un membre de votre entourage.
je présente cette pathologie depuis mai 2012, le diagnostic n etant posé que depuis septembre.je suis actuellement traitée par immunoglobulines.
pourquoi en effet ne pas partager nos expériences et vécu.
cdlmt

[spvmaj11]

Bonjour, j'ai contracté cette maladie en 1986,j'ai été près de trois moi paralysé des 4 membres, j'ai eu treize échange plasmatique en 28 jours au treizième ajout de corticoïde, j'ai commencé à bouger envoyé deux mois en maison de rééducation. J'ai donc été traité par corticoïde, puis aussi par de l'imurel enremplacement de le cortisone pendant un an mais pris mal au ventre, arrêt de l'Imurel et reprise des corticoïdes ( 40mlg jour quand la maladie n'était pas trop virulente, 60mlg jour pendant les poussées ) jusqu'en 2011 rupture Tendon d'Achille du à la prise de corticoïde depuis diminution de celle-ci jusqu’à 15mlg jour et traitement par Tégéline (immunoglobuline Humaine ) en milieu hospitalier toute les 4 à 5 semaines et diminution des corticoïdes 5mlg mois puis 1mlg mois j'en suis à ce jour plu qu'a 1mlg jour depuis le premier mars 2013 et en plus 10mlg jour d'Hydrocortisone jour depuis six mois en attendant de savoir si le test au Synacthène et positif 'test pour glandes Surrénales'.

spvmaj11

[Floriiane]

Bonsoir à vous, c’est la toute première fois que je viens sur un forum et j’aimerai savoir comment vivez-vous votre maladie ?!

J’ai 19ans, j’ai contracté cette maladie a l’âge de 3ans ½ cela fait donc 16 ans que je supporte cette maladie et donc tous ces inconvénients. J’ai été paralysé des 4 membres, j’ai récupérer tout de mes membre supérieur. Mes membres inférieurs eux se sont pas bien remis, je marche avec des béquilles tout le temps car j’ai des séquelles motrices. Depuis 5 ans j’ai des douleurs très fortes qui me font très mal, je suis sous traitement de tramadole 400mg par jour, lyrica 400mg aussi par jour et en plus quand j’ai des douleurs plus intenses, je me fais des injections d’acupan.

Les médecins ne savent pas pourquoi j’ai des douleurs depuis plus de 5ans. En avez-vous aussi ?

Merci de me répondre. Au revoir !!

[François]

Bonjour
Pour moi voici 4 ans que cette maladie m'a été diagnostiquée, je travaille toujours bien que la retrite arrive a grands pas.
J'ai eu un traitement les 9 premiers mois, depuis, seulement des medicaments pour limiter les douleurs .
J'ai bien sur du faire la part des choses et arréter ou limiter certaines choses.
Je veux bien correspondre avec personnes ayant cette maladie.
Je viens juste de m'inscrire sur ce forum
a+

[Fleur59]

Bonjour François,
Je préfère correspondre avec vous via le message privé. Si cela ne vous dérange pas on peut poursuivre nos échanges écrits de cette façon.
Pour faire plus ample connaissance, habitez-vous à Paris, en région parisienne ou en Province ? Si je vous pose cette question c'est afin de connaître les lieux où vous pourriez obtenir de l'aide etc.
Comment avez-vous été diagnostiqué ? Bref quelle est votre histoire ?
Connaissez-vous l'association pour les neuropathies périphériques ?
Etes-vous isolé dans votre parcours médical et personnel ?
Quel est votre métier ?
Voilà j'espère que vous ne serez pas choqué par mes questions, je ne veux pas être intrusive mais pour mieux échanger il faut un minimum d'informations il me semble.
Je vous souhaite une belle semaine et au plaisir peut être de vous lire ici.
Bien cordialement

[provence]

Bonsoir
Le diagnostic est tombé mi avril 2013
je suis atteinte de polyradiculoneuropathie demyelisante inflammatoire chronique
Mon épuisement et mes drôles de sensations portent un nom
Grâce à ce forum, je me sens moins seule
Bonne soirée

[pivoine13]

Bonjour
J ai égaré mes identifiants, donc je me suis réinscrite
JE M ETAIS INSCRITE SOUS LE PSEUDO " PROVENCE "
UNE PERSONNE M A ADRESSE UN MESSAGE PRIVE POUR ECHANGER SUR LA POLYRADICULONEUROPATHIE
JE M EXCUSE, JE N AI PAS PU LIRE CE MESSAGE, SI VOUS POUVEZ M ADRESSER UN AUTRE MESSAGE
MERCI
J AI REELLEMENT BESOIN ET ENVIE D ECHANGER SUR MA PATHOLOGIE

[Philippe]

Bonjour,

Je suis atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguës, j'ai été tétraplégique pendant 4 mois, 1 an de fauteuil roulant, 17 mois de kiné afin de remarcher normalement.
J'ai toujours été très positif.
Je raconte cela dans un livre de 185 pages en développant des thématiques comme: vouloir guérir, être acteur de sa maladie, accepter sa maladie, accepter son handicap, une autre trajectoire.
C'est simplement mon expérience.

Si mon livre vous intéressé merci de me contacter.

Amitiés

Philippe

[Floriiane]

Bonsoir,
Il y a un petit moment j'ai posté un message sur se site, pour savoir comment vous vivez votre maladie !
La je suis arrivé a un point ou les médecins de la douleur me dise que j'ai presque tout testé comme médicament pour les douleurs neuropathique donc j'aimerai savoir si vous avez des traitements qui vous soulage vous ?