une maladie rare ?
Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?
Vous traversez une période de galère. Cela est dû, je pense au fait que vous avez sans doute une maladie rare. Cela est peu connu des généralistes et des laboratoires. Il faut vous adresser à un spécialiste des maladies rares. Il y en a dans les CHU. Prenez un rendez-vous privé avec le professeur spécialiste des maladies rares du CHU de votre région. Cela réduira le délai d'attente pour le RDV. Sur le site : alliances maladies rares vous avez tous les centres de références en France.
J'ai eu moi aussi une manifestation paranéoplasique ( phlébite) avant un cancer et une maladie rare. Le cancer a été opéré. La maladie rare est toujours là, suivie par le CHU de LYON. J'ai aussi des anticorps antinucléaires.
Bon courage et à bientôt.
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Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?
La cancérologie est organisée dans le cadre des Plans Cancer pour la prise en charge de tous les cancers.
Il existe en France un réseau de consultations d'experts consultant à la fois dans les hôpitaux et dans les centres de lutte contre le cancer.
Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?
Je suis un peu dans le même cas que vous. 49 ans. sur Toulouse.
Douleurs au mains et aux pieds depuis 18 mois, fatigue, maladie de Raynaud lorsque j'étais ado, disparue depuis.
Personne ne sais ce que j'ai. Analyse de sang normal excepté Ferritine sérique élevée et ACAN positif moucheté. Mon état reste stable depuis 18 mois.
J'ai vu déjà 2 rhumatos, 2 angiologues, 3 médecins généralistes et un neurologue qui m'ont tous dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi. J'ai attendu 6 mois pour un rendez-vous en médecine interne qui n'a rien apporté de plus si ce n'est que eux non plus ne savent pas ce que j'ai.
Je ne sais plus vers qui me tourner.
Comment avez vous fait pour établir le diagnostic de cancer?
Mon médecin généraliste ne veut plus prescrire d'analyse complémentaire.
La médecine interne consulté il y 6 mois maintenant a fait un compte rendu disant qu'ils allaient étudier mon cas en commission pluridisciplinaire mais je ne sais pas quand cette commission étudiera mon dossier.
merci pour votre réponse si vous me lisez.
Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor
Je voulais te poser quelques questions:
Est ce que ses douleurs dentaires et ta maladie de raynaud ont un rapport avec cette maladie?
Le cancer du côlon se soigne? Qu'en est-il pour toi aujourd'hui?
En attendant tes réponses, je te félicite pour ta ténacité, ton courage et le partage de tes sentiments sur ce site!
A très vite!
Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor
Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor
Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor
Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor
Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor
Je me permet de remonter la file , vos témoignages m intéresse beaucoup ou votre aide quant à mon orientation au niveau du diagnostic.
J'ai tous juste 26 ans et une decourverte de hypergammaglobulinemie avec aussi 160 d anticorp anti nucléaire les autres anticorp sont négatifs.
J'ai aussi un positif pour la bacterie pyroly avec des brulure d estomac biensure .
En effet j ai toujours eu des inflammations aux poignets et main un handicap parfois mais on a toujours dit peut être que c est le canal carpien mais rien qui le confirme malgré les examens.
Je suis souvent fatigué pour rien et sujette aux migraines,une tachycardie à l époque aujourd'hui qui s est calme .
Je voudrais savoir ce que vous en penser et à quoi m attendre.
Merci