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une maladie rare ?
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Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.
arlette
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Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Message par arlette »

BONJOUR céanne,

Vous traversez une période de galère. Cela est dû, je pense au fait que vous avez sans doute une maladie rare. Cela est peu connu des généralistes et des laboratoires. Il faut vous adresser à un spécialiste des maladies rares. Il y en a dans les CHU. Prenez un rendez-vous privé avec le professeur spécialiste des maladies rares du CHU de votre région. Cela réduira le délai d'attente pour le RDV. Sur le site : alliances maladies rares vous avez tous les centres de références en France.

J'ai eu moi aussi une manifestation paranéoplasique ( phlébite) avant un cancer et une maladie rare. Le cancer a été opéré. La maladie rare est toujours là, suivie par le CHU de LYON. J'ai aussi des anticorps antinucléaires.

Bon courage et à bientôt.


Modérateur
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Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Message par Modérateur »

Les manifestations paranéoplasiques sont effectivement rares mais la maladie " cancer du colon" ne l'est pas.
La cancérologie est organisée dans le cadre des Plans Cancer pour la prise en charge de tous les cancers.
Il existe en France un réseau de consultations d'experts consultant à la fois dans les hôpitaux et dans les centres de lutte contre le cancer.
isadoc
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Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Message par isadoc »

Bonjour Céanne,

Je suis un peu dans le même cas que vous. 49 ans. sur Toulouse.
Douleurs au mains et aux pieds depuis 18 mois, fatigue, maladie de Raynaud lorsque j'étais ado, disparue depuis.
Personne ne sais ce que j'ai. Analyse de sang normal excepté Ferritine sérique élevée et ACAN positif moucheté. Mon état reste stable depuis 18 mois.

J'ai vu déjà 2 rhumatos, 2 angiologues, 3 médecins généralistes et un neurologue qui m'ont tous dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi. J'ai attendu 6 mois pour un rendez-vous en médecine interne qui n'a rien apporté de plus si ce n'est que eux non plus ne savent pas ce que j'ai.

Je ne sais plus vers qui me tourner.
Comment avez vous fait pour établir le diagnostic de cancer?
Mon médecin généraliste ne veut plus prescrire d'analyse complémentaire.
La médecine interne consulté il y 6 mois maintenant a fait un compte rendu disant qu'ils allaient étudier mon cas en commission pluridisciplinaire mais je ne sais pas quand cette commission étudiera mon dossier.

merci pour votre réponse si vous me lisez.
coralie30
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Message par coralie30 »

Bonjour,

Je voulais te poser quelques questions:
Est ce que ses douleurs dentaires et ta maladie de raynaud ont un rapport avec cette maladie?
Le cancer du côlon se soigne? Qu'en est-il pour toi aujourd'hui?
En attendant tes réponses, je te félicite pour ta ténacité, ton courage et le partage de tes sentiments sur ce site!
A très vite!
Lyly lyly
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Message par Lyly lyly »

Bonjour mais je vous comprend c est fou y a 15 mois j'avais peut être un MICI ou Gougerot ou Spondyartrhite puis quelques mois aprés une hémopatie puis aprés le sida et finalement surment un problème sphycologique car les anticorps de certaines maladies auto-immune j'ai l'impression d'être prise de haut je ne suis pas écoutée j'ai seulement 35 ans et je n'arrive pas à marchée correctement sans me prendre un mur et beaucoups de manifestations cutannées et d'autre souçi qui s'enchaîne et elle ne sont pas inventée car les imageries ne mente pas mais d'aprés mon interniste c'est sphycologique le seule problème c'est que les urgences et mon medecin traitant ne peuvent rien faire pour moi je suis orientée vers la medecine interne mais il ne m'écoute pas du tous ! Et la mon état empire je souhaite de tous mon coeur que quelqu'un va trouvée mon problème que je puisse publiquement mettre mon histoire au jour car je suis trés en colère de ses medecins qui vous annoncent des choses et vous collent des antidepresseurs que j'ai acceptée dans le but de prouvée que sphycologiquement je suis normal !!
Del-phine
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Message par Del-phine »

Bonjour Céanne, comment vas tu aujourd'hui ?
amandine
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Message par amandine »

Bonjour, je suis une femme de 50 ans habitant l'Aisne avec quelques symptômes similaires aux vôtres et sans diagnostic affirmé. C'est à dire depuis 2013 j'ai des anticorps antinucléaires au 1/160ème avec grosses poussées articulaires des mains à en crier, qui deviennent boudinées, avec cloques, ulcérations, des petites hémorragies sous les ongles les pieds avec des poussées genre vascularites et cloques. Mon généraliste pensait à une polyarthrite mais rien ne me soulageais, ni anti-inflammatoires, ni corticoïdes. J'ai été orientée dans un service des maladies rares auto-immunes et hospitalisée une journée pour un bilan complet, sans avoir de réponse. Ma première poussée a duré de long mois, maintenant c'est terminé. Mais d'autres symptômes aussi inquiétants se sont enchaînés. Certains marqueurs de maladies ne sont pas toujours présents au début et comme toute inflammation, c'est fluctuant. Et je confirme bien évidemment que ça nous laisse bien seules avec un tas de questions.
Anais54
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Message par Anais54 »

Bonsoir l'histoire de Ceanne me fait penser à la mienne mal en juin 2016 problème de thyroïde fatigue en décembre syndrome de Raynaud qui commence et qui empire en janvier 2017 mon mamelon me démange je n'y prête pas trop attention je vois un angiologue jai compris oncologue alors que je ne savais pas c'était quoi un oncologue ma collegue me dit tu n'as pas de cancer . Un endocrinologue qui pensent à une maladie auto immune jai des anticorps mouchetés et Raynaud a tout les doigts ce Qui n'est pas normal aux pouces cest qu'il y'a une autre maladie , mon medecin pense au lupus je sens que quelque chose de grave va m'arriver linterniste était parti au Liban et il faut longtemps pour en voir un .je vois mon mamelon plissé mon medecin. Cest rien ca arrive je ne l'écoute pas je vais voir un gynécologue qui ne voit rien d'anormal mais on va quand même faire une echo et une mammographie RDv echo le jeudi heureusement et là ganglions sous Le Bras Qui n'était pas la Le samedi cancer du sein inflammatoire suivez votre intuition écoutez votre corps à cette heure ci je ne serais peut être plus là 14 ganglions sur 15 de touchés ganglions thorax touchés pas les organes je dois voir linterniste en juin en espérant qu'il ne trouve rien en espérant que mon témoignage aide les gens et Que Ceanne va bien
Sara93
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Message par Sara93 »

Bonjour
Je me permet de remonter la file , vos témoignages m intéresse beaucoup ou votre aide quant à mon orientation au niveau du diagnostic.
J'ai tous juste 26 ans et une decourverte de hypergammaglobulinemie avec aussi 160 d anticorp anti nucléaire les autres anticorp sont négatifs.
J'ai aussi un positif pour la bacterie pyroly avec des brulure d estomac biensure .
En effet j ai toujours eu des inflammations aux poignets et main un handicap parfois mais on a toujours dit peut être que c est le canal carpien mais rien qui le confirme malgré les examens.
Je suis souvent fatigué pour rien et sujette aux migraines,une tachycardie à l époque aujourd'hui qui s est calme .
Je voudrais savoir ce que vous en penser et à quoi m attendre.
Merci
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