Douleurs invalidantes épaule et dos

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Douleurs invalidantes épaule et dos

Messagepar Elvis80 » Ven 10 Jan 2020 12:52

Bonjour à tous,

Depuis plus 10 ans maintenant je traîne des douleurs inexpliquées...

Je suis un homme de 31 ans actuellement sans travail suite à toutes ces douleurs invalidantes et non prises en charge...

2006 - La première importante a été mon genou, je suis joueur de foot depuis tout petit, et il était régulier depuis 2006 qu'il se déboîte et que je le remette en place seul (sans compter la douleur qui va avec à chaque fois) et ce sur plus d'1 an, j'ai pourtant été consulter des spécialistes du genou, et passer tout un tas d'examens (IRM, scanner, radios, échographies), fait de la kiné, eu des infiltrations et des traitements anti inflammatoires et anti douleurs lourds (zaldiar et compagnie...) aucun diagnostic déjà à ce moment là.... Jusqu'au jour où j'ai fait une crise de tétanie dans la jambe, et l'on m'a opéré en urgence pour découvrir que mon ménisque était éclaté en mille morceau dedans non décelé sur aucune manipulation et examen... On avait finalement une raison mais j'y serai encore si je n'avais pas failli perdre ma jambe... Le début des non diagnostics commençait....

2009 - Cette fois ci c'était à l'épaule droite (douleur localisé angulaire de la scapula) qui fait suite à des mois de travaux intense de traction de câbles entraînant un arrêt assez long et un licenciement (il y a donc une origine précise à ce problème). S'en ai suivi divers RDV avec des spécialistes (notamment rhumatologues) et examens (IRM, scanner, arthroscanner, échographies) et diverses prises en charges médicamenteuses ou non toutes infructueuses (infiltrations, kiné osthéo, biokinergie...). Pas de diagnostic. Les douleurs sont très localisées et donne la sensation d'un coup de poignard à un point précis, au fil de temps ça s'est accompagné par un enraidissement et des douleurs dans la nuque en prime.

2009 à 2019 - Cette douleur s'est atténuée avec du repos prolongé de plusieurs mois (+10mois minimum) quoique entrecoupé par des pics de douleurs même en repos puis à chaque tentative de reprise de travail et effort même modéré, rechute constante m'empêchant de conserver un emploi stable tellement la douleur est intense et les médicaments n'améliorant rien... On a continué a chercher pour finalement avoir le même retour à chaque fois, on ne sait pas..... Si j'allais bien j'irai travailler, je continuerai mon sport et je me tordrai pas de douleur en permanence m'empêchant même d'effectuer des tâches quotidienne de base chez moi...

Mars 2019 - Les douleurs s'étaient bien calmées même si ça restait un terrain fragile, j'ai repris un travail où l'on m'a fait faire du marteau piqueur de TP à bras levé en continue sur la journée et plusieurs jours d'affilés, et arriva ce qui devait arriver (j'avais pourtant prévenu que ce type de travaux était dans ma situation compliqué), blocage au travail et douleur intense m'empêchant d'utiliser mon bras/épaule droite se soldant par un accident de travail, reconnu en tant que tel mais consolidé 1 mois après par le médecin conseil pour soit disant une tendinite... et sans que je ne puisse contester quoique ce soit puisqu'il n'y a absolument aucun diagnostic..

Mars à Septembre 2019 - Depuis je suis donc dans une impasse sans emploi et ne touche strictement rien... Pas de prise en charge de la sécu puisque consolidation, plus de droits au chômage (et de toute façon je ne suis pas en mesure physiquement de reprendre un emploi, toute utilisation du bras/épaule entraîne de trop fortes douleurs), autant dire que moralement et socialement j'en prend un sacré coup... J'ai enchaîne les examens et RDV avec d'autres spécialistes (rhumatos et médecin de la douleur, je ne pensais pas en arriver là mais c'est plus vivable au quotidien même au repos) pour toujours la même chose : des heures de routes où ma femme est obligée de m'accompagner au cas où je serai mal pris, des avances de frais souvent et des résultats inexistants n'améliorant strictement rien.

Octobre 2019 - RDV avec médecin du sport : c'est le seul qui m'a dernièrement examiné réellement sur plus d'une heure, mais pareil il est séché. Il localise bien les douleurs et confirme les points très douloureux mais ça s'arrête là, il pousse les examens jusqu'au bassin mais rien non plus (sachant qu'à chaque manipulation de spécialistes, il me faut plusieurs jours pour estomper un peu les douleurs, ils réactivent en permanence les points où j'ai mal)... Seule proposition de la kiné mais pas plus, qui ne donne pas de résultat. Les genoux sont aussi douloureux, rien à l'examen clinique il constate que la rotule se déplace effectivement sur plusieurs cm sur le côté et que la rotule de l'autre genou est haute mais là encore pas d'explication, il prescrit de la rééducation avec des exercices bien précis pour essayer de compenser et éventuellement parle d'injection de gel mais sans conviction. Un RDV encore où malheureusement il n'y a que des constatations de symptômes.

Novembre Décembre 2019 - Début des douleurs en bas du dos/colonne, le médecin du sport que nous avons été voir plusieurs fois successivement ne constate rien non plus et donne du Prednisone sur 6 jours, enfin un médicament qui soulage un peu mais seulement le bas du dos pas l'épaule et à l'arrêt du traitement les douleurs repartent en flèche puis arrivent dans le côté de la fesse sur 1 principalement se répercutant parfois sur l'autre. Cela nous pousse à reconsulter notre médecin traitant pour ces douleurs nouvelles apparus du jour au lendemain cette fois sans origine. Le médecin pense à la spondylarthrite et connaissant tous les antécédents de tous les symptômes il pense que cette maladie évolutive expliquerait pas mal de choses, sachant que les douleurs sont principalement au réveil, elles persistent parfois le soir mais plus rarement. Il prescrit du kétoprofène et un médicament pour protéger l'estomac qui font un petit peu effet et il nous envoie vers un nouveau rhumatologue pour confirmation du diagnostic.

Janvier 2020 - RDV chez un nouveau rhumato, qui invalide l'hypothèse de SPA car je ne me réveille pas la nuit... Mais pour autant il ne donne pas d'autres diagnostic et sèche aussi avec une auscultation franchement limitée. Il souhaite faire IRM complet épaule et dos et de la rééducation... Monsieur vous avez des douleurs mécaniques, super merci docteur et on fait quoi ? ...

RETOUR à la case départ... Au final pas de diagnostic, pas de prise en charge, pas de reconnaissance de cette douleur plus qu'invalidante, pas de revenu. J'en suis clairement arrivé au stade où assis j'ai très mal, debout j'ai très mal, couché idem lorsque les pics de douleurs sont là, je ne sais plus comment me mettre... et la douleur est quasi continue. Je n'ai qu'une envie c'est retravailler mais à aujourd'hui je justifie comment ces douleurs, les employeurs ne les prendrons pas en compte (ce qui ai un peu normal), faire une demande pour reconnaissance de handicap mais sur quelle base puisqu'il n'y a rien. Y a t-il d'autres spécialistes que je devrai aller voir (neurologue ou autre ? Efficacité des guérisseur ?) et puis un travail assis pas possible longtemps, debout non plus utilisation bras épaule droite non plus bref là seule possibilité qui me vient à l'esprit serait d'être à mon compte et gérer mon temps de travail en fonction de mes douleurs, et c'est bien beau mais quoi faire et pour quel revenu? ....

Franchement, je suis à un stade où je ne sais plus, on épuise les pistes aucune amélioration pour les douleurs, vais je voir vraiment de bon spécialistes?.... J'ai clairement l'impression que les médecins ne vont pas plus loin, ils savent pas ils cherchent pas et ne m'envoient pas non plus vers des spécialistes plus poussés. Je fais les démarches seuls depuis des années pour tenter de me soigner et de reprendre une vie normale mais c'est le parcours du combattant. Même mon médecin traitant ne tente plus rien...

Je ne sais plus quoi faire ? Qui aller voir ?
Quelqu'un a déjà eu ces soucis ? Comment faites vous quand c'est comme ça ? Quels recours ? Quelle prise en charge ?
Ceux ayant déjà été confronté à ça quelles ont été vos démarches ?
Quel revenu dans ces conditions ?

Merci d'avance pour la lecture de tout ce long périple.... Si vous avez la moindre piste pour m'aiguiller je suis preneur...
Elvis80
 
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Enregistré le: Ven 10 Jan 2020 12:28

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