DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar valentin300 » Lun 6 Mar 2017 14:32

Bonjour, je suis atteint de plusieurs pathologies chroniques dont celle que les médecins appellent : douleurs neuropathiques chroniques qui se caractérisent par des douleurs chroniques atroces, à type de brûlures, de chocs électriques, de crises de douleurs de plus en plus violentes qui me provoquent des tremblements violent. Les médecins n'arrivent toujours pas à mettre un nom sur cette maladie et ils me disent qu'il faut vivre avec : facile à dire ?
Quelqu'un pourrait-il me renseigner sur les origines, la cause exact de cette maladie et quels sont les possibles aggravations de cette maladie car on ne sait rien du tout;, cà attaque le moral et le système nerveux, que faire ?
Aidez moi ou sinon, je vais me tuer, j'en ai marre de cette vie remplie de souffrance 24 H/24.
merci d'avance pour votre réponse
Cordialement,
*...*

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valentin300
 
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar sabou34 » Lun 20 Mar 2017 14:26

Bonjour valentin,
Est ce que cela prend tout ton corps ou est ce une partie bien ciblée?
Personnellement suite à un accident de la route, je me suis retrouvée avec les mêmes douleurs que toi (cela fait 05ans maintenant). Moi elles sont localisées (région lombo-sacrée, bas ventre, périnée, parties intimes, jambe gauche). A ce jour je ne sais toujours ce dont je souffre mis à part 3 EMG qui montrent un ralentissement nerveux quelques part au niveau du périnée. Je sais combien c'est difficile mais il ne faut pas que tu baisses les bras, il y a toujours une raison à nos douleurs!!...prends tu un traitement médicamenteux pour les douleurs neuropathiques? car cela me permet de continuer à travailler et avoir un semblant de vie "normale". Quels examens as tu faits?
Bon courage!!
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar valentin300 » Mar 21 Mar 2017 17:33

bonjour sabou,
merci pour ton message qui m'a fait très plaisir. Moi, on m'a dit que c'est à cause de la grosse intervention de la scoliose que g subi à l'age de 17 ans, avec pose d'une tige de harrington , que maintenant, j'en suis à ce point. En 1983, j'ai été opérer donc de la scoliose et les premières années, j'étais tranquille mais a partir des années 1990, des douleurs minimes ont commencées a apparaître et au fil des années qui ont suivi et que j'ai pris de l'âge, (comme tout le monde), les douleurs ont évolués défavorablement et depuis environ maintenant 10 ans ou presque, les douleurs ont augmentées par 1000 et ca se cible au niveau de la ceinture lombaire et un muscle situé entre l'omoplate et la colonne vertébrale.
En gros, tout l'hémicorps droit est touché et ca me prend tout le corps quand les crises de douleurs surgissent sans aucun symptôme qui prévint l'arrivée des crises. comme g lu sur internet que ca touche aussi le système nerveux périphérique, : les douleurs se manifestent soit par des brulures, soit par des chocs électriques, soit des douleurs atroces sur tout le corps;

J'ai été suivi entre 2014 et 2016, à l'hôpital HURIEZ à LILLE par un spécialiste (soi-disant), en consultation de la douleur : d'ailleurs, c'est lui qui m'a prescrit le traitement actue : CYMBALTA : 2 géls le soir et l'IXPRIM : 3 comprimés par jour, au moment des repas. Au début, il m'a dit que ce traitement doit stabilisé la maladie et la soulager. Dans mon cas, il stabilisé la maladie mais ne soulage rien et quand je lui ai reparlé lors de la consultation suivante que ca ne soulageait rien : devinez ce qu'il me répondait : et bien, il ne savait pas pourquoi ? tout simplement.
j'y suis allé peut-être 6 fois en tout ou plus : je ne sais plus très bien et il ne m'a jamais fait passer d'examens , ca m'a paru très bizarre.

En conclusion, que voulez vous en conclure de ce que je vous ai raconter ?
au plaisir d'avoir de vos nouvelles !
jean camille
valentin300
 
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar chloe » Lun 8 Mai 2017 06:39

Bonjour, je te comprends tellement si tu savais!! J'ai également crée un sujet pour parler de mon histoire.

Douleur neuropathiques étiologiques (=en gros on sait pas a quoi c'est du!)
Décharge éléctrique, hypersensibilité douloureuse type brulure, douleur lancinante... J'ai essayé tous les antalgiques possibles et imaginable mais la seule chose qui a marché c'est le lyrica : a dose progressive (j'en suis a 400mg/jour) + anafranil 100mg (changé par du cymbalta en janvier) et laroxyl. Lorsque je suis en "crise", notamment après un effort ou une journée difficile, la seule chose qui fonctionne c'est la morphine en intraveineuse à l'hopital a des doses de cheval! Tous les examens sont revenus normaux ou alors présentes quelques petites anomalies mais qui ne sont pas significatives comme disent si bien les médecins!
Récemment j'ai testé l'étiopathie et étonnement ca m'a fait beaucoup de bien!
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar Modérateur » Mar 9 Mai 2017 11:48

Pour clarification pour les lecteurs, je pense qu'il s'agit plus de douleurs neuropathiques idiopathiques que étiologiques. En médecine, l'étiologie est l'étude des causes et des facteurs d'une maladie alors qu'idiopathique signifie sans cause connue.
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar Kesther90 » Mar 25 Sep 2018 22:50

valentin300 a écrit:Bonjour, je suis atteint de plusieurs pathologies chroniques dont celle que les médecins appellent : douleurs neuropathiques chroniques qui se caractérisent par des douleurs chroniques atroces, à type de brûlures, de chocs électriques, de crises de douleurs de plus en plus violentes qui me provoquent des tremblements violent. Les médecins n'arrivent toujours pas à mettre un nom sur cette maladie et ils me disent qu'il faut vivre avec : facile à dire ?
Quelqu'un pourrait-il me renseigner sur les origines, la cause exact de cette maladie et quels sont les possibles aggravations de cette maladie car on ne sait rien du tout;, cà attaque le moral et le système nerveux, que faire ?
Aidez moi ou sinon, je vais me tuer, j'en ai marre de cette vie remplie de souffrance 24 H/24.
merci d'avance pour votre réponse
Cordialement,
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Bonjour

Avez vous trouvé un diagnostic êtes vous guéri ? Mon mari rencontre le même problème que vous... On ne sait plus quoi faire et je ne sais pas comment l'aider =(
Merci pour votre message
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar Kesther90 » Mar 25 Sep 2018 22:59

chloe a écrit:Bonjour, je te comprends tellement si tu savais!! J'ai également crée un sujet pour parler de mon histoire.

Douleur neuropathiques étiologiques (=en gros on sait pas a quoi c'est du!)
Décharge éléctrique, hypersensibilité douloureuse type brulure, douleur lancinante... J'ai essayé tous les antalgiques possibles et imaginable mais la seule chose qui a marché c'est le lyrica : a dose progressive (j'en suis a 400mg/jour) + anafranil 100mg (changé par du cymbalta en janvier) et laroxyl. Lorsque je suis en "crise", notamment après un effort ou une journée difficile, la seule chose qui fonctionne c'est la morphine en intraveineuse à l'hopital a des doses de cheval! Tous les examens sont revenus normaux ou alors présentes quelques petites anomalies mais qui ne sont pas significatives comme disent si bien les médecins!
Récemment j'ai testé l'étiopathie et étonnement ca m'a fait beaucoup de bien!



Bonjour Chloe

Mon Mari prend exactement le Même Traitement que vous. Il souffre dans les deux jambes jusqu'au pied, aussi dans les fesses et bas du dos. Avez vous avancé sur votre maladie depuis votre dernier message avez vous des conseils à me donner ?
Merci d'avance
J'espère que vous allez Mieux en tout cas ! =)
Kesther90
 
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar EmilieL » Ven 4 Jan 2019 12:35

Bonjour à tous,

Merci pour vos témoignages .
Depuis 6 mois j'ai des douleurs de plus en plus fortes qui commencent en bas du dos et qui vont jusqu'en bas de ma jambe droite . La douleur dans la jambe arrive surtout quand j'ai un peu trop marché la journée.
Depuis environ 2 mois je suis suivie par un super généraliste qui se bat avec moi pour trouver ce que j'ai .
Depuis une semaine il me parle de neuropathie de la moelle épinière...
Alors je me tourne vers vous pour savoir quand est-ce que vos douleurs ont commencées ? Combien de temps ça à mis pour trouver ce diagnostic ? Quels examens médicaux avez-vous passés ? Et surtout comment voyez-vous avec la maladie aujourd'hui ? Je vous remercie par avance .
EmilieL
 
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar Roddy JOPHE » Dim 27 Jan 2019 05:18

Je veux simplement souhaiter du courage à tous… Si cela pouvait contribuer à un soulagement réel !!! Je suis conscient du poids que cette maladie invalidante représente pour tous… Un désastre… Un effondrement… Un vrai enfer en fait… Non seulement on se retrouve brutalement privé de son autonomie, voire de son indépendance pour certains, mais à cela s'ajoute parfois l'incompréhension de son entourage proche ou moins proche. Avec une pathologie déjà difficile à définir, à analyser, à exprimer, ( voyez par vous même toutes les hésitations du corps médical face à ce problème, sans lui jeter d'anathème aucun ), on se sent anéanti et très vite au bout du rouleau… J'ai, pour ma part, observé du mieux que je pouvais quelques réactions depuis que je me retrouve dans la situation actuelle, souffrant de douleurs neuropathiques. J'insiste, afin d'éviter de créer tout faux espoir chez certains, que ceci est mon expérience propre, et ne prétend pas porter une solution définitive à la question de la neuropathie.
-Apprendre à admettre notre état de "réduction" par rapport à la pathologie nous aide à mieux considérer la réalité que nous vivons actuellement.
-Sortir de l'appréhension de manière globale et demander l'aide souhaitée.
Apprendre à faire tomber le stress ( les questions du lendemain par rapport à nos éventuelles capacités, moyens financiers, ect... ).
-Boire de l'eau en abondance, jusqu'à une fois et demi sa ration journalière, ( prendre l'avis de son médecin traitant si possible ).
-Nettoyer et entretenir son système digestif ( voir son médecin traitant, diététicien et nutritionniste ).
Penser aux baies de goji, baies d'açai et autres produits diététiques.
Apporter plus de fruits et d'aliments à forte teneur en fibres dans notre alimentation.
-S'exposer au soleil si cela est possible ( prendre un avis médical pour la durée d'exposition ).
-Faire de la marche douce une à deux fois par jour si cela nous est possible ( cinq à dix minutes seulement, ce n'est pas du sport ).
-Bain tiède pour les pieds ( ma mère y rajoute du sel et du vinaigre de cidre ou de vin ).
Ces éléments m'ont apporté un peu d'apaisement seulement, c'est déjà autant puisque je peux maintenant fermer les yeux la nuit durant deux à trois heures déjà, je marche deux à quatre fois la distance d'avant, je mange un peu mieux aussi, et les douleurs qui me bloquaient au bassin ont beaucoup diminué… C'est un début de résultat constaté après trois mois d'essai. À noter aussi que mon médecin m'a supprimé les antidépresseurs compte tenu des effets secondaires trop lourds. Il est vrai que je vis encore des crises atroces par moments de forte humidité avec un fond permanent de sensation de brûlure dans les jambes et sous les pieds , mais dans l'ensemble, je dois avouer que je ne me sens pas du tout dans le même état qu'il y a quatre mois
À ceux et celles qui se sentent à bout, je dis encore tenez ferme, car vous êtes vous aussi une aide pour nous… Et il y en a beaucoup, j'en prends conscience dans la lecture des nombreux commentaires de ce forum, qui veulent vraiment nous aider, et y font de leur mieux… Salutations à tous.[size=150][/size]
Roddy JOPHE
 
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Messagepar pasgi » Mar 9 Avr 2019 09:42

Bonjour , je voie que je ne suis pas le seul a souffrir de cette maladie , moi aussi j'ai des douleur neuropathique qui me prend tout le bas du dos , entre les omoplates tout le ventre le bras gauche les fesses et le talon gauche une partie du visage et le cou , sa fait des douleurs atroce type brulure lancement picotement , je prend de lyrika 600mg mais sa ne me fait pas grand chose , la j'ai pris rendez vous au service antidouleur il mon répondu pas avant 1an et demie on a le temps de mourir , je crois savoir de quoi au du cette maladie , pour moi sa vient d'un grave AVC que j'ai eu il y a quelques années et comme sa touche le centre nerveux voila le résulta , en tout les ca courage c'est le seul remède que l'on peut avoir , si je trouve quelque chose pour m'aider je vous en tiendrai au courant
pasgi
 
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