Bon soir Catbre, je ne me présente pas, j'ai posté déjà sur ce sujet de discussion le 26 octobre dernier, je vois par tes messages sur différents sujets que tu es une personne bien seule malgré l'apparence ... ton enfant semble être le seul être humain qui puisse faire vivre ton empathie qui transparaît dans tes écrits, je comprends que cela te pèse surtout dans la situation d'équilibre au dessus de l’abîme qui est tienne!!... Dans cet état de fait là où il te faudrait beaucoup d'amour et d'amitié réelle le vide est insupportable pour qui essaie de remonter la pente d'une vie précarisée par la maladie, je ne connais pas le milieu dans lequel tout cela se passe ni ton potentiel culturel qui pourrait être d'un grand secours.... religion, vie professionnelle, musique lecture, sport, intérêt pour les médias, obi, intérêt pour la nature ...etc...tout ce qui fait que l'on peut plus aisément traverser les passages durs et pénibles au quotidien que vous impose la maladie!!... Le caractère et l'étiquetage de la maladie importe énormément, le fait que cela soit une maladie rare et grave amplifie encore ce sentiment de solitude surtout si comme toi, à un moment donné, les soins demandent une présence constante des médecins des soignants , une fois sortie de ta ""bulle"" tu redeviens le commun des mortels , et te voilà de nouveau livrée seule aux affres de cette saloperie de maladie, et pas grand monde pour t'aider au plus près de ton vécu...!.
Tu ne va pas du jour au lendemain trouver les quelques personnes aptes à pouvoir te fournir en chaleur humaine, et aide psychologique au tour de toi,, je pense que en premier il te faut ne pas rester ainsi, dans ce qui pourrait devenir un désastre non seulement affectif mais aussi, dans un état proche de la sidération qui peut occulter tes possibilités réactionnelles positives face à la maladie et ses symptômes; souffrances, hébétudes, dépression , mal être,... une solution possible à tout cela c'est l'aide que peut apporter le soin de la parole et de l'écoute, il,y a des professionnels qui sont formés pour cela je veux parler des PSY , bien entendu cela ne remplacera pas l'aide affective à la qu'elle tu as droit, comme tout être humain, mais je suis sur que cela peut être une aide qu'il ne faut pas négliger!. Je suis personnellement dans la position de malade à qui l'on a pas trouvé de nom à mettre sur ma pathologie multifactorielle lourde, invalidante, et qui met en jeu ma vie!. J'ai 59 ans bientôt et cela fait sept longues années où je vois ma situation se détériorer, quand le coeur va un tout petit peu mieux c'est l’insuffisance rénale qui prend le relais, quand ce n'est pas le foie qui joue des siennes, le tout dans des douleurs permanentes d'origine neuro-musculaire...!!!!. J'ai pris pour habitude de vivre vraiment l'instant qui est, les lendemains sont pour moi des ailleurs insondés et insondables. Je suis athée donc pas de recours de ce côté là, j'ai une famille qui m'aide de son mieux, mais c'est impossible qu'elle puisse donner autant que nécessaire ...Je suis plutôt dans le fait philosophique qui m'aide énormément, et puis comme ancien éducateur, et infirmier, ma profession m'a apporté énormément dans ma structure psychologique et mentale, la thérapie cognitivo-comportementale au détour d'une ""analyse""m'a apportée le reste.!!!. Si je te dis tout cela, c'est pour que tu puisses prendre en compte que ce qui est crucial et fondamental dans ta situation, est en tout premier en toi...!!!;tu as bien cachée au fond de ton être des ressources insoupçonnées qui pourrons t'aider à franchir un cap, et comme tu es bien jeune , te fournir assez d'énergie pour embellir un peu ta vie présente comme futur quel qu’en soit un devenir qui n'est surtout pas inscrit d'avance, crois le bien ma c hère Catbre!!!...
Si cela peut t'aider, je veux bien te tendre la main pour t'aider à marcher sur le chemin comme d'autres je suppose sur ce forum, toute mon amitié dans ces heures difficiles, bien cordialement, Dosto.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien c'est vrai
Re: c'est vrai
je te remercie sincèrement pour ton message qui croit le bien m'a fait un bien énorme ce soir
ma passion en dehors de mon fils reste le monde canin où avant j'allais tous les samedis avec ma boxer qui rentrera à la maison le 7 décembre et je pense que son retour et celui de mon chat aussi me feront le plus grand bien car avec mon fils et les animaux notre famille redeviendra au complet
merci en tous cas pour tes conseils que je vais suivre à la lettre c'est super gentil et comme toi j'essaie au maximum de profiter des instants présents de la vie
le soir comme je suis une fana de boxer je suis inscrite sur un forum ( avant nous étions sur un ancien depuis un an et nous avions un réseau de personnes tous ages confondus avec qui nous avions crés de vrais liens ce forum a fermé on ne sait ps pourquoi et une ancienne membre en a crée un nouveau et nous a toutes recherchées et on s'est retrouvéés )
donc même si elles restent pour instant virtuelles on parle de nos boxers on s'envoie des photos d'eux n rigole sur des sujets sans rapport alors pour instant je m'accroche à ça
merci encore
ma passion en dehors de mon fils reste le monde canin où avant j'allais tous les samedis avec ma boxer qui rentrera à la maison le 7 décembre et je pense que son retour et celui de mon chat aussi me feront le plus grand bien car avec mon fils et les animaux notre famille redeviendra au complet
merci en tous cas pour tes conseils que je vais suivre à la lettre c'est super gentil et comme toi j'essaie au maximum de profiter des instants présents de la vie
le soir comme je suis une fana de boxer je suis inscrite sur un forum ( avant nous étions sur un ancien depuis un an et nous avions un réseau de personnes tous ages confondus avec qui nous avions crés de vrais liens ce forum a fermé on ne sait ps pourquoi et une ancienne membre en a crée un nouveau et nous a toutes recherchées et on s'est retrouvéés )
donc même si elles restent pour instant virtuelles on parle de nos boxers on s'envoie des photos d'eux n rigole sur des sujets sans rapport alors pour instant je m'accroche à ça
merci encore
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dostololibro
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Re: c'est vrai
La solidarité ne m'est pas un vain mot,et je suis heureux que tu ais pu avoir, ce soir, un peu de réconfort par mon message. La passion qui t'anime concernant la gente canine me ravi , d'une part cela peut donner un sens à ton combat, n'en déplaise à ceux pour qui l'animal ne rentre pas dans leurs considérations; mais de plus je suis amoureux des animaux en général, et surtout des chiens qui sont pour moi des témoins et même un peu plus dans ma propre vie affective. Du plus loin que je me souvienne j'ai toujours été en présence d'un chien, animal symbolisé par un coeur avec du poil au tour...!. Depuis maintenant deux ans une superbe bergère Australienne aux yeux d'or et à la robe blanche et feu partage mon environnement , pas facile au départ car très fantasque et remuante comme toute bergère de son espèce ,elle manifeste sa joie débordante par des bonds et pirouettes qui m'ont créé quelques déboires en me déséquilibrant, et la chose se terminant au sol , ne pouvant me relever comme un insecte tombé sur le dos, et elle d'en profiter en me léchant à qui mieux mieux...!!!!!!. La situation fut calmée à minima par un peu de dressage, et maintenant toujours autant virevoltante mais prenant bien soin de ne pas me toucher, en voulant ressembler à ses amis kangourous, dont elle imite à merveille les bonds ... La présence animal , pour nous humains est à mon sens indispensable , toutes les études d’éthologie sérieuses sont là pour le vérifier si besoin est!!!.
Je comprends et respecte ton désir de te retrouver dans ta famille réunie, c'est là que tu peux au mieux te ressourcer, une caresse au boxer et au chat, , toute ma tendresse à ton enfant , et bonne nuit à toi, amitié Dosto.
Je comprends et respecte ton désir de te retrouver dans ta famille réunie, c'est là que tu peux au mieux te ressourcer, une caresse au boxer et au chat, , toute ma tendresse à ton enfant , et bonne nuit à toi, amitié Dosto.
Re: c'est vrai
c'est vrai qu'un animal a un pouvoir important sur la maladie car ils sont là et nous offre leur affection d'ailleurs il suffit de voir que la zoothérapie augmente en france visite dan les maisons de retraite
si vus aimez les chiens et la relation homme chien allez sur daylimotion et taper attention chiens gentils et vous verrez un reportage en trois parties génial
amitié
si vus aimez les chiens et la relation homme chien allez sur daylimotion et taper attention chiens gentils et vous verrez un reportage en trois parties génial
amitié
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dostololibro
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Re: c'est vrai
bon après midi Catbré!, le soleil encore bien chaud m'offre des journées splendides dans le pays des garrigues Gardoises, à deux pas de ma maison les sangliers y reposent dans leur bauges, les vignes rousses commencent à perdre leurs feuilles, bref assis sur un muret de pierres sèches je regarde ma chienne affriolée par les bonnes odeurs alentour , si je devais faire le millième du chemin qu'elle fait pendant ces sorties , je serais le plus heureux des hommes..!!. Mon périmètre de marche Limité à quelques centaines de mètres ne me permet pas d'aller bien loin, j'ai beaucoup de chance d'être à la campagne , la nature environnante invite à plus d'exploration mais déjà prendre avec tous ses sens la mesure de la beauté des choses du minéral, de l'atmosphère du vivant...etc....donne du grain à moudre pour qui veux s'évader . Changer ses pensées du moment, privilège de la réflexion qui par la concentration et la pratique méditative, donne ce supplément d'âme nécessaire pour reléguer la maladie, et son cortège de souffrances diverses et variées, dans des lieux cachés du corps et de l'esprit; un garage provisoire en quelque sorte!!!!!!!.
J'aime ces instants d'évasion ou la pensée vogue au fil d'idées incertaines mais plaisantes;L'esprit enfin libre , débarrassé pour un temps de l'état pesant du corps malade, de petits projets interlopes guident ce chemin onirique, mais contrairement, où cela se passe normalement allongé dans la nuit, là il fait jour ,les narines remplies d'odeurs d'automne, l’ouïe aux aguets d'un improbable chant de passereau dans les chênes verts, le regard ébloui par le soleil rasant au dessus des garrigues, oui il fait jour, oui je suis debout, oui je vis!!!!!.... Eh c'est bien là le principal....Petit à petit sans crier gare, avec un peu de volonté et aussi d'habitude l'on arrive à repousser l’inacceptable du corps qui n'est que souffrance , garder le plus possible ses capacités de maîtrise , ne pas se laisser envahir par l'hydre morbide, pas facile du tout, mais possible pour qui ne veux pas s'en laisser compter des grimaces pleures et autres comportements terribles engendrés par un corps souffrant, dans un milieu de vie pas toujours à la hauteur de l'écoute hardament désirée!!.
Cette réflexion , cet exposé de mes propres combats, pour te dire , allez Catbre, parmi d'autres je suis là pour t'aider à avancer encore un peu , demain et après demain sont à envisager sous un autre angle de vue, celui de l'espérance et du soulagement.... courage et à bientôt, amitié Dosto.
J'aime ces instants d'évasion ou la pensée vogue au fil d'idées incertaines mais plaisantes;L'esprit enfin libre , débarrassé pour un temps de l'état pesant du corps malade, de petits projets interlopes guident ce chemin onirique, mais contrairement, où cela se passe normalement allongé dans la nuit, là il fait jour ,les narines remplies d'odeurs d'automne, l’ouïe aux aguets d'un improbable chant de passereau dans les chênes verts, le regard ébloui par le soleil rasant au dessus des garrigues, oui il fait jour, oui je suis debout, oui je vis!!!!!.... Eh c'est bien là le principal....Petit à petit sans crier gare, avec un peu de volonté et aussi d'habitude l'on arrive à repousser l’inacceptable du corps qui n'est que souffrance , garder le plus possible ses capacités de maîtrise , ne pas se laisser envahir par l'hydre morbide, pas facile du tout, mais possible pour qui ne veux pas s'en laisser compter des grimaces pleures et autres comportements terribles engendrés par un corps souffrant, dans un milieu de vie pas toujours à la hauteur de l'écoute hardament désirée!!.
Cette réflexion , cet exposé de mes propres combats, pour te dire , allez Catbre, parmi d'autres je suis là pour t'aider à avancer encore un peu , demain et après demain sont à envisager sous un autre angle de vue, celui de l'espérance et du soulagement.... courage et à bientôt, amitié Dosto.
Re: c'est vrai
bonjour à toutes et à tous,
j'ai juste besoin de vider mon sac, c'est nécessaire parfois et ce matin, ça l'est vraiment pour moi.
Ras le bol de ces médecins qui ne font que se contredire, je me sens souvent perdue dans tout ça et parfois je ne sais plus quelle attitude adopter.
Ras le bol aussi de mon entourage qui passe son temps à minimiser les choses mais qui s'affole dès que sa tension monte un peu. J'ai l'impression que personne ne comprend rien à ce que je peux vivre et ressentir et
Il m'arrive de n'avoir plus envie de continuer, je dois bien le dire, je suis pourtant toujours là, et ce matin, je me demande vraiment pourquoi.
j'ai juste besoin de vider mon sac, c'est nécessaire parfois et ce matin, ça l'est vraiment pour moi.
Ras le bol de ces médecins qui ne font que se contredire, je me sens souvent perdue dans tout ça et parfois je ne sais plus quelle attitude adopter.
Ras le bol aussi de mon entourage qui passe son temps à minimiser les choses mais qui s'affole dès que sa tension monte un peu. J'ai l'impression que personne ne comprend rien à ce que je peux vivre et ressentir et
Il m'arrive de n'avoir plus envie de continuer, je dois bien le dire, je suis pourtant toujours là, et ce matin, je me demande vraiment pourquoi.
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dostololibro
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Re: c'est vrai
bon jour Espérance, ta solitude, la non compréhension de tes soucis de santé par ta famille et certains médecins ne peuvent pas t'aider dans la prise en charge de ta pathologie à multiples visages. Sans vouloir excuser ton entourage la maladie a cela de pervers qu'elle te laisse souvent exsangue comme sidérée, la communication ne se fait plus, et le côté rarissime de cette dernière en rajoute encore à la nébuleuse qui caractérise la prise en charge médicale de telles pathologies!!!!... Je peux comprendre ce mal être, ce raz le bol, car comme toi, sans doute avec des manifestations autres, depuis début 2006 que les premiers symptômes ont apparus, et malgré les soins appropriés aux graves conséquences causés par des pathologies multiples j'en suis encore à me demander ce qui m'arrive. Après être passé pas loin de la correctionnelle , greffe cardiaque envisagée fut un temps, dans un état proche des grabataires à 52 ans , pendant que ma pathologie cardiaque marquait le pas, ce sont d'autres soucis collatéraux qui se sont révélés redoutables sans que l'on puisse lier tous ces symptômes pour étiqueter l'ensemble sous un même vocable !!!!. Les recherches furent nombreuses tout azimut, ce ne sont pas moins de sept spécialités différentes misent à contribution mais en vain , pour à ce jour m'entendre dire Monsieur , votre dossier arrive quinze ou vingt années trop tôt, dans l'état actuel de la science nous ne pouvons pas donner sens à vos multiples manifestations somatiques les étiologies en sont bien trop complexes in situ.
Cela dit, cela ne règle en rien, ton ressenti d'abandon, ni d incompréhension de ton entourage, voir de maladresse de celui-ci...sache que les médecins sont avant tout des femmes et des hommes fait du même bois que tout un chacun, que la famille n'est pas toujours non plus la plus à même de pouvoir nous comprendre, l'affect trouble si souvent le relationnel, qu'il n'est pas extraordinaire qu'il faut parfois passer par un quidam, une tierce personne pour se sentir compris ,aider...!. C'est encore une charge supplémentaire pour le malade, je n'en disconviens pas, mais c'est la réalité hélas. Il faut faire avec, plutôt que contre, sinon cet état de fait conduit directement soit à l'abandon de soi terrible avec ses conséquences néfastes, ou bien carrément aux dérèglements psychiques avec leurs conséquences redoutables, démence ,passage à l'acte...etc.... le tout étant in fine du pareil au même, la non maîtrise de son sujet , ne fait pas avancer la cause pour la qu'elle il faut se battre avec l'énergie du désespoir , pieds, à pieds!!!!!!... Je ne vois qu'une chose , l'intervention d'un psy, qui peut t'aider à retrouver tes marques,; tu sais j'en suis témoins, la parole , l'écoute spécifique en la demeure, fait un bien immense et aide le plus souvent à franchir un cap, à éclaircir une situation, l'état de malade met un fâcheux plaisir à complexifier et à noircir des situations déjà pas simples...!!. La psychologie bien comprise et appliquée par une personne de l'art , entre autres un psychiatre,est à mon sens un interlocuteur indispensable pour qui veut y voir plus clair dans ces situations dantesques dans les qu'elles nous nous trouvons avec ces pathologies graves et uniques parfois, alors c'est avec encore et encore plus de courage que tu pourras avancer vers un horizon plus serein en cela aider par toi même dans l'intersubjectivité avec les autres...!!.
La souffrance n'est pas bonne conseillère, l'échange dans ce forum , a aussi une qualité première indispensable c'est l'écoute mutuelle et le partage, entre nous, nous sommes plus forts!. Merci Espérance pour ton coup de gueule, et reviens vers nous, vers moi, quand tu veux , la solidarité est un bien commun qu'il faut entretenir!!!!!!.
Toute mon amitié, Dosto.
Cela dit, cela ne règle en rien, ton ressenti d'abandon, ni d incompréhension de ton entourage, voir de maladresse de celui-ci...sache que les médecins sont avant tout des femmes et des hommes fait du même bois que tout un chacun, que la famille n'est pas toujours non plus la plus à même de pouvoir nous comprendre, l'affect trouble si souvent le relationnel, qu'il n'est pas extraordinaire qu'il faut parfois passer par un quidam, une tierce personne pour se sentir compris ,aider...!. C'est encore une charge supplémentaire pour le malade, je n'en disconviens pas, mais c'est la réalité hélas. Il faut faire avec, plutôt que contre, sinon cet état de fait conduit directement soit à l'abandon de soi terrible avec ses conséquences néfastes, ou bien carrément aux dérèglements psychiques avec leurs conséquences redoutables, démence ,passage à l'acte...etc.... le tout étant in fine du pareil au même, la non maîtrise de son sujet , ne fait pas avancer la cause pour la qu'elle il faut se battre avec l'énergie du désespoir , pieds, à pieds!!!!!!... Je ne vois qu'une chose , l'intervention d'un psy, qui peut t'aider à retrouver tes marques,; tu sais j'en suis témoins, la parole , l'écoute spécifique en la demeure, fait un bien immense et aide le plus souvent à franchir un cap, à éclaircir une situation, l'état de malade met un fâcheux plaisir à complexifier et à noircir des situations déjà pas simples...!!. La psychologie bien comprise et appliquée par une personne de l'art , entre autres un psychiatre,est à mon sens un interlocuteur indispensable pour qui veut y voir plus clair dans ces situations dantesques dans les qu'elles nous nous trouvons avec ces pathologies graves et uniques parfois, alors c'est avec encore et encore plus de courage que tu pourras avancer vers un horizon plus serein en cela aider par toi même dans l'intersubjectivité avec les autres...!!.
La souffrance n'est pas bonne conseillère, l'échange dans ce forum , a aussi une qualité première indispensable c'est l'écoute mutuelle et le partage, entre nous, nous sommes plus forts!. Merci Espérance pour ton coup de gueule, et reviens vers nous, vers moi, quand tu veux , la solidarité est un bien commun qu'il faut entretenir!!!!!!.
Toute mon amitié, Dosto.
Re: c'est vrai
bonjour Dosto,
me voilà entrain de lire ton message tout en pleurant. En te lisant je te sens tellement serein et plein de sagesse que j'ai bien du mal a avoir encore en ce moment.
Pendant longtemps depuis le début de mes problèmes, j'ai pensé qu'il fallait que je vive ce qu'il me restait à vivre dans le calme, sans plus jamais m'obliger à faire tout ce que je n'avais plus envie de faire. Il faut dire que j'ai passé ma vie toute entière à faire pour les autres, mon ex-mari, mon fils handicapé, sans jamais penser à moi.
Un soir je me suis retrouvée aux urgences après des mois de fatigue intense pendant lesquels mon généraliste me répétait sans cesse que ma souffrance n'était que psychosomatique.
Ce soir là, avant de sombrer complètement ailleurs, j'ai été heureuse de me dire que je n'allais plus avoir à supporter tout ça. Et puis voilà, je me suis réveillée remplie d'une nouvelle envie de vivre.
Pendant plusieurs années j'ai tout fait pour profiter de chaque instant sans penser au lendemain, sans m'angoisser trop, et puis depuis quelques semaines, je sens bien que je n'y arrive plus.
Je vois un psychiatre depuis plusieurs années maintenant. Je me demande souvent pourquoi je continue à suivre cette thérapie, je n'ai pas l'impression qu'elle m'apporte beaucoup, en tout cas, pas sur le plan de mes problèmes de santé et de mon mental par rapport à ça.
Merci d'avoir donné un peu de ton temps pour me répondre et bonne journée
me voilà entrain de lire ton message tout en pleurant. En te lisant je te sens tellement serein et plein de sagesse que j'ai bien du mal a avoir encore en ce moment.
Pendant longtemps depuis le début de mes problèmes, j'ai pensé qu'il fallait que je vive ce qu'il me restait à vivre dans le calme, sans plus jamais m'obliger à faire tout ce que je n'avais plus envie de faire. Il faut dire que j'ai passé ma vie toute entière à faire pour les autres, mon ex-mari, mon fils handicapé, sans jamais penser à moi.
Un soir je me suis retrouvée aux urgences après des mois de fatigue intense pendant lesquels mon généraliste me répétait sans cesse que ma souffrance n'était que psychosomatique.
Ce soir là, avant de sombrer complètement ailleurs, j'ai été heureuse de me dire que je n'allais plus avoir à supporter tout ça. Et puis voilà, je me suis réveillée remplie d'une nouvelle envie de vivre.
Pendant plusieurs années j'ai tout fait pour profiter de chaque instant sans penser au lendemain, sans m'angoisser trop, et puis depuis quelques semaines, je sens bien que je n'y arrive plus.
Je vois un psychiatre depuis plusieurs années maintenant. Je me demande souvent pourquoi je continue à suivre cette thérapie, je n'ai pas l'impression qu'elle m'apporte beaucoup, en tout cas, pas sur le plan de mes problèmes de santé et de mon mental par rapport à ça.
Merci d'avoir donné un peu de ton temps pour me répondre et bonne journée
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dostololibro
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- Inscription : 25 oct. 2012 14:01
Re: c'est vrai
bonsoir Espérance, j'ai comme un ressenti que tu m'en veux un peu d'avoir comme tu dis cette sérénité pleine de sagesse...crois le bien, ce n'est pas du jour au lendemain que je suis devenu en paix avec les autres et avec,moi-même surtout!!!.. Cela demande beaucoup d'humilité, et énormément de patience, pendant de longs moments j'ai bien cru aussi ne pas arriver à survivre puis à vivre tout simplement, la lecture,l'écriture, la musique; meubler des temps incertains par l'écoute de France culture, voilà ce qui m'a permis de reprendre pieds et goût à la vie MALGRÉ TOUT!!!!!...Si je souligne ces mots c'est que ce chemin est pavé de cailloux immondes , de galets qui vous écrasent au quotidien, de situations assourdissantes où l'on ne perçoit plus rien, la communication est redevenue presque animale tant la souffrance est présente!!!!.
heures après heures, jours après jours il faut penser férocement à soi rien qu'à soi, comme je l'ai dis dans un précédent message:
<<<<La communication dans un premier temps m'a été impossible voir nuisible, histoire d'un tempérament?..., d'un vécu personnel?..., j'avais besoin de ce recentrage obligé pour ne pas me disperser , d'aller à l'essentiel, vivre, respirer encore et encore, ne pas perdre ce fil d'air , et ainsi de suite. Il m'a fallut cinq années terriblement longues pour voir la petite lueur, lanterne magique qui initie l'espoir infime, l'embellie?...!!!!.>>>
Cela demande donc une longue préparation, une initiation à l'écoute de son corps, et qui mieux que nous même est en capacité de faire cela...!!. Tu me dis suivre une thérapie avec un psy et que ça ne donne pas grand chose, permet moi de te dire que ton psy actuel est peut-être un âne, ou bien quelqu'un avec qui tu n'as pas fait LA RENCONTRE indispensable rencontre pour que le dialogue , la thérapie te soit profitable!!...Personnellement j'ai testé trois psychiatres avant de trouver celle qui me convenait le mieux et ce ""couple ainsi formé à travaillé pendant cinq longues années , en tout plus de 220 séances d'au moins une demie heure, suite à cela je suis resté le même homme avec ses faiblesses et ses points forts, mais ce qui à changé c'est ce tout petit rien qui m'a fait prendre confiance en moi, reconsolider les fondations premières du quant à soi, et surtout ne pas se mettre en position de subir; Maîtriser son temps et toutes ces choses qui le concernent....
Tu me dis avoir un enfant handicapé, lourd très lourd pour une maman de savoir qu'elle a engendrée cet enfant qui devait être comme dans tous les rêves d'une maman, la troisième merveille du monde!! Rien que cela peut créer de toute pièces des désordres du corps incommensurables!!... Tu dis dans un autre message être porteuse de maladie auto-immune multiple, la question est posée!!! : Un enfant handicapé, un divorce, une famille qui ne semble pas à la hauteur, ça fait beaucoup pour une seule femme qui avait sans aucun doute rêvée d'une autre situation dans la vie , non????.....Je connais un peu ces situations , avant ma maladie j'étais éducateur auprès d'enfants puis de jeunes adultes autistes de bas niveau!!! Que de drames terribles dans ces familles sans aucun repère pour essayer de vivre le plus décemment possible...!. je ne connais pas ta situation , mais déjà avec cet enfant , comment affronter le présent avec les symptômes qui te rongent, ne garde pas toutes ces angoisses qui t'étouffent , il te faut les dire les crier à la face du monde si nécessaire, mais le mieux à mon sens c'est de changer de psy, essayer de reconstruire au tour de toi un univers plus chaleureux et ouvert , tu n'es pas hélas la seule dans ce type de situation, , ICI MÊME,en lisant certains messages un horrible frisson parcourt mon corps, les douleurs sont incommensurables, et comme je te le dis dans mon message précédent c'est tous ensemble dans l'écoute les uns les autres que l'on peut aussi trouver le chemin de la sérénité et de la sagesse!!!!.
A bientôt de te lire si tu le veux bien, l'écriture est un des outils indispensable pour dire les choses qui pourrissent le quotidien de qui est malade et en souffrance de non reconnaissance ; l'entraide n'est pas qu'un joli mot; toute mon amitié Dosto.,
heures après heures, jours après jours il faut penser férocement à soi rien qu'à soi, comme je l'ai dis dans un précédent message:
<<<<La communication dans un premier temps m'a été impossible voir nuisible, histoire d'un tempérament?..., d'un vécu personnel?..., j'avais besoin de ce recentrage obligé pour ne pas me disperser , d'aller à l'essentiel, vivre, respirer encore et encore, ne pas perdre ce fil d'air , et ainsi de suite. Il m'a fallut cinq années terriblement longues pour voir la petite lueur, lanterne magique qui initie l'espoir infime, l'embellie?...!!!!.>>>
Cela demande donc une longue préparation, une initiation à l'écoute de son corps, et qui mieux que nous même est en capacité de faire cela...!!. Tu me dis suivre une thérapie avec un psy et que ça ne donne pas grand chose, permet moi de te dire que ton psy actuel est peut-être un âne, ou bien quelqu'un avec qui tu n'as pas fait LA RENCONTRE indispensable rencontre pour que le dialogue , la thérapie te soit profitable!!...Personnellement j'ai testé trois psychiatres avant de trouver celle qui me convenait le mieux et ce ""couple ainsi formé à travaillé pendant cinq longues années , en tout plus de 220 séances d'au moins une demie heure, suite à cela je suis resté le même homme avec ses faiblesses et ses points forts, mais ce qui à changé c'est ce tout petit rien qui m'a fait prendre confiance en moi, reconsolider les fondations premières du quant à soi, et surtout ne pas se mettre en position de subir; Maîtriser son temps et toutes ces choses qui le concernent....
Tu me dis avoir un enfant handicapé, lourd très lourd pour une maman de savoir qu'elle a engendrée cet enfant qui devait être comme dans tous les rêves d'une maman, la troisième merveille du monde!! Rien que cela peut créer de toute pièces des désordres du corps incommensurables!!... Tu dis dans un autre message être porteuse de maladie auto-immune multiple, la question est posée!!! : Un enfant handicapé, un divorce, une famille qui ne semble pas à la hauteur, ça fait beaucoup pour une seule femme qui avait sans aucun doute rêvée d'une autre situation dans la vie , non????.....Je connais un peu ces situations , avant ma maladie j'étais éducateur auprès d'enfants puis de jeunes adultes autistes de bas niveau!!! Que de drames terribles dans ces familles sans aucun repère pour essayer de vivre le plus décemment possible...!. je ne connais pas ta situation , mais déjà avec cet enfant , comment affronter le présent avec les symptômes qui te rongent, ne garde pas toutes ces angoisses qui t'étouffent , il te faut les dire les crier à la face du monde si nécessaire, mais le mieux à mon sens c'est de changer de psy, essayer de reconstruire au tour de toi un univers plus chaleureux et ouvert , tu n'es pas hélas la seule dans ce type de situation, , ICI MÊME,en lisant certains messages un horrible frisson parcourt mon corps, les douleurs sont incommensurables, et comme je te le dis dans mon message précédent c'est tous ensemble dans l'écoute les uns les autres que l'on peut aussi trouver le chemin de la sérénité et de la sagesse!!!!.
A bientôt de te lire si tu le veux bien, l'écriture est un des outils indispensable pour dire les choses qui pourrissent le quotidien de qui est malade et en souffrance de non reconnaissance ; l'entraide n'est pas qu'un joli mot; toute mon amitié Dosto.,
Re: c'est vrai
bonsoir Dosto,
je ne t'en veux pas un instant d'avoir cette sérénité, bien au contraire, comment le pourrais-je ?
Tu as certainement raison, mon psy ne me convient sans doute pas. Je ne sais pas comment se déroule une consultation chez un psy, mais le "mien"ne dit jamais rien. Il se contente de réagir assez violemment lorsque je lui raconte certains passages de ma vie, c'est tout. Jamais un conseil. Est ce normal ? comment les choses se passent-elles pour toi ?
Ca n'a pas été très difficile pour moi d'accepter mon fils, sinon les premiers jours. Bien sûr c'était angoissant et je me demandait souvent si je faisais bien ou pas de faire telle ou telle chose ou de prendre telle ou telle décision pour lui.
Le plus difficile a été d'accepter les discriminations auxquelles nous avons forcément été confrontés.
Par exemple, pas de nounou pour le garder. J'ai l'impression qu'il faisait peur aux gens, tout comme les gens ont peur de nous entendre parler de nos maladies. C'est pourtant eux qui demandent la plupart du temps, mais on dirait qu'ils ont peur d'être contaminés par notre récit. Je ne parle donc plus jamais de moi ou très rarement.
Toujours est-il que j'ai été condamné a changé de travail pour avoir des horaires plus adaptés et pouvoir garder moi même mon gamin.
Son papa ne nous a pas beaucoup aidé non plus. Je crois que lui avait beaucoup plus de mal que moi à accepter sa "différence" et que c'est toujours plus ou moins le cas.
Les choses sont beaucoup plus compliquées que ça. Je suis profondément persuadée que je suis malade aujourd'hui parce que j'ai du subir beaucoup plus que la naissance d'un enfant trisomique. Tellement plus ...
Lorsque j'ai quitté le domicile conjugal, j'étais en fauteuil. Je suis aujourd'hui debout sur mes jambes. Je reprend confiance en moi, mais voilà ces dernières semaines, je ne sais pas ce qui se passe, mais rien de va plus dans ma tête. Je sais ou plutôt j'espère que ça ne va pas durer.
Je sais aussi que les médicaments que je prend peuvent conduire à ce genre d'état plus ou moins dépressif, et justement j'ai un nouveau traitement (un de plus) depuis quelques semaines.
Je sais aussi que l'entraide n'est pas qu'un joli mot, et j'en profite pour remercier les créateurs de ce forum, ainsi que vous toutes et tous, participants.
Bonne soirée
je ne t'en veux pas un instant d'avoir cette sérénité, bien au contraire, comment le pourrais-je ?
Tu as certainement raison, mon psy ne me convient sans doute pas. Je ne sais pas comment se déroule une consultation chez un psy, mais le "mien"ne dit jamais rien. Il se contente de réagir assez violemment lorsque je lui raconte certains passages de ma vie, c'est tout. Jamais un conseil. Est ce normal ? comment les choses se passent-elles pour toi ?
Ca n'a pas été très difficile pour moi d'accepter mon fils, sinon les premiers jours. Bien sûr c'était angoissant et je me demandait souvent si je faisais bien ou pas de faire telle ou telle chose ou de prendre telle ou telle décision pour lui.
Le plus difficile a été d'accepter les discriminations auxquelles nous avons forcément été confrontés.
Par exemple, pas de nounou pour le garder. J'ai l'impression qu'il faisait peur aux gens, tout comme les gens ont peur de nous entendre parler de nos maladies. C'est pourtant eux qui demandent la plupart du temps, mais on dirait qu'ils ont peur d'être contaminés par notre récit. Je ne parle donc plus jamais de moi ou très rarement.
Toujours est-il que j'ai été condamné a changé de travail pour avoir des horaires plus adaptés et pouvoir garder moi même mon gamin.
Son papa ne nous a pas beaucoup aidé non plus. Je crois que lui avait beaucoup plus de mal que moi à accepter sa "différence" et que c'est toujours plus ou moins le cas.
Les choses sont beaucoup plus compliquées que ça. Je suis profondément persuadée que je suis malade aujourd'hui parce que j'ai du subir beaucoup plus que la naissance d'un enfant trisomique. Tellement plus ...
Lorsque j'ai quitté le domicile conjugal, j'étais en fauteuil. Je suis aujourd'hui debout sur mes jambes. Je reprend confiance en moi, mais voilà ces dernières semaines, je ne sais pas ce qui se passe, mais rien de va plus dans ma tête. Je sais ou plutôt j'espère que ça ne va pas durer.
Je sais aussi que les médicaments que je prend peuvent conduire à ce genre d'état plus ou moins dépressif, et justement j'ai un nouveau traitement (un de plus) depuis quelques semaines.
Je sais aussi que l'entraide n'est pas qu'un joli mot, et j'en profite pour remercier les créateurs de ce forum, ainsi que vous toutes et tous, participants.
Bonne soirée
