Anais07 a écrit :Bonjour,
C'est chouette le lien d'amitié que vous avez tissé entre vous, moi je vien d'apprendre
que j'ai une aladie auto immune et je me sens seule, je ne travaille pas et je ne vois personne,
je n'ose pas le dire au peu d'amis qu'il me reste, j'aimerais plutôt parler avec d'autres gens
qui savent ce que c'est l'angoisse de la maladie... Se confier et s'épauler...Si vous voulez me contacter, vous pouvez m'écrire
sur *******
bienvenue anais comme tu le dis il ne faut pas que tu te sentes seule et seul l'échange le dialogue t'aideront
alors n'hésite pas
La maison a retrouvée son calme, je dois avouer le rouge au front que cela fait un tout petit peu de bien, car les deux loustics s'en sont donnés à coeur joie, tout seuls sans les parents,avec mamie papi c'était trop bien....Mais voilà cela faisait des lustres qu'une telle aubaine n'était arrivée et je dois avouer que je ne suis plus habitué à un tel rythme...!. Mais bon papi a encore fait son effet quand il s'agissait de se mettre à table, vu que c'est moi qui régale, ils savent apprécier un bon repas, surtout que leurs mamans respectives ne sont pas de grandes cuisinières...
Je suis désolé de te le dire ainsi tout de go, mais demain c'est le début d'une semaine de pluie chez nous près de Nîmes, et c'est la fête!!!! car il y a bien longtemps que nous attendons la pluie tant il fait sec, un déficit de plus de 50% d'eau depuis plusieurs années, j'espère que cette fois ci c'est la bonne, mais voilà ici lorsqu'il pleut c'est souvent avec démesure, la pluie ruisselle et la terre ne profite pas de ses bienfaits!!!..... Nous verrons bien , mais le jardin attend cela avec impatience, aussitôt la fin des pluies les semis vont pouvoir commencer, j'aime beaucoup cette période , la créativité est aussi là, faire lever des graines, planter replanter, sarcler, buter, ébourgeonner, tuteurer, bref en fin de compte récolter de beaux et bons légumes et fruits de toutes sortes voila quelque chose de plaisant, à mon rythme, même si c'est ma compagne qui en fait le plus, nous passons des moments merveilleux sous le chapeau de paille les matins frais de printemps...tout un bonheur!!!!!... Hé puis pour la cuisine, c'est une explosion de saveurs introuvables dans le commerce.....
S'il ni avait pas cette foutue maladie, je serais le plus heureux des heureux, mais je ne me plains pas, j'ai encore ce qu'il faut de joie pour apprécier les bons moments, la simplicité étant à portée de mains, il ne reste plus qu"à cueillir les fruits que la nature nous offre avec générosité...!. Pourquoi toujours vouloir ce qui est hors de notre portée?... Un début de sagesse??... peut-être , mais circonstance fait loi...!!!!!...
J'aime beaucoup la façon dont tu as invitée Anais à se joindre au dialogue, à l'échange, en venant tout simplement le dire vraiment sur ce beau forum....
Bonne semaine à toi et à Jules sans oublier l’éclopée, et la chatte qui doit mesurer cela avec circonspection...!!!
bises, Dosto.
je préfère lire de ta part un tel message quel optimisme et joie ressentie lors de sa lecture .
Heureusement que la vie nous offre de bons moments chaleureux on sent le papy comblé dans ta lecture et ça fait du bien .
En plus j'ai une très bonne nouvelle le printemps arrive j'ai vu passer au dessus de chez moi les oies sauvages quel magnifique spectacle je suis restée dehors à les contempler une merveille avec leur petit cris .
Comme tu le dis malgrés nos maux nous arrivons à être heureux car c'est aussi ce que je ressens comme si avant je n'avais pas pris le temps de vivre et le plus beau c'est que mon fils l'est aussi car ce week end il m'a dis qu'il préférait sa nouvelle maman dans mon oté plus posé qu'avant . Si ça c'est pas une belle victoire contre la maladie je ne m'y connais pas.
bon mon éclopé de service arrive à faire sa folle à la maison avec son jouet, pas facile de tenir au repos complet la louloutte je croise les doigts pour la semaine prochaine mardi 12 pour savoir si son ligament s'est bien remis ou si il faut l'opération.
Sinon le 22 mars j'ai rendez vous avec mon onco hémato pour savoir s reprise boulot à mi temps ou pas .
je t'embrasse ainsi que ton épouse et caresse à ta poilu
Cela fait beaucoup de bien d'échanger ainsi surtout que l’optimisme semble être accroché à notre revers de c vêtement printanier... Ces mois derniers ont défilés à une grande vitesse , finalement nos messages échangés,ont jalonné notre parcourt d'entraide mutuelle, de mots qui adoucissent les maux, je suis très heureux de savoir que tu envisages ces temps prochains de reprendre le collier , à mi-temps certes, mais quand même qu'elle soulagement , car à te lire dans tes premiers messages, petite pomme était toute transie de froid et de peur , la maladie avait impactée ton vécu de façon lourdement invalidante et incertaine..... Je connais mieux ta maladie et ses lourds attendus , mais déjà tu sembles avoir franchi une étape, et comme il est dit, plus on avance dans le temps plus il y a de chance d'avoir une bonne rémission, et , je te le disais dans un précédent message, tout ce temps de gagné et à gagner est gage d'un avenir plus prometteur en bonnes nouvelles...!!.Je suis le premier à dire les choses et à réprimander ceux qui me dérangent, mais il faut aussi et surtout complimenter ceux qui nous font du bien, et qui par leur profession nous donnent un sacré coup de main pour essayer de nous titrer de là, je pense à ton onco-hématologue, homme de bien à t'entendre dire, alors il ne faut pas hésiter à lui dire tout le bien que tu penses de lui, cela va sans dire peut-être , mais moi je trouve que cela va mieux en disant...!!!!!!; Souvent on est prompt à dire ce qui ne va pas, il faut l'être encore plus quand la satisfaction domine, très lourd métier que ces gens ont acceptés de faire, alors lorsqu'ils sont dignes de leur mission, donnons de la voix pour faire entendre notre reconnaissance!!!!!.
Bien entendu que Jules doit être bien mieux ces temps-ci, sa maman ne transpire plus l’inquiétude et la peur, malgré ton attitude la plus neutre possible, essayant de cacher tes tourments, je pense qu'un enfant normalement constitué doit ressentir bien des choses dans ces conditions là, même si la maman est attentive à rester le plus zen possible.... Son ressenti actuel doit être apaisé et soulagé!!!!...
Bref nous avons le droit et même le devoir d'envisager un printemps et un été calme , avec une situation qui se normalisera doucement , il sera temps le moment venu de se râteler à la tâche des illusions perdues..., et puis qui sait de quoi l'avenir est fait???.....chaque jour suffit à sa peine, le temps semble plus clair, profitons-en!!!!!!...
je te redis toute mon amitié, bien le bonjour chez toi, je t'embrasse Dosto.
je viens de lire ton message et merci pour tes compliments dans le parcours de la maladie mais sache que tu y as contribué. Tu as raison après un traitement SAL que j'ai eu en chambre stérile ( sérum anti lympocitaires le mien à bse de lapin ) met du temps mais si les résultats apparaissent trop rapidement ce qui n'a pas été mon cas il y a risque de rechute plus vite
Pendant mon séjour en chambre stérile et avant ma sortie j'ai écris au directeur du CHRU pour lui dire tout le bien que je pensais de l"équipe présente en unité stérile et j'ai aussi dis du bien de mon onco hématologue, la direction m'a répondu en me remerçiant et que cela les poussait à continuer dans ce sens d'ailleursla copie de cette lettre est dans mon dossier médical.
T"as raison il faut dire quand c'est bien et franchement j'ai vraiment eu de la chance de tomber sur cet onco hématologue qui a su diagnostiquer ma maladie assez tôt ce qui m'a permis d'avoir un traitement rapide derrière .
Je suis contente de savoir que je reprendrais peut être le travail mais en même temps même si je sais que mes collègues m'attendent avec joie il y aura un moment de réadaptation et quoiqu'il arrive je sais que je ne serais pas la même car la maladie m'a changé d'un point de vue positif, aujourd'hui je prend le temps d'apprécier les bonnes choses ce que je ne faisais surement pas avant car c'était plutôt boulot, métro, dodo
Par rapport à Jules il n'a jamais été perturbé par ma maladie car à mon retour de chambre stérile je lui ai tout expliqué sur la maladie ce qu'était une rémission ... donc du coup même au début lorsque j'étais transfusé en journée il ne s'est jamais inquiété
bon le printemps est bien là maintenant car ce matin j'ai vu le oies sauvages quelle beauté mais ce qui n'est très rassurant c'est qu'il semblerait qu'ils annoncent un été très chaud et ça pas génial si cela s'avère une vérité
ah oui un truc la semaine dernière j'ai eu une des dames qui s'occupent du forum et elle m'a dis que les administrateurs du forum se délectaient de nos échanges et elle m'a dis avec dosto vous vous êtes bien trouvé tous les deux car tout comme moi je n'ai pas vu ces derniers mois passés et tu fais parti de mon quotidien car quand j'ouvre l'ordi j'ai le réflexe instantané d'ouvrir mon forum de boxer et notre post qui n'est que le notre mais un peu quand même !!!!!!!!!
je ne sais pas si tu le sais, mais tu as fais virer en tête le sujet c'est vrai du forum isolement et maladies rares, en effet le compteur de visites est passé à 3001 avec ton message, le fait que les administrateurs semblent apprécier nos dialogues semble à l'unisson avec les visiteurs qui viennent nombreux voir ce qui se dit de ce côté ci des maladies rares!!!...
Il n'y a aucune espèce de gloriole malsaine de ma part à signaler cela, mais il me semble qu'il faille mieux dire les choses qui font du bien que celles qui fâches, les nouvelles avec un peu d'humour et de bonne humeur sont si rares qu'il est bon de temps en temps de les signaler...!. Toute mon amitié aux posteurs moins heureux des forums de ce superbe forum, dont nous ne dirons jamais assez la pertinence de son existence, et le professionnalisme de ses ""gardiens"", bonne et douce nuit à tous, à bientôt catbre, bises à toi, Dosto.
j'avais pas fait attention à cette ampleur sur ce post .
L'avantage c'est que nous soyons devenus amis et si ce post avec nos échanges peut servir à d'autres personnes c'est encore mieux.
bises et bonne soirée à ceux qui nous lisent et à toi dosto
Salut amie Catbre, Ce soir en fermant les volets, j'ai entendu pour la première fois de l'année le chant des grenouilles, quand je dis des grenouilles je devrais dire des myriades de grenouilles, elles emplissent le silence de la nuit de ce chant monocorde qui donne le La , de la nouvelles saison..... Bientôt avec mes petits enfants nous irons chercher dans le cadereau des oeufs et dans une coque en plastique remplie d'eau nous y observerons la métamorphose des têtards en adorables petites grenouilles....Cela fait bientôt 20 ans que nous faisons cela, avec la dernière de nos filles nous le faisions aussi!. D'ailleurs dans le jardin potager c'est souvent que je croise de toutes petites rainettes vertes fluo, c'est magique, surtout le soir lorsque l'arrosage au goutte à goutte se déclenche, elles sortent de je ne sais où!!!!!...
Le Languedoc a encore payé un lourd tribu, la nature dans nos régions a ça de terrible , c'est qu'elle est comme ce beau pays capable de tous les excès....!...Il faut en accepter les augures, ne pas faire n'importe quoi non plus, car, par- ici les choses se payent contant Héla...!!!!!!. Nous avons eu beaucoup d'eau ,mais le tout étalé, et pas si violent que dans l'Aude et les PO!.
Je corresponds avec deux femmes admirables , la grand maman et la petite fille, sur le sujet :<<syndrome de l'effet miroir>>, maladie génétique congénitale très invalidante, ce forum a de cela de formidable de pouvoir communiquer ainsi tous dans la même galère des maladies rares, c'est avec bonheur , j'ose le dire, que toi et moi pouvons dialoguer , comme deux vieux amis, et cela c'est terrible de le dire est unique,<< ""grâce à la maladie"" >>, cela peu être choquant, mais j'en assume l'idée, que si nous n'étions pas malade, nous n'aurions pas cette vision des choses, cette approche du sublime et de l'essentiel, cette capacité à nous ressourcer pour nous hausser un peu , pas du col, non!!! mais du partage et de la solidarité, faut-il souffrir pour que jaillisse un peu plus d'humanité ???.... Je ne le pense pas!!!! , mais c' est en tout cas dans l'adversité que se révèlent les plus belles âmes faites de paix et de fraternité...! Je viens de lire <<toute une vie de résistance >> de Marie Jo Chombard de Lauwe; Chapeau très bas en l'honneur de cette formidable femme, j'ai rarement été aussi ému que en lisant ce livre qui vérifie un peu mon propos!!!.....
Sérieux , grave, mais pas triste mon amie, j'aime ces moments de réflexion intense qui devraient nous rendre meilleur, plus à l'écoute de celle ou celui qui pleure ...!;
Bonne et douce nuit chère Catbré, j'aime à croire que pour toi aussi la maladie aura fait grandir trois pommes....
Je t'embrasse de toute mon amitié fraternelle Dosto.
t"as raison de dire que la maladie rapproche les gens surtout ceux qui ont la même vision que nous.
ne m'en veux pas si dans les jours qui vont suivrent serait pas trop présente mais je me vais être entièrement avec ma chienne
mercredi on lui retire une boule à la patte et après 10 jours d'attente pour savoir si c'est cancéreux. Elle a déjà eu ça à ses 6 mois et ce n'était pas revenu jusqu'à ce jour alors comme tu sais que j'adore ma chienne je m'inquiète un peu quand même
je t'embrasse bien fort à très vite
Salut mon amie, des nouvelles ""de Melle Cabre à pattes"", j'espère que raison gardée, ta santé à toi doit primer en tout premier... Je suis né avec un chien comme compagnon, il est mort lorsque que j'avais seize ans , je ne l'ai su que bien plus tard étant en sanatorium pour une méchante tuberculose!!!! je pense toujours à ce chien d'exception, il a été de toutes mes peines d'enfant maltraité, je me souviens même qu'un jour il a essayé de me défendre , et c'est lui qui a ramassé les coups qui m'étaient destinés, il est resté plusieurs jours sur le carreau blessé par la haine d'un père imbécile et veule !!!... il s'en est remis à mon grand bonheur d'enfant, il a subit encore mainte fois les colères inconsidérées de mon père tant est si bien qu'une fois c'est lui qui à pris le dessus en mordant gravement ce dernier, de là il a eut une paix royale, car il avait pris le dessus et de ce fait je bénéficiais aussi de ce revirement de situation, à minima certes car d'autres maltraitances m'attendais..... A l'âge adulte j'ai toujours aimé être entouré d'un chien, compagnons fidèles et intelligents, sans faire de zoomorphismes intellectuel que je trouve déplacé, j'ai et suis toujours attaché à cette présence à mes côtés de chiennes et de chiens, ils y ont toute leurs places, mais tout de même , bien que certains d'humains se conduisent de façon abjecte, je ne peux me résoudre à mettre ces animaux au même rang que la gente humaine, tout en sachant que souvent ces animaux de compagnie nous donnent énormément de tendresse et d'amour...!!.
La sélection de races et le peu de scrupules de certains éleveurs, font que certaine lignées de nos toutous, sont bien handicapées par des tares génétiques que la cupidité humaine à crée de toute pièce, et continue à infester les chenils d'individus dont la santé est dès le plus jeune âge , trop fragile, et cela ne s'arrange pas à l'âge adulte, ce qui fait des animaux pas forcément très heureux et des maîtres dépités par la malchance, ou soit disant malchance...!!!...
J'ai un ami maître chien comportementaliste, conseillé au près du tribunal d'instance et expert international au LOF, fou de chiens, il en a 9 dans sa propriété, c'est lui qui a donné ses premiers cours d'agility à notre chienne , j'aime beaucoup son approche avec les chiens, lui aussi est né dedans, ses parents alsaciens étaient déjà en leur temps des spécialistes , et amateurs de ces superbes animaux..!!!
Bonne semaine à toi, et tout spécialement une caresse à ton monstre à quatre pattes, salutation à Jules, bises Dosto.
