Concerné par
une maladie rare ?
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c'est vrai

dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

La fonction première d'un psy c'est l'écoute, il n'est pas directement dans le faire comme par exemple un médecin, mais il peut à l'occasion donner des pistes , suggérer telle ou telle attitude, diriger un groupe de parole dans le sens donner une direction et non une directive, et puis , cela dépend de qu'elle thérapie il est question: une approche analytique, une cure en analyse, une thérapie comportementale et cognitive, ou ce qui me semble être le plus souhaitable dans un premier temps où l'urgence sévit, une écoute adaptée au trauma causé par la maladie, là c'est plus un neuro-psy qui est à même de pouvoir entendre la détresse , et le soin prodigué en la circonstance doit être au plus prêt du patient !!. Je comprends bien que ton histoire est complexe et qu'elle ne se résume pas dans la seule problématique de ton enfant, tu paies peut-être maintenant le courage qui ta guidé alors que tu étais encore plus dépendante que maintenant. Les énergies sont ainsi faites qu'il faut un certain temps pour en recharger le potentiel, et là est la maîtrise ou non de son être.... Les manques de régime, la baisse de tonus, l'arrivée massive parfois ,d'anxiété, d'angoisses , de mal- être sont aussi parfois d'origine iatrogène, c'est a dire d'un médicament qui par des effets collatéraux peut être en cause...!. Ce que tu dis sur les gens qui ont peur de la maladie de l'autre, est au combien vrai et pertinent, combien de soit disant amis se déroutent du chemin pour ne pas venir te saluer, et quand ils y sont obligés, la banalité de l'entrevue est inversement proportionnelle à l'aspect physique qui se dégage de ta personne , c'est le jour ou tu as la plus ""salle gueule"" que ""l'ami"" te dit que: <<tu as bonne mine aujourd'hui >> ...!!!. C'est une réaction de défense, de préservation , il faut bien comprendre aussi que s'il te disait :<< oh lala, ça ne va pas aujourd'hui, tu me fais peur>>, qu'elle réaction aurions nous???..... Je ne suis pas persuadé que cela fasse aussi notre affaire...!!.
Pour moi j'avais commencé une analyse en face a face; lorsque la maladie s'est installée, il n'y avait pas ce caractère d'urgence à traiter, cela fait maintenant trois ans que j'ai mis fin à cette analyse, une ou deux fois par an je visite ma psy pour faire le point et occasionnellement chercher des réassurances, mais pas plus!. Je suis plus-que satisfait de ce travail, c'est parfois une rude épreuve, mais les bénéfices sont à la hauteur de mes espérances, là est bien le principal!!!!.
j'espère que tu seras de mieux en mieux les jours prochains, bonne soirée amitié, Dosto.


catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

bonsir esperance e dosto
ce soir je suis rentrée d'une journée en hospi de jour pour une transfusion de sang alors je vous ai lu mais suis trop fatiguée pour bien vous répondre
espérance je te comprend quand baisse de moral et dosto tout ce que tu as dis est tellement vrai tu es de bons conseils
ce soir j'avais demander au père de mon fils de me ramener de l'hopital lui il habite 10 minutes moi à 5 minutes et je lui racontais que pour les perf j'avais eu mal et il semble que je parlais vite dès fois je parle vite et des fois moins mais je sais que ça vient du médoc et le seul truc qu'il a réussi me dire en ce moment mais arrête de stresser
pour lui je suis en stress permanent alors que non
on s'est toujours bien entendu par rapport à notre fils mais il a toujours eu un probleme de communication et là je sens bien qu"il n'est pas sincère et qu'il fait sembalnt de prendre sur lui mais je sais qu'il ne comprendra rien car quand j'essaie lui parler sa réponse pas la peine de stresser
en tous cas suis bien contente de discuter avec vous car nos maladies différentes et rares nous permettent de parler à des gens qui vivent ce que vous vivez au quotidien
ESPERANCE
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Re: c'est vrai

Message par ESPERANCE »

bonjour Dosto, bonjour Catbre,
je me sens aujourd'hui un peu moins mal qu'hier, mais je sens un grand vide en moi, comment expliquer, la sensation que plus rien n'est important. Vous arrive t-il de ressentir cela ?
Il m'est arrivé tellement souvent à moi aussi qu'on me dise tu as bonne mine aujourd'hui, et puis le lendemain j'entendais tu as meilleure mine qu'hier. J'ai eu souvent envie de demander à ces personnes si elles se foutaient de ma gueule. Excusez l'expression mais dans ces moments là, je ressentais une colère terrible.
Que dire de ma famille qui est plus intéressée de savoir qui je vois depuis que je suis divorcée que par mes problèmes de santé. Personne dans ma famille ne sait de quel maladie je souffre. Ils ne m'ont jamais demandé et je ne leur ai pas dit non plus. J'ai coupé les ponts, ça fait moins mal.
Catbre, dans un autre registre, mon ex mari, me dit souvent que s'il y a quelqu'un qui comprend ce que je vis, c'est bien lui. Il croit savoir parce qu'il était à mes côtés pendant les deux premières années de ma maladie, mais jamais il ne comprendra ce que j'ai pu ressentir dans mon corps, jamais il ne connaitra mon désespoir quand je ne tenais plus debout, que je n'arrivais plus à faire ma toilette etc... s'il avait vraiment compris, jamais il ne se serait garé à 500 mètres de l'endroit ou nous devions aller pour éviter de payer un stationnement par exemple.
Je l'entendais se lamenter à longueur de temps, parce que après son boulot, il fallait encore qu'il s'occupe de tout à la maison.
Je pense qu'il faut vraiment être touché soi même pour comprendre.
Bonne journée à vous deux
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

espérance pour te répondre oui la sensation que rien n'est important m'est arrrivé
moi ce qui m'agace des fois ce sont les gens des amis qui t'appellent juste pour te demander comment ça va t'as des résultats ah oui au son de ta voix t'as l'air mieux mais comment peuvent t'il savoir quoique ce soit vu que pour savoir si mon traitement a fonctionné il faut attendre 3 à 6 mois et encore ça sera une rémission
je sais que chez eux comme ta famille ça part d'une bonne intention
au début ma mère chaque fois que je l'avais au tel ou la voyais me demandait ça va ? je lui ai dis que chaque fois qu'elle me demandait ça fallait arrêter aujourd'hui elle a compris et elle vient une fois elle est plus un soutien maintenant donc ça va
aujourd'hui j'ai plutot envie de me concentrer sur mon fils et mes animaux ( j'ai une chienne boxer et une petite chatte sacré de birmanie ) atqui vont rentrer début décembre ma famille à moi
suis contente que tu ailles mieux depuis hier mais je crois que dosto qui a plus de recul est un bonne ami pour nous même si aujourd'hui nous ne nous connaissons pas mais qui peut mieux comprendre nos maladies que nous même car nous vivons des moments difficiles et nos maladies restent invalidantes car moi meme si j'arrive à la rémission la maladie restera invalidante pour moi aussi avec des coups de pompes
amitié à vous deux
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Bon jour
Catbre, Esperance, Vous ne pouvez pas savoir ce que je ressens ,ce plaisir à vous lire toutes les deux ,camarades d'infortune,car par delà nos différences de sexe, de vie, de maladie, d'us et coutumes...etc...Ces lieux qui nous sont communs quelques soient nos pathologies singulières à chacune et chacun doivent nous donner ce supplément d'âme nécessaire à notre survie provisoire, car, il faut à un moment donné en faire une vie ""assez bonne""!!!!...
A toutes les deux je veux dire ceci, concernant vos EX, comme on dit dans mon Poitou natal, <<on ne fera par boire un âne qui n'a pas soif>>; alors avancez quoiqu'il en coûte, sans trop regarder derrière vous, car si non vous ne verrez pas venir le mur qui est devant vous, et alors il y a un grand risque de le prendre en pleine face...!!!. Bien entendu que les réflexions et actes au quotidien de ces hommes indélicats montrent que la gente masculine n'est pas trop regardante ni sensible, bien trop souvent égoïste, et supportant à merveille la douleur chez leur compagne de vie, (""le mal joli de l'accouchement"" doit être sorti de la bouche d'un homme à mon humble avis );c'est bien la réflexion d'un homme dans toute sa splendeur!!!!Mais voilà je suis aussi un homme et combien je ressens cela avec parfois tristesse et douleur, mais ce sont aussi des lieux communs, n'y a-t-il pas aussi des femmes dures et sans vergogne??....La fréquentation des malades pendant trente années de ma vie professionnelle n'a-t-elle pas adouci ce caractère masculin pour laisser place au côté féminin assoupi en moi et réveillé ??...Nous malades savons cela,quand s'origine la maladie, elle vous pousse à explorer des aperçus de la condition humaine...Pour faire court, la maladie pointe du doigts les insuffisances des autres, mais à y regarder plus prêt, c'est aussi nos propres façons de vivre et d'être qui sont en jeux...!!!.
chères Catbre et Esperance, il faut je crois consigner par écrit chaque ressenti, impressions, état de mal être, pour méthodiquement travailler cela; La raison, en ces lieux appelée en renfort, pour plus précisément se détacher de l'instant présent, et, travailler sur le fond. Décortiquer le vécu de sa chaire et de son esprit , faire appel,si besoin est, à l'irrationnel pour mettre en mots , des maux , trop longtemps subis ...L'écriture structure et donne du relief à de tels ressentis, du grain à moudre tranquillement désormais pour s-il se peut, grandir!!.... Il ne s'agit pas de donner des coups de pieds à la lune, mais au contraire, d'explorer l'intime au plus profond pour que petit à petit,surgisse notre vérité, notre appréciation des choses qui nous malmènent et nous font tant souffrir!!!!!.

L'équilibre triomphant et mâle que vous semblez apercevoir chez moi, dans mon récit un peu pompeux,il faut bien le dire...., est infiniment fragile , il faut le travailler encore et encore pour en consolider les fondations!!. je sais que dans trente secondes ,une heure un jour, un moi un an, je peux mourir d'une mort subite, mon coeur aidé par un défibrillateur stimulateur implanté dans ma poitrine, ne fonctionne qu'aidé par trois sondes qui m'insufflent la vie, mais pas seulement; j'ai l'immense chance à vous lire!; d'avoir, une compagne aidante et aimante, trois merveilleuses filles d'âges adultes qui me soutiennent à souhait, cela explique sans doute aussi cela...!!!!!. Je ressens d'autant vos écrits, mais aucune compassion de ma part, plutôt une grande envie de témoigner et de soutien, j' ai tout pour être heureux , sauf que cette maladie pourrit ma vie et peut-être celle de mes enfants et petits enfants , bel héritage présumé d'un père et grand père!!!! et cela voyez vous, j'ai beaucoup de mal à le supporter.....J'ai comme toi Catbre, toi Espérance ces ailleurs , mes ailleurs, c'est in fine ce qui nous rassemble faute de nous ressembler!!!!!...

Un bel après midi à toi Catbre, et toi Esperance, à bientôt mes amies de vous lire avec envie, et dans le partage, toute mon amitié Dosto.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

Dosto


merci pour ton message et tout comme toi je suis contente de pouvoir te lire toi et esperance car il et vrai que j'ai trouvé avec vous par le biais de ce forum un soutien une amitié
c'est bien que ta femme et tes trois filles te donnent cette force que même si tu restes fragile tu l'as en toi il suffit de te lire pour le comprendre et le ressentir . je ne pense pas que comme tu dis tu pourrisses la vie de tes filles c'est le contraire car je pense je ne sais pas je ne te connais pas assez mais tu dois avoir et vice versa un amour plus fort qu'avant la maladie pour ta femme et tes filles
moi ma force c'est mon fils et c'est lui qui me fait avancer dans la maladie et ensuite mes animaux
ma chienne boxer n'est pas rentrée histoire d'une ou deux semaines mais venddredi soir mon amie d'enfance va aller la chercher à la pension où elle était ( pension tenue par quequ'un qui est devenue une vraie amie ) et va me a garder avec sa chienne bouledogue americain grande copine de ma chienne
mon amie d'enfance fréquente le même club canin où j'allais tous les samedis et comme mon amie y va toujours avec son mari elle emmenera ma chienne au cours et ça tu ne peux pas savoir le plaisir immense que ça m'a fait aujourd'hui
ma chienne va retrouver son club pour un samedi elle adore y laller et là mon amie ne pouvait pas me faire plus plaisir car elle va retrouver une partie de ses repères
ma chienne n'a pas pu rentrer dès ma sortie d'hopital car il fallait que j'attende quatre semaine car mon systeme immunitaire était trop fragile à ma sortie

mon fils à 10 ans et je sens pour l'instant il va bien et ma maladie ne semble pas trop le gener car même si mon ex est obtu pour pleins de choses c'est un vrai papa poule et ce week end il est avec lui et pourra faire des trucs sorties ou autre avec lui
bonne soirée ou plutot bonne jourée quand tu me liras
amitié dosto et aussi à esperance si tu nous lis
ESPERANCE
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Re: c'est vrai

Message par ESPERANCE »

bonjour Dosto,
bien sûr qu'il existe aussi des femmes sans vergogne.
Toutefois, ce que je vis en ce moment me pousse parfois à me demander si certains hommes ne cherchent pas à se faire "maltraiter" par leur épouse ou compagne sans en avoir vraiment conscience.
Tu parles de tes filles et tu penses que ta maladie leur pourri la vie. En as tu déjà parlé avec elles ?

bonjour à toi aussi Catbre
je suis désolée que tu n'aies pas pu récupérer ton chien. J'imagine que l'attente doit être longue. J'ai peur des chiens mais je peux comprendre que tes animaux prennent autant de place dans ta vie. Tu verras, ces quatre semaines vont passer vite.

Finalement nous parlons tous les trois de nos enfants. J'ai l'impression que nos maladies nous posent plus de problème pour eux que pour nous. Qu'est ce que vous en pensez ?

Je ne pense pas vous l'avoir déjà dit mais moi aussi je suis heureuse de pouvoir discuter avec vous.

bonne journée
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

esperance et dosto

je crois qu'effectivement en plus de nos soucis nous pensons à nos enfants et toi dosto tes petits enfants en plus mais justement c'est parceque nous avons des enfants qu'on se bat tous les jourscontre nos maladies respectives
moi j'ai ne n'ai rien caché à mon fils et avec des paroles de son age je lui expliqué qu'il ne trouvera plus sa maman d'avant celle qui n'était pas fatiguée super active et qu'il aura une autre maman mais que cette maman l(aimera toujours aussi fort et continuera de faire des choses avec lui d'ailleurs je me sens plus proche de lui on l'état déjà mais je me sens encore plus là pour lui ( en fait j'ai profité d'une reflexion qu'il m' fait samedi dernier car en montant lui faire un bisou j'étais essouflé et là il me sort on fera plus rien ensemble )
c'est grace au fait qu'on est des enfants qu'on arrive à trouver une force contre la maladie
les enfants aimeront toujours leur parent malade ou non
pour le moment je surveille mon fils car je suis au début de la maladie mais tout va bien à école il a toujours la même joie de vivre comme avant et je trouve que je lui dis beaucoup moins non quand il faut dire non
dimanche dernier on a passé notre après midi devant la wii à jouer à wii party on a passé un superbe moment et ça faisait un moment que j'avais pas joué avec lui à la wii
bisous à vous deux comme tu dis dosto caarades d'infortune mais c'est bien nous pouvons échangé librement entre personnes qui se comprennent et c'est bien d'avoir un soutien chacunes et chacun
au plaisir de vous lire
ESPERANCE
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Re: c'est vrai

Message par ESPERANCE »

Catbre,
pour ma part, ce qui m'angoisse le plus c'est de ne pas être à la hauteur, de ne pas pouvoir m'occuper de mon fils.
Bien qu'il ai bientôt 28 ans, il demeure un enfant, et il faut être là à chaque seconde.
J'ai peur de le mettre en danger, d'avoir un malaise par exemple et qu'il se retrouve seul avec moi.
Qu'est ce qu'il pourrait faire, lui qui est bien incapable par exemple de téléphoner ?
Il rentre du foyer de vie un week end sur deux et je devais l'avoir avec moi samedi soir dernier.
J'étais tellement fatiguée que je n'ai pas pu le garder. J'ai demandé à son papa de bien vouloir le garder et du coup on a du expliquer à notre fils que je n'étais pas assez en forme.
Il a tellement vécu de moment ou je n'allais pas bien de tout, ou les pompiers devaient venir à mon secours, qu'il a très peur lorsque j'ai le moindre petit problème.
Finalement dimanche je me sentais un peu mieux et nous avons pu déjeuner et passer l'après midi ensemble.
Contrairement à toi, je ne pense pas avoir changé ma façon de faire avec lui, il n'y a aucune raison que je laisse tout passer, et les choses qui étaient défendues avant ma maladie le restent.
Crois bien que je ne te juge pas un instant, chacun d'entre nous fait ce qu'il crois bon de faire avec ses enfants.
C'est chouette que tu puisses jouer avec lui, ce n'est plus possible avec mon fils, il est trop grand maintenant et n'a plus envie de jouer avec sa maman. Je regrette souvent ce temps là.
Profites bien de tous ces moments si précieux.
Bisous à toi aussi
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Bon soir mes amies, je suis un peu fatigué ce jour pour laisser un message plus long, bonne fin de journée donc, toute mon amitié à toi Catbre ainsi qu'à toi Esperance, à demain , après une bonne nuit je serai je pense en meilleure forme!. Dosto.
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