Faiblesses extrêmes

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Faiblesses extrêmes

Messagepar chanmiring » Jeu 9 Aoû 2018 11:54

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum et vous appelle donc à l'aide... Mon histoire est très confuse et je ne sais pas exactement quand tout ça a commencé mais je vais tenter d'y mettre de l'ordre.

J'ai 21 ans.
Il y a un an, durant l'été, je me suis sentie très affaiblie physiquement. J'avais du mal à marcher, encore plus à descendre les escaliers. J'ai mis cela sur le compte de la chaleur donc je n'ai pas creusé jusqu'à ce que ça ne passe pas en septembre. Là j'ai été voir mon généraliste qui m'a fait vérifier la thyroïde glycémie etc... Rien à signaler, on laisse couler. Puis peu de temps après, ça passe tout seul.
Pendant quelques mois je n'avais donc plus rien. Puis j'ai commencé à ressentir à nouveau ces faiblesses mais occasionnellement : un ou deux jour dans la semaine par exemple. Je suis retournée voir mon médecin qui a suspecté une myasthénie et m'a donc envoyée vers un neurologue. Il m'a fait un EMG et recherche d'anticorps mais aucun résultat. De toute façon, apparemment, ça ne colle pas puisque je n'ai absolument pas de soucis aux yeux, c'est juste généralisé aux bras et jambes. Il n'a aucune autre piste et le problème c'est que maintenant, il m'accuse d'être hypocondriaque et de m'inventer ces symptômes, alors qu'aujourd'hui, je les ressens tous les jours sans exception, j'ai du mal à marcher 300 mètres dans une journée et à écrire sur l'ordinateur. Je ne sais pas quoi faire car il ne veut pas continuer les examens mais je ne peux pas continuer comme ça. J'habite une petite ville, je ne peux pas vraiment aller voir ailleurs non plus, j'ai essayé l'hopital mais les délais sont très longs (6 mois pour un rdv alors que je ne peux marcher!)

Quelqu'un a-t-il déjà vécu cela ? Avez-vous des pistes pour m'aider ? Cela me pose beaucoup de problèmes car je suis étudiante et boursière en plus, je ne peux pas me permettre de louper la moitié de mes cours "sans justification médicale" et mon statut sans diagnostic ne me donne droit à aucun support (je crois) ...

Merci !
chanmiring
 
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Re: Faiblesses extrêmes

Messagepar nicolas53 » Ven 14 Sep 2018 00:09

Bonsoir,
Je ne sais pas si vous avez eu des réponses à vos questions.

Je n'ai peut-être pas de réponse à vous donner mais juste une demande de précision : vous indiquez que vous avez une faiblesse importante aux jambes, et aux bras mais ne parlez que de la marche. Avez-vous des mouvements diffus des jambes, des clonus, des tremblements aux mains, douleurs aux bras...

Je suis suivi depuis 2011 pour une maladie neurologique à Laval, et ai passé de nombreux tests à la Salpêtrière, mais les médecins de trouvent pas l'origine de la maladie et n'ont pas de diagnostique précis. Ils restent sur une "paraparésie spastique" qui se change en "tétraparésie" car j'ai des douleurs aux jambes et aux bras ; mais les résultats des examens sont contradictoires, rien ne peut être justifié, et les réponses sont toujours attendues.
Avez-vous des douleurs ?
Qu'appelez-vous faiblesses ? pendant un effort ou même au repos, au réveil, en portant une bouteille d'eau, manque de précision au niveau des mains, crampes ou contractures ou juste incapable de bouger...

Le problème avec les maladies neuropathiques, c'est que les médecins ont du mal à en comprendre la raison et ne peuvent pas la contrôler et en vérifier la réalité.
Pour une faiblesse importante, l'EMG aurait dû donner des informations, sur la réactivité des muscles. Mais s'il y a des douleurs, rien ne le prouve.

Bonne soirée (si c'est possible) et à bientôt.
Nicolas
nicolas53
 
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