HELP - errance de diagnostique - Taches mains et pieds

[Pasdepseudo31]

Bonjour,
J’essaye d’aider ma compagne qui subit une affection de la peau des mains et des pieds depuis 6 mois, et est en situation d’errance de diagnostique depuis 4 mois avec une situation qui s’empire et devient insupportable pour elle. Je vous remercie par avance pour l’attention portée à son cas.

Ma compagne a 27 ans et travaille dans un restaurant. Ses antécédents médicaux :
• Pyélonéphrite
• Syndrome de Raynaud
Voici l’historique de l’évolution :

Entre janvier et février (2021), première apparition de taches sur les mains. Il s’agissait de taches circulaires, parfois brunes, parfois couleur peau au milieu avec un cercle rouge autour plus ou moins épais. Ces taches apparaissaient, disparaissaient, changeaient de place, de forme et de taille. Elles démangeaient légèrement en journée mais rien d’insupportable, cependant les démangeaisons devenaient plus fortes la nuit. Pas d’autre signe notable (type purulence, assèchement etc)
Première consultation dermato en mars.
Durant tout ce temps les taches fluctuaient. Parfois disparaissaient pendant plusieurs jours, mais aucune corrélation notable avec l’environnement, bien que des environnements apaisants (type week end à la plage) semblaient avoir un impact positif.

La situation a largement empiré avec la reprise du travail (après 6 mois de chômage partiel), en mai dernier, au point qu’elle a dû rapidement se faire arrêter. En effet, en plus des mains, cette affection s’était étendue aux pieds, et devenait insoutenable dés qu’elle portait des chaussures fermées ou manipulait trop de choses avec ses mains. Autant dire que c’était incompatible avec le travail. Les taches des pieds sont moins « visibles » mais plus douloureuses. Elle a également commencé à développer ce qui ressemble à une dyshidrose au niveau du pouce
Depuis, c’est le désert médical.
• 4 rdv dermato, qui n’ont donné lieu qu’à des observations « visuelles », 1 prise de sang, 1 tentative de traitement par antihistaminique.
• 4 rdv médicaux pour prolonger les arrêts de travail, avec un médecin généraliste qui dés le premier rendez-vous lui annonçait que c’était un « eczéma de pression », qu’il n’y avait rien à faire et que ma compagne ferait mieux de se rapprocher de la médecine du travail pour être déclarée inapte et changer de carrière professionnelle
• 1 rdv naturopathe et 1 rdv « magnétiseur », dans le doute
• 1 rdv à l’hôpital (sur prescription de la dermato), qui n’a donné lieu à aucun compte rendu, aucune trace dans le dossier médical, et aucun examen clinique à part « gratter » le bras et constater qu’elle « marquait » plus que la normale…
• 1 rdv aux urgences en désespoir de causes, la situation devenant insoutenable tant au niveau psychologique qu’au niveau des douleurs. Ce rdv n’a rien donné non plus

Aujourd’hui, la situation est en train d’empirer de manière fulgurante. Plus rien ne la soulage, les démangeaisons sont devenues douleurs et entraînent des nuits blanches, les taches sont devenues plus nombreuses et persistantes.
Pour avoir un minimum d’effets, les antihistaminiques doivent être pris à des doses considérables et entrainent tout autant d’effets secondaires.
Lors de sa dernière consultation médicale, son médecin traitant est resté sur son « diagnostic » sans chercher a rediriger vers quelqu’un de plus expert, et a lui prescrit de l’hydroxyzine, sans donner aucune perspective réelle de traitement ou de diagnostique complémentaire.
De notre côté, nous nous sommes questionnés sur l’éventuelle interaction avec sa contraception (anneau contraceptif). Elle l’a donc enlevé il y a une semaine, dans l’espoir que par chance notre intuition s’avère juste. Il se trouve que cela lui a un peu bouleversé son cycle menstruel et que cela concorde précisément avec la hausse d’intensité de son affection. Coïncidence ? Nous avons cherché aussi au niveau de l’alcool, de l’alimentation etc, sans trouvaille concrète…

Les traitements pris à ce jour :
• Lévocitirézine
• Hydroxyzine
• Pommade à base de glycérol, vaseline et paraffine pour apaiser les crises
Antécédents médicaux dans la famille :
• Prostate, diabète et cholestérol pour un grand père
• Cancer pour l’autre grand père
• Côté grand-mère et famille : Taux élevés de gama GT sans consommation d’alcool

J’imagine que toute pathologie a déjà été vue au moins une fois par un spécialiste, aussi notre dernier recours et de vous solliciter, en espérant que ces éléments parlent réellement à quelqu’un et qu’une véritable correspondance soit trouvée. Nous sommes étonnés du peu d’investigations qui ont été effectuées en tant de temps, et ni médecin traitant ni dermato ne semblent prendre la mesure de la situation de désespoir total dans laquelle se retrouve ma compagne (qui se montre pourtant forte je peux en témoigner) …

Je pourrais quelques photos, prises à différents niveaux de « crises » (mais je n'ai pas trouvé comment faire)

Je croise les doigts pour que ces symptômes fassent écho et vous remercie par avance pour votre aide. Au-delà d’un diagnostique nous cherchons soit des pistes, soit des conseils pour changer de « circuit médical » et faire avancer la situation….

En vous remerciant de tout cœur,

[Modérateur]

Merci pour ce témoignage difficile. Nous sommes à votre disposition pour en parler et réfléchir avec vous au parcours de soin de votre compagne, n’hésitez pas à nous contacter par téléphone 01 56 53 81 36