Insuffisance surrénale et fertilité

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.

Insuffisance surrénale et fertilité

Messagepar Anel » Mar 21 Nov 2017 14:54

Bonjour.
Je me présente. J'ai 31 ans et depuis février 2017 j'ai su que je suis attente d'une maladie rare (insuffisance surrenal). En effet mon corps ne produit pas de cortisol et donc on m'a prescrit hydrocortisone.
Je me sens complètement perdu parce que jusqu'à présent j'ai fait toute ma vie sans symptômes (je suis très active, j'ai fait mes études, je travaille beaucoup, je pensais être bien, en forme) et là on me dit que peut-être je n'arrive pas à tomber enceinte à cause de ça.
J'aimerais tellement parler avec quelqu'un attente de la même maladie pour savoir si on eu des problèmes pour avoir des enfants.
Merci
Anel
 
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Re: Insuffisance surrénale et infertilité

Messagepar Modérateur » Mar 21 Nov 2017 16:44

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Il existe un sujet "Insuffisance surrénale et projet de grossesse" que vous pouvez consulter : http://forums.maladiesraresinfo.org/insuffisance-surrenale-projet-grossesse-t1446.html.
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Re: Insuffisance surrénale et sexualité

Messagepar Nada » Mer 23 Mai 2018 13:23

Bonjour,
J'ai 48 ans et Je suis atteinte d'une polyendocrinopathie auto immune avec diabète de type 1 à l'âge de 6 ans, ménopause précoce auto immune à 37 ans, maladie addisson (avec déficit des deux types de cortisones) à 40 ans et hypothyroidie d'Hashimoto à 42 ans. Bref un bon petit cocktail de médicament à prendre !
Je veux échanger avec vous sur un aspect de la maladie d'addisson dont on ne parle peu : c'est la perte totale de libido. En effet, les hormones corticoides sont bien évoquées dans la maladie d'Addisson, mais il y a aussi disparition des hormones androgènes (testostérone, Dhea, oestrogène) fabriquées par les glandes surrénales et qui sont impliquées dans la libido, la fatigue et la perte de pilosité. Et ces hormones là on n'en parle pas !!!
Ce n'est qu'au bout de 8 ans d'addissson, et une crise dans mon couple, que je viens de le découvrir en ciblant mes recherches sur internet. Je viens de comprendre aujourd'hui pourquoi j'étais tout le temps fatiguée, dépressive et dans un mal être constant, et surtout au niveau de la sexualité que je ne ressentais plus aucun désir, plaisir, orgasme, je n'ai plus de fantasmes, bref sexuellement parlant je suis "morte". Pourtant j'avais déja évoqué mes difficultés avec mon endocrino et gynéco, mais pas de réponse, excepté "tout est Ok, vos analyses de sang sont ok"
Existe-il des solutions ? Je n'en sais rien, je vais en rediscuter avec gynéco et endrocrino.
J'attends vos témoignages, merci
Nada
 
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Re: Insuffisance surrénale et sexualité

Messagepar MarjorieB60 » Lun 28 Mai 2018 13:24

Bonjour Nada,

Tu as en effet raison, c'est un des aspects qui n'est presque jamais discuté.
J'ai été diagnostiqué de la maladie de Cushing a 26 ans (j'en ai presque 29 aujourd'hui) ils ont posés un début de maladie dans les environs de mes 23 ans. Aujourd'hui aucun traitement ni chirurgie de la glande hypophysaire n'ayant fonctionné je me suis fait retirer les glandes surrénales. J'ai donc la maladie d'Adisson.
Je n'ai plus aucune libido depuis quelques années, comme tu le soulignes plus de désir, plus rien.
Les médecins ne m'en ont jamais parlé, une interne une fois à l'hôpital m'a déjà demandé comment ça allait de "ce côté là" je lui ai alors avoué que c'était la mort complète. Elle m'a juste dit qu'elle pouvait me prescrire une crème pour combler le manque de lubrification et donc les douleurs liées à ça.
Aujourd'hui je ne peux pas te dire si il y a une solution à ça. Pour ma part nous en avons beaucoup parlé avec mon conjoins et il s'est fait une raison. Nous pension qu'avec l'ablation des glandes surrénales tout allait redevenir "comme avant" mais 2 mois après l'opération toujours pas de changement de ce côté, toujours aucune libido. Je me suis moi aussi faites une raison, je n'oublie pas que mon conjoins à toujours au désir pour moi alors je ne le repousse pas ni quoi que ce soit. J'essaie de faire "comme si" même si le plus souvent la fatigue prenant le pas sur le cerveau j'ai tendance à oublier de faire "comme si" j'essaie de combler en lui donnant beaucoup de tendresse et de petites attentions qui ne sont que des pansements qu'il faut régulièrement changer avec le temps.

J'aurais aimé avoir une autre réponse, un peu plus positive à te donner.. Et j'espère que mon cas n'est pas le cas de tout le monde et que certaines personnes pourront témoigner ici qu'ils ont trouvé une vraie solution à ce vrai problème.

Bon courage à toi!

Nada a écrit:Bonjour,
J'ai 48 ans et Je suis atteinte d'une polyendocrinopathie auto immune avec diabète de type 1 à l'âge de 6 ans, ménopause précoce auto immune à 37 ans, maladie addisson (avec déficit des deux types de cortisones) à 40 ans et hypothyroidie d'Hashimoto à 42 ans. Bref un bon petit cocktail de médicament à prendre !
Je veux échanger avec vous sur un aspect de la maladie d'addisson dont on ne parle peu : c'est la perte totale de libido. En effet, les hormones corticoides sont bien évoquées dans la maladie d'Addisson, mais il y a aussi disparition des hormones androgènes (testostérone, Dhea, oestrogène) fabriquées par les glandes surrénales et qui sont impliquées dans la libido, la fatigue et la perte de pilosité. Et ces hormones là on n'en parle pas !!!
Ce n'est qu'au bout de 8 ans d'addissson, et une crise dans mon couple, que je viens de le découvrir en ciblant mes recherches sur internet. Je viens de comprendre aujourd'hui pourquoi j'étais tout le temps fatiguée, dépressive et dans un mal être constant, et surtout au niveau de la sexualité que je ne ressentais plus aucun désir, plaisir, orgasme, je n'ai plus de fantasmes, bref sexuellement parlant je suis "morte". Pourtant j'avais déja évoqué mes difficultés avec mon endocrino et gynéco, mais pas de réponse, excepté "tout est Ok, vos analyses de sang sont ok"
Existe-il des solutions ? Je n'en sais rien, je vais en rediscuter avec gynéco et endrocrino.
J'attends vos témoignages, merci
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Re: Insuffisance surrénale et fertilité

Messagepar AlexH » Mer 6 Juin 2018 22:43

Bonjour,
Après un an de mal être, on vient de me diagnostiquer une polyendocrinopathie auto-immune de type 2. À savoir maladie hashimoto (thyroïde) depuis 2004, et je viens d'apprendre maladie Addison et insuffisance ovarienne en plus il y'a quinze jours.
Jusque là je n'avais jamais eu de problème de désir, même peu de temps avant l'annonce. Hélas cette semaine mon mari et moi avons eu des rapports. Je ne sais pas si c'est le chamboulement de l'annonce de la maladie ou l.hospitalisation de plus d.une semaine mais j'ai eu 0 plaisir!!
Je me dis que cela ne peut être que passager vu qu'avant, même malade (sans traitement) ca allait. A moins qu'on nous cache ce genre de détail!
Je.espère que tu auras (nous) une réponse !
Pour avoir des enfants, je sais que dans mon cas c'est l'insuffisance ovarienne qui pose souci mais à ma connaissance pas la maladie d'Addison... à moins que dans mon cas ce soit autosomique dominant soit génétique...
J'aimerais pouvoir discuter avec des personnes ayant les mêmes pb... histoire de se sentir moins seule.
AlexH
 
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Re: Insuffisance surrénale et fertilité

Messagepar kelly63230 » Sam 20 Avr 2019 18:31

Bonjour,
Je suis une femme de 53 ans et j'ai une insuffisance surenale suite a un adenome hypophysaire je n'ai pas pu avoir d'enfant au debut et ensuite ils m'ont donné un traitement pour en avoir parlodel .ensuite j'ai pu en avoir ne vous decourager ma petite.
kelly63230
 
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