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kératoconjonctivite vernale et adolescence

Ou kératoconjonctivite printanière. C'est une inflammation allergique, chronique de l'oeil au niveau de la conjonctive et de la cornée.
Sandra73
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kératoconjonctivite vernale et adolescence

Message par Sandra73 »

Bonjour,
Je suis maman d'une adolescente de 15 ans qui souffre depuis plusieurs années d'une KCV. Elle présente des macros papilles et des papilles géantes sur la tarsale supérieure droite et gauche.
Tout a commencé par des conjonctivites à répétition et de l'eczéma d'abord sur le corps, puis le visage et les paupières. Les médecins ont mis du temps a établir le diagnostic de sa maladie : une kératoconjonctivite vernale sévère.
Depuis 2014 nous avons réalisé de nombreux patch tests car nous pensions que la cause était allergique: tests négatifs.
En 2019 un dosage d'Ige a tout de même mis en évidence une sensibilisation aux chats et de façon plus anecdotique aux graminées et à l'alternaria.
Pendant des années ma fille a été traitée avec LOCATOP, LOCAPRED, DIPROSONE, TRIDESONIT, DEXERYL et différentes préparations magistrales pour son eczéma. Elle utilise également des crèmes lavantes et émollientes pour peau atopique.
Pour ses yeux du ZALERG, NAABAK, DEXAFREE, MAXIDROL, STERDEX, TOBRADEX, BIOCIDAN, TOBREX...
Pour ses paupières TOPIALYSE palpébrale, ILAST CARE
Rien n'a jamais fonctionné durablement.
Il y a 2 ans nous avons été orientés vers le service ophtalmologie du CHU de Clermont Ferrand
Un nouveau traitement a été mis en place : CICLOSPORINE collyre 1% deux fois/jour + NAABAK et ZALERG en alternance, THEALOSE + SOFTACOR + KESTIN + PROTOPIC + pommade vitamine A
Toujours pas de changement significatif, tout juste quelques améliorations de très courtes durées.
Et voilà le quotidien de ma fille : le réveil du matin est très compliqué, après toute une nuit dans le noir son œil gauche ne s'ouvre pas. Ma fille présente une photophobie cotée à 2 sur 3
Il lui faut parfois ½ heure, 1 heure voire plus afin qu'elle puisse ouvrir son œil. Nous ouvrons très progressivement la porte de sa chambre pour laisser pénétrer une très faible lueur. Et on attend. On ouvre un peu plus. Et on attend. Je lui applique des compresses froides à la camomille. Dès qu'elle se sent prête elle se lève, toujours dans le noir, avec sa main pour cacher son œil qui lui fait mal. Elle déjeune, s'habille, se lave quasiment dans le noir. Elle part au lycée tant bien que mal, avec ses lunettes de soleil même s'il fait encore grand nuit... son œil doit s'habituer très progressivement à la lumière. Entre temps elle aura fait son lavage au sérum phy + instillé ses gouttes avec 15 mn d'intervalle entre chaque...certains matins impossible de la faire partir dans cet état. Elle est obligée de manquer les cours. En juin 2018 elle a eu un arrêt scolaire de 10 jours. Impossible de s'exposer au jour.
Son œil gauche est très atteint. Le droit aussi mais beaucoup moins.
C'est une ado, elle aimerait se maquiller comme ses copines...
Sa maladie est très invalidante.
J'aère notre maison tous les jours. Nous nous sommes équipés d'un purificateur d'air. Je fais très attention aux lessives, produits ménagers, cosmétiques, j'ai essayé de les éliminer un à un mais rien ne change. J'ai quand même remarqué que la chaleur, les pollens et les pics de pollution empirent la situation.
Ma fille se frotte et cligne souvent les yeux. Ses paupières sont desquamées, parfois rougies, parfois de couleur brune.
Je ne sais pas s'il existe d'autres traitements. Je me rends compte que les médecins eux-mêmes ne sont pas sûrs de l'évolution. On m'avait dit que cela passerait à la puberté. Cela n'a pas été le cas.
On m'avait dit que cela n'aurait pas d'impact sur sa vue et pourtant ma fille a une très faible myopie à présent.
Si vous avez été confrontés à cette maladie je serai très heureuse de pouvoir lire vos témoignages.


giloo
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Re: kératoconjonctivite vernale et adolescence

Message par giloo »

Bonjour,
Mon fils de 10 ans souffre également d'une kératoconjonctivite depuis un an maintenant mais cela a été diagnostiqué il y a à peine deux mois et nous avons l'impression que c'est de pire en pire malgré les traitements.
Est ce qu'il y a eu une amélioration pour votre fille depuis que vous avez postée votre message?Car mon fils est exactement dans la meme situation que votre fille.
En attente de votre réponse.
Bonne soirée.
ESPOIR2
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Re: kératoconjonctivite vernale et adolescence

Message par ESPOIR2 »

Bonjour
je suis aussi la maman d'un ado de 15 ans et 1/2. il souffre de la kcv depuis l'âge de 5 ans. on fait le suivi régulièrement. Actuellement il est un peux mieux sauf que son médecin est inquiet car il a une voile qui commence à apparaître en haut de cornée. il l'a mis sous cyclo 0.1 %. je suis en Tunisie et le cyclo est fabrique dans des laboratoire mais le remplissage se fait sous hotte et j'ai remarqué qu'en France le cyclo 0.1 % est sous forme d'ampoule stérile. svp y'a t-il quelqu'un parmi vous qui a des flacons qu'il n'a pas utilisé et qui peut me les envoyer. merci
Modérateur
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Re: kératoconjonctivite vernale et adolescence

Message par Modérateur »

Ce médicament, jusqu'à présent disponible seulement à l’hôpital est depuis septembre délivré par les pharmacies. Il y a actuellement des difficultés d'approvisionnement en Ile de France. Mais a priori, il doit être possible de vous rapprocher d'une officine et d'organiser l'envoi dans des conditions de températures contrôlées (<25°C).
L'Alliance Maladies Rares Tunisienne peut peut être vous apporter des conseils/contacts et/ou une aide logistique ?
https://www.facebook.com/JIMR2021
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