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une maladie rare ?
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Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
PATOU
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Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par PATOU »

Bonjour !
Vous avez pu le voir je suis en errance médicale depuis 2 ans et demi
Avec des signes très significatif d'une " SLA " signe clinique qui de dégrade et IRM trés douteux
J'ai pu voir plusieurs témoignages ou c'est le malade qui avait raison !!!!! c'est trés grave je trouve car en attendant aucune reconnaissance on passe pour des hypocondriaques sans compter les souffrances qui deviennent un enfer .....
Ce que j'aimerai savoir si demain j'ai bien raison , pouvoir les attaquer , depuis tout ce temps je ferai en sorte d'informer le plus possible , car c'est inhumain ...
je pense que l'on entendra parler de moi .... le rire des certains neuros des généralistes deviennent plus possible , on retrouve ça aussi pour la maladie de Lyme ou les patients se suicident d'être considérer comme des dingues et pourtant ...... j'aimerai avoir une caméra cachée pour signaler le comportement des neuros , en disant " mais tout va bien là " !!!!! alors que le corps se dégrade de plus en plus .... physiquement psychologiquement
c'est plus possible ...... courage à vous tous pour ce dur combat !!!!!
Patou


Naline
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par Naline »

Bonjours,
Effectivement,les neuros ne tiennent pas compte des douleurs musculaires, pour eux il faut consulter un psy, mêmes avec des résultats sanguins qui prouvent qu'il y a une douleur musculaire ,ils vous laissent comme ça sans vous orienter vers un confrère compétant ,a quoi cela sert que ces spécialiste signe le serment d’Hippocrate si pour après avoir fait serment avec les psy .

C'est un combat avec perte de temps, pour faire valoir ses droit et prouver par a+b que l'on n'a pas des hallucinations.
Bon courage
PATOU
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par PATOU »

Bonjour
OUI complétement d'accord avec vous
C'est une honte , moi perso je ne peux plus voir les neuros !!!! ils nous infantilisent , rigolent , ne savent que dire " vous avez des problèmes ds votre vie ? " lolllllll anti dépresseurs psy , Alors que le corps envoi des signaux perte de muscles , trouble moteur , atrophie , fatigue extrême , perte équilbe et j'en passeeeeeee
Si demain mon diagnostic tombe et il tombera , je ferai tout pour dénoncer ! ils entendront parler de moi , ça ira loin .... je sais que cela ne servira à rien mais j'en ai besoin et surtout pour les autres malades à qui , ils inventent des polyarthrites , des interventions de canal carpien , des sep , des avc alors que c'est bien plus grave , les blogs , ls associations , les malades eux même dénoncent les neuros sont fait tous ds le même moule au secours !!!!!!
Pendant ce temps le malade est en errance pas pris en considération par la famille le monde médicale etc...... une HONTE
trop de témoignages hallucinants
courage à tous
Patou ( en colère )
PATOU
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par PATOU »

Bonjour

J'aimerai avoir une explication ?
Comment un neuro peut ne pas voir des signes neuros ? et des signes cliniques
Je ne suis pas la seule ds cette situation c'est incroyable
la neurologie c'est un vrai parcours du combattant
C toujours normal pour eux ou psy
Aucune réaction avec un syndrome pyramidale , trouble moteur , fasciculations , atrophie , et j'en passe ....
Faut il être à terre ?
Aucune écoute pour Lyme , SLA , Sclérose en plaque , SLP à quoi bon consulter ?
attendre le K.O ???????
PATOU
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par PATOU »

Coucou
Me revoila au bout de 4 ans ou on me disait vous n'avez pas d'atrophies , vous n'avez pas des fasciculations , vous n'avez pas une perte d'équilibre , vos réflexes sont normaux
Aujourd'hui je m'handicape fortement
Ma généraliste à du mal à me faire hospitaliser car mes comptes rendu neuro son normaux ( une honte )
Centre hospitalier demande des arguments pour une hospitalisation
Du coup voici l'évaluation de ma généraliste : atrophies thénar , mollet , masseter , cou , etc...... elle valide oufffffffffffffffff
depuis 4 ans on a rien vu c'était pourtant bien là
les réflexes sont anormalement vifs
Deuxième évaluation d'un kiné ostéo , visite domicile
Kiné choqué de voir mon état , il valide aussi que rien est normal même catastrophique
pour lui syndrome Cérébelleux , je suis d'accord avec lui .....
Aucune écoute des neuros pendant tout ce temps , je me dégrade de jours en jours , on commence à voir que c'est bien réels et pas dans ma tête
il y a pas 50 maladies avec ce genre de symptômes !!!!!!
ma généraliste m'a fait une ordonnance pour un fauteuil .... histoire à suivre .....................
Elfette37
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par Elfette37 »

Bonjour

je viens de parcourir votre message et combien je vous comprend

j ai eu egalement une errance de diagnostic tres longue et moqueuse de toutes part par les specialistes Neurologues qui systematiquement vous renvoie vers un Psy tout cela parce qu il n arrive pas a vous répondre et comme de bien entendu c est le Patient qui s invente des maladies et autres


en 2018 j ai passe un IRM et une ponction lombaire suite aux troubles de l equilIbre marche ébrieuse hypotonie
problemes elocution, écriture totalement deformee
problemes de deglution je m étouffe en mangeant et problemes pr respirer



malgré la présence de cette ataxie sur l IRM Le neurologue persistait a dire que je n avais rien ???? que j inventais mes douleurs et autres ???

Heureusement et grace à l aide de mon Medecin genéraliste j ai eu le resultat de la ponction lombaire qui concretisait cette ataxie cerebelleuse autosomique dominante hereditaire

effectivement un de mes proches a eu cette pathologie j ai donc cette meme pathologie

ttfois recemment j ai vu un autre Neurologue qui m a dit que" j etais un oiseau Rare "du fait de cette maladie rare car peu de cas en France

il m a diagnostique une ATAXIE DE TYPE 3 A DEBUT TARDIF PUISQUE debute A L AGE ADULTE j ai 68 ans
malgré mes nombreuses questions il ne PEUT pas me repondre???

je fais de la kine et ortophonie ce sont les seuls remedes pour cette pathologie

et encore cote kine ce sont tjrs les memes mouvements que d ailleurs je pourrais faire seule à la maison sans l impression d amelioration credibles

de ce fait je suis totalement Resignee pour continuer a me soigner cote KINE

je marche avec un deambulateur car je ne peux plus marcher seule donc je me sens vulnerable
En fait un wagon seul sans locomotive

voila mon parcours du combattant

J ai mon aidant qui fait ce qui peut pour m aider ce n est pas facile pour lui non plus

un manque de transparence total et bcq de non dits je pense que l on ne me dit pas tout sur ma sante car je n ai pas que cette ataxie
je le ressens du fait de mon etat
d ou la resignation pr me soigner

bon courage à vous
PATOU
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par PATOU »

Elfette37 Bonjour

il faut vivre une telle situation pour pouvoir se rendre compte du comportement de certains neuros
Oui Neurologues qui systématiquement vous renvoie vers un Psy , ou font les autruches je connais
même avec des signes cliniques pas rassurant du tout et bien c'est toujours normal
De nombreux témoignages le prouvent des diagnostics trop tardif alors que tout était là depuis le début , dans une irm , dans un emg , test neuros
Ce genre de phrase et juste inhumaine : malgré la présence de cette ataxie sur l IRM Le neurologue persistait a dire que je n avais rien ???? que j inventais mes douleurs et autres ???
Ou des comptes rendu qui faudrait faire réévaluer ou expertiser car c'est pas du tout ça
Vous avez un bon généraliste en tout cas
une ATAXIE correspond à une maladie neurodégénérative ? non ?
Je suis ds votre situation face à la marche ,difficile à vivre alors que j'étais très active
Bon courage
Patou
Bg41
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par Bg41 »

Je suis en errance médicale depuis un an. Piquée par une tique en mai 2022 puis covid juin 2022
7 jours après douleurs musculaires et articulaires ne plus monter les marches. Plusieurs hospitalisations Ras test lyme douteux, plusieurs spécialistes, rien. Deux spécialistes me disent qu il faut que je m m'oriente dans un centre de rééducation car c est ma tête. Pour moi, j ai tous les symptômes de maladie lyme ou covid long mais on m écoute pas. Depuis mars 2023 je suis en arrêt dans un état pitoyable avec des douleurs. Je passe des irm et j ai des tendinites partout plus rupture des deux tendons des épaules et maintenant début hernie discale. Je souffre, j en peux plus de tous ces médecins qui me rigolent au nez. Si une maladie grave je les dénonce. Bon courage à vous
Gama
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par Gama »

Merci beaucoup pour vos témoignages respectifs qui me touche énormement.
Ayant également uen pathologie neurologique méconnue en France, je me retrouve très régulièrement devant des neurologues, condescendants, narquois, moqueurs, qui savent sans même vous ausculter que ce n'st pas ça que vous avez. Et ne propose rien d'autre. Aucun examen, aucun confrère. On m'a reproché de simuler, de mentir, de ne pas réellement avoir mal, de ne pas volontairement lever le bras (alors que bon, beh mon nerf était atteint, je POUVAIS pas lever le bras).

Je n'en PEUX PLUS de ces neurologues tout puissant qui ont visiblement séché les cours de bientraitance et s'enorgueillissent de tout savoir.

Je vous envoie plein de courage et de force. Nous savons ce que nous vivons, nous sommes dans nos corps, essayer de nous faire douter de nos perceptions est à la limite de la manipulation mentale. Ils ne savent pas alors nous devons forcément mentir/nous tromper.

Mais bien sûr...
PATOU
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Re: Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

Message par PATOU »

Bonjour

Mais complétement d'accord avec vous Gama
narquois, moqueurs, qui savent sans même vous ausculter que ce n'st pas ça que vous avez.
C'est de la maltraitance médicale , mon état se dégrade personne bouge tout simplement pour ne pas remettre en question un diagnostic erroné
beaucoup dans ma situation symptômes identique diagnostiquer très tard car les neuros faisaient les autruches
le serment d'Hippocrate = mais il est ou ?
il y a des signes neuros qui ne trompent pas , j'ai du faire des vidéos et des photos pour qu'ils valident mes dires
j'ai eu un diagnostique poubelle de TFN par téléphone , pour refusé une hospitalisation , j'ai voulu savoir impérativement les noms de ces neuros au CHU , réponse de mon médecin " mais nous n'avez pas ça " elle avait oublié que je j'avais eu son compte rendu qui le valider
on voit qu'il y a un sérieux problème
merci à ce groupe ! de pouvoir laisser des traces de notre parcours
Nous savons ce que nous vivons : ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
bon courage à vous
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