Et si .......le malade avait raison ? ( diagnostic )

[PATOU]

Je suis en errance médicale depuis un an. Piquée par une tique en mai 2022 puis covid juin 2022
7 jours après douleurs musculaires et articulaires ne plus monter les marches. Plusieurs hospitalisations Ras test lyme douteux, plusieurs spécialistes, rien. Deux spécialistes me disent qu il faut que je m m'oriente dans un centre de rééducation car c est ma tête. Pour moi, j ai tous les symptômes de maladie lyme ou covid long mais on m écoute pas. Depuis mars 2023 je suis en arrêt dans un état pitoyable avec des douleurs. Je passe des irm et j ai des tendinites partout plus rupture des deux tendons des épaules et maintenant début hernie discale. Je souffre, j en peux plus de tous ces médecins qui me rigolent au nez. Si une maladie grave je les dénonce. Bon courage à vous

Si une maladie grave je les dénonce
Vous avez raison , et je vais faire la même chose car c'est inhumain , si mon état me le permets bien sur
il faut voir le bon , Professeur P ..... Marseille
ne lâcher pas , il y a des groupes covid long , Lyme , vous pouvez avoir des infos , il y a une grande entraide entre malades
bon courage

[Bg41]

Merci
Aujourd'hui je suis allée chez le médecin car la morphine trop effets secondaires. Il me dit qu il me trouve mieux. N importe quoi, je suis obligée de me battre sinon on coule. Mais il est à côté de la plaque. Il ne connaît pas la souffrance, il me dit que je ne supporte pas grand-chose mais il faut peut-être trouver la cause.
Mes rdvs sont là semaine prochaine j j'ai encore un espoir

[Soucis]

A vous lire sur ce sujet je me dis que c’est « rassurant » autant « qu’affolant » de voir qu’on est pas seul à être « maltraité psychologiquement » par ceux qui sont censés nous aider.

Je ne pense pas que ça soit uniquement chez les neuros, j’ai vu cela dans d’autres spécialités.
C’est d’autant plus blâmable que nous sommes tellement fragilisés et en stress par rapport à ce qui nous arrive, nous rajouter en plus du mépris, c’est incompréhensible.
Je me demande pourquoi ce problème qui semble récurrent n’est pas pris à bras le corps… formation à la bientraitance en fac de médecine ? C’est tellement anormal !

J’ai remarqué aussi que les muscles ne sont jamais regardés et palpés, quand ils le sont, c’est de façon bizarre je trouve. On dirait que leurs connaissances sont faibles et très théoriques là dessus.

Pour éviter les « vous n’avez rien » je suis obligée de d’abord dire ce que le kiné a vu, comme ça étant donné qu’ ils ont plus confiance en quelqu’un qui s’y connaît en muscle, ils n’ont pas la même attitude. Là ils ne peuvent pas dire ça car sinon ils passent pour des incompétents. Si on le dit après, je sens un énervement car ça prouve qu’ils n’ont rien vu, ça les rends très mal à l’aise.

[yaolt]

Bonjour Patou.
Je n'ai pas compris le fil de votre conversation. Avez-vous reçu un diagnostique ou êtes-vous toujours en errance médicale ?
Bon courage.

[PATOU]

Bonjour yaolt

Je suis toujours en errance médicale , je me bats pour être prise en charge
merci pour le courage

[Bg41]

Je suis actuellement hospitalisée et toujours pas de diagnostic
Je fais examen sur examen et toujours rien
J en ai marre
Maintenant j'ai des problèmes digestifs
On me met dans une chambre double alors que j ai demandé chambre seule
Bon courage

[yaolt]

Actuellement j'ai mis ma carrière en stand-by.
J'ai pourtant la possibilité de pouvoir évoluer et concrétiser des projets pro qui me sont chers.
Mais avec mes difficultés respiratoires j'ai du mal à envisager un avenir serein.
Quand on respire mal, personne ne le voit. je ne fais plus de sport parce que je ne peux plus en faire, mais l'envie demeure intacte.
J'ai grossi. On me dit : " fais du sport".
Ce sont les réponses de mes proches qui pourtant savent ce que je traverse.
Tout cela affecte massivement le moral.
Si mes proches ne comprennent pas, comment peut comprendre le corps médical ?
Combien de fois je l'ai entendu : " maigrissez " de la part des professionnels
Combien de fois j'ai dû expliquer mon cas avec mon passé d'ultra sportif qui n'est pas encore si lointain.
Que se passe t-il quand vous ne pouvez plus courir, ou faire du vélo, moi qui me suis toujours donné à fond dans le sport. Zéro limite. Increvable. Tout puissant. J'adorais ça, c'était ma came.
On déprime peut être un peu non ?
Je ne bois pas, je ne fume pas, mais je mange et je ne me dépense plus. A qui la faute ?
J'y suis pour quelque chose ? Comment rester au top quand on a tout perdu ?
Je suis dégouté de ne pas savoir. Tout comme vous tous.
La maladie me bouffe la vie, l'errance médicale me tue.

[Bg41]

Je vous suis complètement
La famille ne comprennent pas. Elle croit que je suis pas malade je fabule
Hier j'ai vu une infectiologue qui me parle du covid long. Est-ce qu elle va s occuper de moi?
je vous encourage à parler avec une assistante sociale
Quel diagnostic vous avez
Courage

[PATOU]

Merci beaucoup pour vos témoignages respectifs qui me touche énormement.
Ayant également uen pathologie neurologique méconnue en France, je me retrouve très régulièrement devant des neurologues, condescendants, narquois, moqueurs, qui savent sans même vous ausculter que ce n'st pas ça que vous avez. Et ne propose rien d'autre. Aucun examen, aucun confrère. On m'a reproché de simuler, de mentir, de ne pas réellement avoir mal, de ne pas volontairement lever le bras (alors que bon, beh mon nerf était atteint, je POUVAIS pas lever le bras).

Je n'en PEUX PLUS de ces neurologues tout puissant qui ont visiblement séché les cours de bientraitance et s'enorgueillissent de tout savoir.

Je vous envoie plein de courage et de force. Nous savons ce que nous vivons, nous sommes dans nos corps, essayer de nous faire douter de nos perceptions est à la limite de la manipulation mentale. Ils ne savent pas alors nous devons forcément mentir/nous tromper.

Mais bien sûr...

Bonjour
je valide complémentaire votre commentaire < je me retrouve très régulièrement devant des neurologues, condescendants, narquois, moqueurs, qui savent sans même vous ausculter que ce n'st pas ça que vous avez. Et ne propose rien d'autre >
beaucoup même situation malheureusement
COURAGE

[Clyde 24]

Bonjour a tous,
Quelle tristesse tous ces messages de personnes perdues, abandonnées mais en même temps qu'elle soulagement de ne pas être seul face a un problème médicale impossible a contrôler.
Mon histoire, j'aurais 50 ans l'année prochaine, et il y a 4 ans ont m'à diagnostiqué des crises d'épilepsie sous forme d'absence (je ne contrôle rien mais mon cerveau me fais dire où faire ce qu'il veut durant quelques secondes ou quelques minutes et je n'en ais aucun souvenir). De la ma vie c'est arrêté, plus possible de travailler, de conduire, plus de contact social, ma femme qui n'a pas supporté ce combat contre la maladie est partie (alors que nous étions en cours d'organiser notre mariage), bref j'ai perdu toute ma vie sur un diagnostic et aujourd'hui on me laisse sur le banc de touche avec un traitement qui ne change rien mais que le neurologue ne veut pas changer, j'en ais vu un autre pour ne pas faire face a un seul avis mais même résultat, j'ai l'impression d'être abandonné a mon sort et personne ne cherche vraiment la solution au problème. Aujourd'hui je suis seul, c'est le désert autour de moi. J'en arrive parfois a me demander ce que je fais encore la puis je reprends le combat car je ne me laisserai pas abattre et surtout je n'y suis pour rien,je n'ais pas demandé cette maladie que je considère comme une malédiction. Ce n'est pas parce que la médecine abandonne que nous devons abandonner également.
J'arrive à faire ma vie grâce à une pension d'invalidité, ce qui n'est vraiment pas une gloire et rajoute un sentiment d'être vraiment inutile a la société. Je ne sais pas si j'aiderais quelqu'un avec ce message, mais en parler est déjà un premier pas.