Bonjour,
Je vous contact car je suis désespérée !!!
J’ai 29 ans et je suis atteinte d’une maladie inconnue depuis l’âge de 21 ans !!!
Une maladie avec énormément de souffrance physique et donc psychologique, les symptômes sont terriblement handicapants et je ne les comptes même plus..
J’ai vu un nombre incalculable de médecins, j’ai fait énormément d’examens médicaux, sans jamais rien trouvé, aucun diagnostic, aucun soutient, aucun traitement, je suis donc seule depuis 8 ans enfermée dans ma souffrance, j’ai tout perdu mes études, mon indépendance, ma vie sociale, amoureuse enfin ma vie tout court, je ne vis plus je survis.
J’avais une vie tout à fait normale, je faisais mes études sur Paris, et suite à un voyage en Polynésie Française l’enfer !
Je soutiens depuis des années que je suis certaine d’être tombée malade là-bas, les symptômes sont apparus quelques jours après mon arrivée sur place, subitement, et à partir de ce moment là l’enfer ne s’est jamais arrêté et ça fait ! ans que ça dure !
Je suis donc certaine d’avoir attrapé quelque chose là-bas, de m’être fait piqué par une bestiole, ou avoir mangé quelque chose et mettre retrouvé avec une bactérie ou germe ou bestiole dans mon organisme qui m’aurait déclenché une maladie.
Le soucis c’est qu’à l’époque je me suis faite botté en touche par tous les médecins !!!!
A Tahiti on m’a dit que c’était une simple « grippe intestinale »
Rentrée sur Paris que c’était dans « ma tête » que tout était psychologique, que je n’avais qu’à « consulter »…
C’est vrai qu’avoir exactement les même symptômes que la maladie de Cron (douleur chronique abdominale, colon, diarrhée incessante, malaise lors des diarrhée tellement la douleur est insupportable, capable de rester 4h entières sur une toilette public à se vider, pouvoir se faire dessus n’importe où n’importe quand, du sang dans les celles, des glaires aussi, des celles jaunes fluo, un épuisement chronique, des troubles du sommeil et une perte de 10 kilos) C’EST DANS LA TETE !!!!!
On ne m’a donc jamais fait les examens nécessaires à l’époque pour maladie ou infection tropicale, parasitose ou n’importe quelle infection, conclusion s’il y a eu bactérie on ne le saura jamais puisque 8 ans après ça ne peut plus être dans mon organisme d’après les médecins, en revanche je me retrouve avec une maladie style auto immune chronique insupportable.
Bien évidemment j’ai fait des coloscopies et des tas d’examens mais rien.
Les symptômes évoluent et s’additionne avec le temps, après l’épisode Cron, sont apparues des chutes de tensions et malaise à tout va s’en prévenir, troubles du sommeil, un épuisement chronique tout aussi handicapant que les douleurs chroniques que j’ai H24 (je ne sais plus ce que représente une journée sans douleurs) une fatigue donc affreuse, un impact sur mon moral bien évidemment, on m’a d’ailleurs collée sous anti dépresseurs !!!!!!!!
Troubles urinaires, sueur importante la nuit par période, infections urinaires fréquente..
3 ans après petit mieux niveau colon meme si toujours très fragile et du jour au lendemain de nouveaux symptômes apparaissent comme si le mal se déplaçait, douleurs violente et chronique au niveau musculaire cette fois, tout le haut de mon corps, colonne vertébrale, thorax, côtes, et en cas de grosse crise bras, mains, jambes.
Ajoutez à cela des raideurs au niveau de la nuque suivies par des spasme dans tout le corps, des difficultés à parler une horreur !
Récemment j’ai eu un épisode de bouche sèche, aucune salive, impression d’étouffement la nuit, bref ça n’en finit jamais.
Aujourd’hui je pense presque en savoir plus que les médecins sur mon état c’est aberrant ! Je me bats contre ma maladie pour survivre mais je dois aussi mener un combats contre les aprioris de la médecine comme si nos vies n’étaient pas déjà assez dures !
Après, le psy, la dépression, c’est de ma faute, j’ai eu le droit à la fybromialgie et non ce n’est pas ça je suis partie me faire soigner au Canada !
La Fybromialgie est bien réelle et c’est une terrible maladie mais NON nous ne sommes pas tous fibromyalgiques !!!!!!!!!!
J’ai eu un très grand nombre d’étiquettes toutes fausses!
La maladie de Lym enfin le test si peut fiable soit-il en milieu hospitalier classique s’est révélé négatif, ,je ne suis donc pas sûre pour cette maladie mais je suis certaine d’avoir une pathologie qui s’en rapproche ou une infection similaire, peut être un restant de germes qui se dépose et se déplace dans le corps.
Je pense également que ça pourrait être neurologique tout comme la maladie de Lym.
S’il vous plait orientez moi, je ne sais pas vers qui me tourner pour faire les examens adéquate et surtout trouver le bon médecin qui cherchera la petite bête, je ne suis pas certaine d’avoir Lym mais je pense que les médecins spécialisés dans cette maladie ainsi que les centre qui traite Lym ou des pathologie identique seront capables de m’aider mais pas le milieux hospitalier classique.
Je suis dans le sud de la France mais j’irai avec joie où il faudra, paris lyon ou autre !
Merci d’avance !
Manon
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Maladie Inconnue SOS
Re: Maladie Inconnue SOS
Chère Manon ,
Je ne peux que compatir après avoir subi un enfer comparable au tien pendant des années ( malade depuis l'enfance et grosse recute après grossesse). Le "c'est dans la tête" je l'ai entendu mille fois , la toubib de la sécu disait que je simulais pour ne pas aller bosser… Accroche- toi la période que tu vis est la plus dure , mais ça va aller mieux. As-tu contacté par tel ou chat les personnes du site ? Elles pourrront surement t'aider, et déjà , t'écouter.
Allez ,tu es forte et tu vas y arriver, foi de Fanny! Garde espoir .
Je ne peux que compatir après avoir subi un enfer comparable au tien pendant des années ( malade depuis l'enfance et grosse recute après grossesse). Le "c'est dans la tête" je l'ai entendu mille fois , la toubib de la sécu disait que je simulais pour ne pas aller bosser… Accroche- toi la période que tu vis est la plus dure , mais ça va aller mieux. As-tu contacté par tel ou chat les personnes du site ? Elles pourrront surement t'aider, et déjà , t'écouter.
Allez ,tu es forte et tu vas y arriver, foi de Fanny! Garde espoir .
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sarahcamille
- Messages : 1
- Inscription : 20 août 2018 11:45
- Contact :
Re: Maladie Inconnue SOS
Bonjour
Je pense qu'il faudrait chercher la maladie de Whipple.
C'est ce qu'il ressort de ton témoignage.
Bon courage.
Je pense qu'il faudrait chercher la maladie de Whipple.
C'est ce qu'il ressort de ton témoignage.
Bon courage.
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Modérateur
- Messages : 2094
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Maladie Inconnue SOS
Bonjour sarahcamille,sarahcamille a écrit :Bonjour
Je pense qu'il faudrait chercher la maladie de Whipple.
C'est ce qu'il ressort de ton témoignage.
Bon courage.
Nous comprenons votre volonté d'aider Manon dans son douloureux parcours, vous pouvez témoigner et exprimer votre opinion mais attention, conformément à la Charte, Le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale. Tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de votre médecin. Par ailleurs, Ne pas suggérer un diagnostic. Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir de son expérience personnelle et de ne pas poser de diagnostic.
Merci de votre compréhension.
Bien à vous,
L'équipe de modération
Re: Maladie Inconnue SOS
Deux ans après, quel est le bilan ? Avez-vous trouvé une solution ?manonr a écrit :Bonjour,
Je vous contact car je suis désespérée !!!
J’ai 29 ans et je suis atteinte d’une maladie inconnue depuis l’âge de 21 ans !!!
Une maladie avec énormément de souffrance physique et donc psychologique, les symptômes sont terriblement handicapants et je ne les comptes même plus..
J’ai vu un nombre incalculable de médecins, j’ai fait énormément d’examens médicaux, sans jamais rien trouvé, aucun diagnostic, aucun soutient, aucun traitement, je suis donc seule depuis 8 ans enfermée dans ma souffrance, j’ai tout perdu mes études, mon indépendance, ma vie sociale, amoureuse enfin ma vie tout court, je ne vis plus je survis.
J’avais une vie tout à fait normale, je faisais mes études sur Paris, et suite à un voyage en Polynésie Française l’enfer !
Je soutiens depuis des années que je suis certaine d’être tombée malade là-bas, les symptômes sont apparus quelques jours après mon arrivée sur place, subitement, et à partir de ce moment là l’enfer ne s’est jamais arrêté et ça fait ! ans que ça dure !
Je suis donc certaine d’avoir attrapé quelque chose là-bas, de m’être fait piqué par une bestiole, ou avoir mangé quelque chose et mettre retrouvé avec une bactérie ou germe ou bestiole dans mon organisme qui m’aurait déclenché une maladie.
Le soucis c’est qu’à l’époque je me suis faite botté en touche par tous les médecins !!!!
A Tahiti on m’a dit que c’était une simple « grippe intestinale »
Rentrée sur Paris que c’était dans « ma tête » que tout était psychologique, que je n’avais qu’à « consulter »…
C’est vrai qu’avoir exactement les même symptômes que la maladie de Cron (douleur chronique abdominale, colon, diarrhée incessante, malaise lors des diarrhée tellement la douleur est insupportable, capable de rester 4h entières sur une toilette public à se vider, pouvoir se faire dessus n’importe où n’importe quand, du sang dans les celles, des glaires aussi, des celles jaunes fluo, un épuisement chronique, des troubles du sommeil et une perte de 10 kilos) C’EST DANS LA TETE !!!!!
On ne m’a donc jamais fait les examens nécessaires à l’époque pour maladie ou infection tropicale, parasitose ou n’importe quelle infection, conclusion s’il y a eu bactérie on ne le saura jamais puisque 8 ans après ça ne peut plus être dans mon organisme d’après les médecins, en revanche je me retrouve avec une maladie style auto immune chronique insupportable.
Bien évidemment j’ai fait des coloscopies et des tas d’examens mais rien.
Les symptômes évoluent et s’additionne avec le temps, après l’épisode Cron, sont apparues des chutes de tensions et malaise à tout va s’en prévenir, troubles du sommeil, un épuisement chronique tout aussi handicapant que les douleurs chroniques que j’ai H24 (je ne sais plus ce que représente une journée sans douleurs) une fatigue donc affreuse, un impact sur mon moral bien évidemment, on m’a d’ailleurs collée sous anti dépresseurs !!!!!!!!
Troubles urinaires, sueur importante la nuit par période, infections urinaires fréquente..
3 ans après petit mieux niveau colon meme si toujours très fragile et du jour au lendemain de nouveaux symptômes apparaissent comme si le mal se déplaçait, douleurs violente et chronique au niveau musculaire cette fois, tout le haut de mon corps, colonne vertébrale, thorax, côtes, et en cas de grosse crise bras, mains, jambes.
Ajoutez à cela des raideurs au niveau de la nuque suivies par des spasme dans tout le corps, des difficultés à parler une horreur !
Récemment j’ai eu un épisode de bouche sèche, aucune salive, impression d’étouffement la nuit, bref ça n’en finit jamais.
Aujourd’hui je pense presque en savoir plus que les médecins sur mon état c’est aberrant ! Je me bats contre ma maladie pour survivre mais je dois aussi mener un combats contre les aprioris de la médecine comme si nos vies n’étaient pas déjà assez dures !
Après, le psy, la dépression, c’est de ma faute, j’ai eu le droit à la fybromialgie et non ce n’est pas ça je suis partie me faire soigner au Canada !
La Fybromialgie est bien réelle et c’est une terrible maladie mais NON nous ne sommes pas tous fibromyalgiques !!!!!!!!!!
J’ai eu un très grand nombre d’étiquettes toutes fausses!
La maladie de Lym enfin le test si peut fiable soit-il en milieu hospitalier classique s’est révélé négatif, ,je ne suis donc pas sûre pour cette maladie mais je suis certaine d’avoir une pathologie qui s’en rapproche ou une infection similaire, peut être un restant de germes qui se dépose et se déplace dans le corps.
Je pense également que ça pourrait être neurologique tout comme la maladie de Lym.
S’il vous plait orientez moi, je ne sais pas vers qui me tourner pour faire les examens adéquate et surtout trouver le bon médecin qui cherchera la petite bête, je ne suis pas certaine d’avoir Lym mais je pense que les médecins spécialisés dans cette maladie ainsi que les centre qui traite Lym ou des pathologie identique seront capables de m’aider mais pas le milieux hospitalier classique.
Je suis dans le sud de la France mais j’irai avec joie où il faudra, paris lyon ou autre !
Merci d’avance !
Manon
Syndrome de sharp
Bonjour j ai découvert il y a peu de temps après des tas d examens que j avais le syndrome de sharp . Je suis sous plaquenil , plus tramadol et grosses crises du ketoprofene. J aimerais savoir si ça peut provoquer des baisses de tensions régulières et une fatigue intense .
Merci d avance.
Merci d avance.
Re: Maladie Inconnue SOS
Bonjour Manon,
J'arrive très tard sur ce site, j'ai passé tellement d'années dans la solitude de mes douleurs que je ne voyais pas l'intérêt de la partager J'espère vivement qu'à l'heure actuelle tu vas mieux.
J'ai souffert de dix milles choses toute ma vie avec érythémale, maladie de basedow et des centaines de symptômes douloureux dans tout le corps, qui m'ont isolé de tout, déchaussements dentaires important, migraine ophtalmique à devenir aveugle pendant plusieures heures, zona de plus de 10 mois impossible à guérir hypertension sévère, nécroses sévères des pieds, cancer su sein, brulures sur tout le corps à ne plus supporter le poids d'un tee shirt, et j'en passe hospitalise plusieures fois à Nice et à Paris sans jamais de solution, tout ça bien sûr dans la dépression et l'isolement.
J'ai remarqué au cours de ces années, que lorsque j'avais mes règles, tout allait mieux, plus de douleurs, mes jambes dégonflaient, je retrouvais les sommeil mais ça ne durait que 4 jours maximum, lorsque j'ai été ménopausée les douleurs étaient tellement intenses que chaque jour je programmais mon suicide.
Ceci pour dire que je suis convaincu que les hormones ont un rôle prioritaire dans tout ça, les hommes en souffrent moins, mais lorsque j'en parlait aux médecins ils me rigolaient au nez. Il y a la forcement quelque chose à faire au niveau de la recherche.
Il reste bien sûr toutes les médecines parallèles qui peuvent aider mais qui demande une énergie de dingue.
Les années ont passées mes douleurs diminuent, je me demande des fois comment je suis encore en vie, mais je souffre encore et les réunions familiales ,les sorties, la plage ne sont pas dans ma vie, je ne peux pas imposer ça aux autres.
Ce qui me soulage aussi c'est l'eau, tout simplement, il faut boire beaucoup toute la journée avoir sa petite bouteille, comme si le corps avait besoin d'être lavé tout le temps d'un poison qui ne part plus.
Je suis forcement devenue fybromialgique, même si je n'ai pas fais les tests, mais de le savoir ne change rien aux problèmes, c'est peut-être génétique, sans être mortel, tous mes bilans sont bons (à part la tyroide).
Il faut aussi essayer de se focaliser sur autre chose, n'importe quoi, je me suis rendu compte que lorsque mon esprit était occupé ailleur, ma douleur diminuée puisqu'elle n'est pas alimentée par la pensée.
Je te souhaite plein de courage Manon, ne baisse pas les bras, écoute ton corps et essai d'imaginer ce qui pourrait lui plaire.
Bon courage
Isabelle
J'arrive très tard sur ce site, j'ai passé tellement d'années dans la solitude de mes douleurs que je ne voyais pas l'intérêt de la partager J'espère vivement qu'à l'heure actuelle tu vas mieux.
J'ai souffert de dix milles choses toute ma vie avec érythémale, maladie de basedow et des centaines de symptômes douloureux dans tout le corps, qui m'ont isolé de tout, déchaussements dentaires important, migraine ophtalmique à devenir aveugle pendant plusieures heures, zona de plus de 10 mois impossible à guérir hypertension sévère, nécroses sévères des pieds, cancer su sein, brulures sur tout le corps à ne plus supporter le poids d'un tee shirt, et j'en passe hospitalise plusieures fois à Nice et à Paris sans jamais de solution, tout ça bien sûr dans la dépression et l'isolement.
J'ai remarqué au cours de ces années, que lorsque j'avais mes règles, tout allait mieux, plus de douleurs, mes jambes dégonflaient, je retrouvais les sommeil mais ça ne durait que 4 jours maximum, lorsque j'ai été ménopausée les douleurs étaient tellement intenses que chaque jour je programmais mon suicide.
Ceci pour dire que je suis convaincu que les hormones ont un rôle prioritaire dans tout ça, les hommes en souffrent moins, mais lorsque j'en parlait aux médecins ils me rigolaient au nez. Il y a la forcement quelque chose à faire au niveau de la recherche.
Il reste bien sûr toutes les médecines parallèles qui peuvent aider mais qui demande une énergie de dingue.
Les années ont passées mes douleurs diminuent, je me demande des fois comment je suis encore en vie, mais je souffre encore et les réunions familiales ,les sorties, la plage ne sont pas dans ma vie, je ne peux pas imposer ça aux autres.
Ce qui me soulage aussi c'est l'eau, tout simplement, il faut boire beaucoup toute la journée avoir sa petite bouteille, comme si le corps avait besoin d'être lavé tout le temps d'un poison qui ne part plus.
Je suis forcement devenue fybromialgique, même si je n'ai pas fais les tests, mais de le savoir ne change rien aux problèmes, c'est peut-être génétique, sans être mortel, tous mes bilans sont bons (à part la tyroide).
Il faut aussi essayer de se focaliser sur autre chose, n'importe quoi, je me suis rendu compte que lorsque mon esprit était occupé ailleur, ma douleur diminuée puisqu'elle n'est pas alimentée par la pensée.
Je te souhaite plein de courage Manon, ne baisse pas les bras, écoute ton corps et essai d'imaginer ce qui pourrait lui plaire.
Bon courage
Isabelle
