Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Maladie sans diagnostic

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Pacino
Messages : 2
Inscription : 31 janv. 2018 11:37
Contact :

Maladie sans diagnostic

Message par Pacino »

Bonjour

Je vous écris car je ne comprends pas ce qu'il se passe dans mon corps depuis quelques mois. J'ai 26 ans et je réside sur Paris.
Cela a commencé avec de fortes migraines pour lesquelles on m'a prescrit des lunettes et des séances d'orthopsies qui n'ont jamais vraiment amélioré mon problème. À côté de ça, je souffrais de Rgo et de douleurs dans la poitrine qui même avec le lanzoprazole en dose maximale n'a jamais arrangé la situation.
Puis j'ai eu de plus en plus d'insomnies et de fatigue alors que je n'avais pas changé de rythme de vie. Je me suis même remit au sport en espérant retrouver la forme, mais au contraire j'ai continué à être de plus en plus fatigué.
Et depuis 2 mois maintenant les insomnies ne me quittent plus, je ne fais plus de nuits correctes et mon état s'empire de jour en jour. Au début c'était surtout psychique, mais maintenant c'est mon corps qui me lâche :
- cheveux qui ne poussent pas vite et qui cassent
- poils qui tombent (cils, sourcils, pubiens...)
- peau et muqueuses devenues sèches
- le cœur bat souvent vite
- des difficultés à respirer
- organe génital qui s'atrophie
- engourdissements et picotements des bras et des mains
- quelques tremblements
- toujours froid alors qu'avant j'étais quelqu'un qui avait souvent chaud
- perte des sensations au niveau des mains et au fur et à mesure du corps (matière, chaleur...)
- longue cicatrisation et peu de sang
- perte de poids
- plus de difficultés à marcher
Etc...

Et puis le plus inquiétant c'est que dans ma tête je ne ressent plus certains besoins : uriner, aller aux toilettes... les sensations (physique et mentale) m'ont également quitté, c'est comme si je ne ressentais plus rien, que mon cerveau s'était éteint. Pourtant je continue de manger mais rien n'y fait..
Cette insomnie est également très étrange, je ne dors pas plus de 2h consécutives et je fais beaucoup de rêves. Alors qu'avant je ne rêvais jamais et je dormais beaucoup. J'ai essayé les somnifères, mais rien n'y fait..

Les médecins ont du mal à diagnostiquer ma maladie (prise de sang normal (carence en vitamine d et folates), irm cérébral normal...). Peut être maladie à prions?
Je ne sais plus quoi faire, j'ai toujours était en bonne santé même si ces dernières années j'avais des maux de tête de plus en plus important, mais à chaque fois ça passait. Je tiens aussi à signaler que j'ai une scoliose/syphose pour laquelle j'ai fait de nombreuses séances de kiné à l'adolescence et que depuis toujours j'ai une hyperhydrose.

Aujourd'hui et comme chaque matin je me sens moins en forme. Cela m'a obligé de me mettre en arrêt car il est impossible de travailler dans ma condition actuelle, ce qui ne m'est jamais arrivé.

Je suis dans l'espoir de trouver ce que j'ai, mais j'ai de plus en plus de difficultés pour le faire... En espérant que vous pourrez m'aider.

Dans l'attente de vous lire.

Cordialement


hommeaffaibli
Messages : 2
Inscription : 03 févr. 2018 19:01
Contact :

Re: Maladie sans diagnostic

Message par hommeaffaibli »

Salut Pacino .

Mes symptômes sont très voisins des tiens, mais j'ai aussi des constipations chroniques .
On a rien trouvé pour le moment: IRM , prise de sang etc mais tout est parti d'une gastrite infectieuse qui a déréglé mon corps, Et j'avais été carencé de vit B12.

Pour l'instant je vois un naturopathe étant donné que la médecine ne trouve rien et ne me propose rien . Ca aide.

J'ai également une baisse de libido sentant mon corps moins puissant , un moral à zéro et je sens que je n'arrive pas à stopper le processus mais ça évolue très lentement .

J'ai encore envie de vivre de belles choses et c'est le plus dur je me sens révolté .
Répondre

Revenir à « Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic »