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une maladie rare ?
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par cbsjf
01 nov. 2019 16:13
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Ma fille a été opérée le 3 octobre après un 1er rdv le 30 août. Elle va mieux et est moins fatiguée. On y retourne le 15 janvier. On a vu le professeur Zerah et vous ?
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par cbsjf
01 nov. 2019 08:40
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix c...
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par cbsjf
05 sept. 2019 06:36
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Je comprends bien votre angoisse. Elle devra faire irm pour vérifier s il y a une syringomyélie associée. Il faut aller voir un neuro compétent dans cette maladie. Allez sur site APAISER vous aurez le nom de bons neuro dans votre région. Courage.
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par cbsjf
11 août 2019 21:38
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour
Ma fille de 12 ans aussi a la même chose que la vôtre et je me permets de prendre des nouvelles comment va t elle depuis l operation ?
Merci a vous.
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par cbsjf
11 août 2019 21:36
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

bonjour je suis le papa d'une fille de 12 ans a qui a été diagnostiqué un chiari type 1 , les symptômes sont que ça tourne en permanence ,ne peut plus se concentrer et ne peut donc plus aller a l'école . elle est suivie par un neuro chir de lyon hôpital femme mére enfant BRON , l'opération est prév...

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