Le Forum maladies rares

Ma fille a été opérée le 3 octobre après un 1er rdv le 30 août. Elle va mieux et est moins fatiguée. On y retourne le 15 janvier. On a vu le professeur Zerah et vous ?

Bonjour Je suis aussi de Toulouse et pour ma fille j ai souhaité qu elle soit suivie au centre de référence de la maladie à Paris. Vous verez sur apaiser les centres référencés. Sur facebook dans les échanges pour les adultes j ai entendu parler de Boetto Hamel Schmit...difficile de faire un choix c...

Je comprends bien votre angoisse. Elle devra faire irm pour vérifier s il y a une syringomyélie associée. Il faut aller voir un neuro compétent dans cette maladie. Allez sur site APAISER vous aurez le nom de bons neuro dans votre région. Courage.

Bonjour
Ma fille de 12 ans aussi a la même chose que la vôtre et je me permets de prendre des nouvelles comment va t elle depuis l operation ?
Merci a vous.

bonjour je suis le papa d'une fille de 12 ans a qui a été diagnostiqué un chiari type 1 , les symptômes sont que ça tourne en permanence ,ne peut plus se concentrer et ne peut donc plus aller a l'école . elle est suivie par un neuro chir de lyon hôpital femme mére enfant BRON , l'opération est prév...