Le Forum maladies rares

Merci Amandine pour votre message que je viens seulement de découvrir. A quel âge la maladie de votre mari a été diagnostiquée ? Le régime est il toujours aussi strict avec les pesées ou adulte peut il faire au visuel à peu près les quantités ? Peut on avoir une vie sociale normale ? A t il des séqu...

Bonjour, Je suis la maman d'Alexis, 6 ans; le diagnostique de sa maladie a eu lieu il y-a un an à l'hôpital DEBRE. On se sent un peu seul, personne ne connait cette maladie et je ressens le besoin d'échanger avec des personnes qui connaissent notre quotidien. Je me demande surtout comment va grandir...