Loulouboy - Messages

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Re: Présentation

Merci Amandine pour votre message que je viens seulement de découvrir. A quel âge la maladie de votre mari a été diagnostiquée ? Le régime est il toujours aussi strict avec les pesées ou adulte peut il faire au visuel à peu près les quantités ? Peut on avoir une vie sociale normale ? A t il des séqu...
par Loulouboy
Sam 25 Fév 2017 22:40
 
Forum: Acidémie isovalérique
Sujet: Présentation
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Présentation

Bonjour, Je suis la maman d'Alexis, 6 ans; le diagnostique de sa maladie a eu lieu il y-a un an à l'hôpital DEBRE. On se sent un peu seul, personne ne connait cette maladie et je ressens le besoin d'échanger avec des personnes qui connaissent notre quotidien. Je me demande surtout comment va grandir...
par Loulouboy
Mer 5 Mar 2014 22:59
 
Forum: Acidémie isovalérique
Sujet: Présentation
Réponses: 3
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