bonjour ou bonsoir , Très absente depuis longtemps, je viens d'avoir enfin un ordi après le crache de l'ancien il y a perpete ! J'ai toujours le TOP, qui progresse lentement mais sûrement et je vais pouvoir aussi rejoindre mon autre groupeTREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE avec qui je suis restée en...

bonjour Gisele, votre ALD concerne quel genre de maladie , si je ne suis pas indiscrete ? Il faut faire un RECOURS par lettre RAR en motivant les aspect de votre maladie et les traitements (medicaments, soins kine, appareillages, etc...) Regardez sur le site de votre RSI les droits liés à votre ALD ...

Bonjour à tous, Je voulais dire que le GROUPE TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE , groupe privé sur Facebook, ne cesse d'accueillir de nouveaux Membres touchés par un TOP ou susceptible d'être diagnostiqués, UNIQUEMENT DES PERSONNES EN SITUATION D'AVOIR UN TOP et de toutes nationalités. A ce jour le...

bonjour, ayant moi meme une maladie neurologique, le T.O.P. j'ai cherché beaucup, lu beaucoup d'article, et rencontré bcp depersonnes qui avaient des maladies neurologiques. Vos symptômes me font penser à une personne qui m a expliqué le même problème avec ses paupières qui tombaient et ne qu elle n...

Pourquoi un second groupe de patients pour le T.O.P. ? alors qu'il existe depuis quelques années un groupe : TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE approchant la centaine de Membres ! administré par EDITH et CLAUDIA . et pourquoi vous cacher derrière une adresse mail sans nom ? topavril !!!! même pas de...

Bonjour, Je suis scotchée ce jour en voyant le nombre de personnes qui ont continué à grossir le groupe des personnes touchées par le TOP ! j en étais restée à un nombre inférieur à 50 début Janvier 2016 et aujourd'hui le nombre continue d'augmenter ! plus de 80 membres ! Merci à Claudia et ses admi...

Bonsoir Lysa, Personnellement je ne cumule pas d'autres maladies neurologiques que le TOP ; cela existe , la preuve, mais c'est sans doute rare aussi ! Si je comprends bien ton neuro ou kiné soupçonne un éventuel TOP en plus d'une autre maladie neurologique que tu as depuis 9 ans. Je n'ai jaamais en...

Bonjour à tous, toutes, Nous voilà en 2016, 4 ans après la création du groupe TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur FACEBOOK, que vous pouvez joindre en vous adressant soit : https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes/ soit si vous avez une page personnelle FACEBOOK, en écrivant en haut de pa...

cOUCOU Mario, Nous sommes en contact depuis une heure sur un autre site, nous sommes aussi ici pour informer des personnes qui se demandent depuis des lustres ce qu elles peuvent bien avoir ! Je ne vous renvoie pas sur notre site unique, puisque vous venez d'y être admis ce soir. CRISTELLE (mon troi...

Bonjour à tous et toutes, en vous souhaitant une Bonne Année et surtout une santé satisfaisante bien que ce ne soit pas simple de vivre avec le TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE ! La Recherche a du mal à avancer ! mais ne désespérons pas ! Les Recherches sont parfois positives pour d'autres maladie...