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une maladie rare ?
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par anne
01 déc. 2014 21:51
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
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Re: Le syndrome de vivo

Bonsoir,
Ma petite présente un décalage des acquisitions. Un trouble moteur avec des difficultés pour saisir les objets.
Elle à deux ans et ne parle pas correctement.
Courage si vous êtes dans l'attente des résultats ADN, c'est un moment stressant.
Quel âge a votre fille?
De tout cœur avec vous.
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par anne
16 oct. 2014 21:42
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89403

Re: Le syndrome de vivo

Bonsoir, Voici pour l'information -Rapport glucose LCR/glucose sang à 0,34. Je ne vois pas d'unité de mesure précisant le résultat. J'espère avoir répondu à votre demande. Je poserai vos questions avec votre autorisation, car elles nous concernent tous et effectivement, plus nous partagerons nos con...
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par anne
15 oct. 2014 00:36
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
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Re: Le syndrome de vivo

Bonsoir, Cette maladie provoquant le décalage que nous connaissons, elle fait ses acquisitions en retard. Elle est dans sa deuxième année, ce sont des mots mal prononcés et parfois uniquement des syllabes qu'elle utilise. Mais, comme votre petite fille, elle sait se faire comprendre. Je poursuis le ...
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par anne
13 oct. 2014 23:50
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89403

Re: Le syndrome de vivo

Bonsoir, Alors accrochons-nous et espérons. Au fait, puis-je savoir si l'analyse ADN a confirmé le diagnostique. J'ignore si les procédures sont les mêmes en Espagne et en France. Nous l'avons réalisé dans la foulée de la ponction. Pour ce qui est de la parole, j'aimerais comprendre en quoi cela pou...
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par anne
11 oct. 2014 23:55
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
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Re: Le syndrome de vivo

Bonsoir, Je suis très émue à l'idée qu'effectivement, nous ne sommes pas seuls à être partis d'un hôpital avec l'annonce d'une maladie improbable. Dans cette tourmente, merci pour vos lignes. Puis-je savoir si votre petite présentait ou présente des particularités motrices? Je pense avoir compris qu...
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par anne
26 sept. 2014 21:39
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
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Re: Le syndrome de vivo

Bonsoir,
Je suis la maman d'une petite fille qui est atteinte de cette maladie.
Je souhaiterais bénéficier de votre expérience afin de nous éviter bien des errances.
Je n'ai plus aucune certitude, uniquement des doutes et des inquiétudes.
J'espère de tout cœur que vos petites vont bien.

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