Le Forum maladies rares

Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 2 ans et dix mois qui a été diagnostiqué il y a seulement trois semaines de la maladie DIGAL. Il y a t'il des parents qui ont des enfants atteints de cette même maladie auto immune rare et qui souhaiteraient échanger avec moi sur leurs expériences ... ? v...