Bonjour à tous, Je poste ce petit message car je souhaiterais créer un groupe de parole sur la tyrosine émis. nous sommes toutes et tous peut-être concerné par la maladie et chacun et chacune sommes aux quatre coins de la France alors si possible pouvons-nous nous contacter sur WhatsApp. Heureusemen...

bonjour à tous,

je suis a la recherche d'un groupe de parole sur paris sur la tyrosinémie. j'avais contactée ensemble contre la tyrosinémie mais aucune réponse. peut-être que quelqu'un aurai d'autres pistes pour savoir si il n'y aurai pas des groupes de parole sur cette maladie.

je vous remercie.

Bonjour
Je voulais savoir est-ce que vous vous prenez le NT BC et depuis combien d’années
On vous a diagnostiqué la tyrosine ai mis à la naissance ou après ?
Je vous dis à bientôt.

bonjour,

je l'ai est contacté par mail mais aucoune réponce.

c'est pour cela que je reviens vers vous.

bonjour, pour le moment, mon taux de tyrosine tourne autour de 200 ou 400. on m'a dit que c'est un peu élevé. et vous, après votre grèfe, surveilliez-vous toujours votre taux de tyrosine une fois tous les six mois? suivez-vous toujours un régime alimentaire? si vous voulez m'aider, dite-moi ou je po...

bonjour, pour le moment, mon taux de tyrosine tourne autour de 200 ou 400. on m'a dit que c'est un peu élevé. et vous, après votre grèfe, surveilliez-vous toujours votre taux de tyrosine une fois tous les six mois? suivez-vous toujours un régime alimentaire? si vous voulez m'aider, dite-moi ou je po...

bonjour,

je prends mintenant mes compléments alimentaire et mon ntbc mais je reste toujour anorexique car je suis en sous poids.
je suis à 43 kilo.

je voulais savoir si vous, vous n'avez pas d'autre difficultées.

bonjour, je suis aussi attintes de la tyrosinémie de type 1 et j'ai du mal à prendre mes médicament et mes compléments alimentaire. je suis aussi non voyante comme mon frère henner qui lui ai desséder de la tyrosinémie dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas le traitement très tôp. merci bonjour je s...

bonjour, mon régime alimentaire m'a fais tomber dans l'anorexie. je suis aussi non voyante comme mon frère Henner qui lui est décéder dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas la chanse d'avoir l'ntbc. redite moi qu'elle âge avez-vous? merci de votre réponse. Bonsoir, Je me doute que tout n est pas fac...

bonjour, c'est plustôt les compléments alimentaire et les médicament que j'ai du mal à prendre. vous pouvez toujours m'écrire. Bonjour Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pen...