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La recherche a retourné 10 résultats

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par 1992
15 juil. 2023 19:20
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: la tyrosinémie

bonjour,

je l'ai est contacté par mail mais aucoune réponce.

c'est pour cela que je reviens vers vous.
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par 1992
25 juin 2023 10:00
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: la tyrosinémie

bonjour, pour le moment, mon taux de tyrosine tourne autour de 200 ou 400. on m'a dit que c'est un peu élevé. et vous, après votre grèfe, surveilliez-vous toujours votre taux de tyrosine une fois tous les six mois? suivez-vous toujours un régime alimentaire? si vous voulez m'aider, dite-moi ou je po...
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par 1992
25 juin 2023 09:58
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: la tyrosinémie

bonjour, pour le moment, mon taux de tyrosine tourne autour de 200 ou 400. on m'a dit que c'est un peu élevé. et vous, après votre grèfe, surveilliez-vous toujours votre taux de tyrosine une fois tous les six mois? suivez-vous toujours un régime alimentaire? si vous voulez m'aider, dite-moi ou je po...
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par 1992
24 juin 2023 19:02
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: la tyrosinémie

bonjour,

je prends mintenant mes compléments alimentaire et mon ntbc mais je reste toujour anorexique car je suis en sous poids.
je suis à 43 kilo.

je voulais savoir si vous, vous n'avez pas d'autre difficultées.
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par 1992
26 janv. 2022 17:08
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
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Re: la tyrosinémie

bonjour, je suis aussi attintes de la tyrosinémie de type 1 et j'ai du mal à prendre mes médicament et mes compléments alimentaire. je suis aussi non voyante comme mon frère henner qui lui ai desséder de la tyrosinémie dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas le traitement très tôp. merci bonjour je s...
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par 1992
26 janv. 2022 16:56
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: la tyrosinémie

bonjour, mon régime alimentaire m'a fais tomber dans l'anorexie. je suis aussi non voyante comme mon frère Henner qui lui est décéder dès l'âge de 7 mois car il n'avais pas la chanse d'avoir l'ntbc. redite moi qu'elle âge avez-vous? merci de votre réponse. Bonsoir, Je me doute que tout n est pas fac...
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par 1992
24 janv. 2022 16:14
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: réponseRe: la tyrosinémie

bonjour, c'est plustôt les compléments alimentaire et les médicament que j'ai du mal à prendre. vous pouvez toujours m'écrire. Bonjour Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pen...
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par 1992
22 janv. 2022 11:31
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

réponseRe: la tyrosinémie

Bonjour Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très lo...
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par 1992
19 janv. 2022 17:09
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

Re: la tyrosinémie

bonjour, moi aussi j'ai du mal à prendre mes compléments alimentaire et mon médicament l'orfadin. ça me fairais très plaisir de discuter avec toi. Bonjour Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à acce...
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par 1992
05 nov. 2014 20:59
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33827

la tyrosinémie

bon soir je suis attinte d'une tyrosinémie de type 1 depuis et j'aimerai rentrer en contacte avec une personne qui a la même maladie que moi. ça m'arrive de ne pas prendre mes médicament et je voulais savoir si toutes les personnes attinte de cette maladie font les même erreures. parler avec un memb...

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