Bonjour Cindy, Je vous sens paniquée et démoralisée. Nous avons tous sur ce forum une maladie rare. Il faut d'abord examiner votre situation. Par qui êtes-soignée? généraliste, spécialiste.... Il existe des centres de référence et de compétences des maladies rares compétents en ce domaine complexe. ...

bonjour Laeti, Le modérateur est la personne qui gère ce forum des maladies rares. Vous pouvez lui envoyer un message. Il peut vous conseiller pour le service et les spécialistes concernés par votre maladie. Pour ma part je vais au chu edouard herriot à LYON que vous connaissez sans doute. Mon trait...

Bonjour Céliney, Pour les maladies rares , il existe des centres de référence et des centres de compétence spécialisés. Moi-.même je vais tous les 6 mois consulter un professeur spécialiste à LYON. J'y vais en consultation privée mais il y a un service des maladies rares qu'il dirige . J'ai fait une...

BONSOIR SANILOUNA, Je vous conseille vivement de vous adresser au Professeur responsable du service des maladies rares au CHU de LYON EDOUARD HERRIOT. IL me suit depuis 2012. Je le rencontre en consultation privée tous les six mois. C'est lui qui donne ses directives : ordonnances, prises de sang, l...

Bonjour Buttmus, Pourquoi vous ne consultez pas un spécialiste des maladies rares? Il y a des réseaux de centres de compétences et de centres de référence qui pourraient vous apporter une réponse compte tenu de leur spécialisation. Je suis suivie à Lyon ( Edouard HERRIOT) par un professeur spécialis...

BONJOUR ANANAS, Vous êtes très courageuse. J'ai moi aussi un syndrome de Sharp depuis 2010. La fatigue et les douleurs aux mains ont des incidences sur ma vie courante. Comment faites-vous depuis 20 ans pour vivre presque normalement et la gérer au quotidien? bien sûr je suis sous cortancyl, de 10 m...

Bonsoir alain33380, Je suis effarée par les remarques désobligeantes que vous citez. J' en ai jamais entendu de pareilles ce qui me concerne. J'ai une maladie rare : un syndrôme de Sharp. Je suis suivie par un professeur spécialiste des maladies rares au CHU DE LYON. En septembre j'ai passé 1 semain...

GULLIVER Je lis ce soir votre message et je comprends votre déception. L'éducation thérapeutique dans les malades rares n'existe pas. On est seul, avec une famille qui ne comprend rien à votre maladie et s'éloigne. Qu'est-ce que ces personnes toujours fatigués....avec une maladie étrange, rare et c'...

Bonjour GRENADINE, Le syndrome de Sharp est diagnostiqué par la présence de certains anticorps dans le sang et d'autres critères. Il y a des centres de compétences et de références spécialisés dans les maladies rares. Le modérateur du site peut vous indiquer selon votre lieu de résidence où est le c...

Bonjour à tous, je suis comme vous avec un syndrome de Sharp depuis 2010. La cortisone est aussi mon quotidien du matin. Je crois que malgré la grande fatigue et les douleurs, il ne faut pas baisser les bras. Je suis suivie par le professeur spécialiste des maladies rares au CHU de LYON (c'est un ce...