arlette - Messages

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Re: Maladie rare mais pas reconnue,

Bonjour Cindy, Je vous sens paniquée et démoralisée. Nous avons tous sur ce forum une maladie rare. Il faut d'abord examiner votre situation. Par qui êtes-soignée? généraliste, spécialiste.... Il existe des centres de référence et de compétences des maladies rares compétents en ce domaine complexe. ...
par arlette
Mar 14 Oct 2014 16:50
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: Maladie rare mais pas reconnue,
Réponses: 5
Vus: 32522

Re: témoignage

bonjour Laeti, Le modérateur est la personne qui gère ce forum des maladies rares. Vous pouvez lui envoyer un message. Il peut vous conseiller pour le service et les spécialistes concernés par votre maladie. Pour ma part je vais au chu edouard herriot à LYON que vous connaissez sans doute. Mon trait...
par arlette
Dim 21 Sep 2014 20:33
 
Forum: Maladie de Behcet
Sujet: témoignage
Réponses: 218
Vus: 326614

Re: témoignage

Bonjour Céliney, Pour les maladies rares , il existe des centres de référence et des centres de compétence spécialisés. Moi-.même je vais tous les 6 mois consulter un professeur spécialiste à LYON. J'y vais en consultation privée mais il y a un service des maladies rares qu'il dirige . J'ai fait une...
par arlette
Sam 20 Sep 2014 20:17
 
Forum: Maladie de Behcet
Sujet: témoignage
Réponses: 218
Vus: 326614

Re: SYNDROME DE SHARP

BONSOIR SANILOUNA, Je vous conseille vivement de vous adresser au Professeur responsable du service des maladies rares au CHU de LYON EDOUARD HERRIOT. IL me suit depuis 2012. Je le rencontre en consultation privée tous les six mois. C'est lui qui donne ses directives : ordonnances, prises de sang, l...
par arlette
Jeu 11 Sep 2014 23:14
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
Réponses: 132
Vus: 223225

Re: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Bonjour Buttmus, Pourquoi vous ne consultez pas un spécialiste des maladies rares? Il y a des réseaux de centres de compétences et de centres de référence qui pourraient vous apporter une réponse compte tenu de leur spécialisation. Je suis suivie à Lyon ( Edouard HERRIOT) par un professeur spécialis...
par arlette
Mer 10 Sep 2014 10:24
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?
Réponses: 4
Vus: 14994

Re: SYNDROME DE SHARP

BONJOUR ANANAS, Vous êtes très courageuse. J'ai moi aussi un syndrome de Sharp depuis 2010. La fatigue et les douleurs aux mains ont des incidences sur ma vie courante. Comment faites-vous depuis 20 ans pour vivre presque normalement et la gérer au quotidien? bien sûr je suis sous cortancyl, de 10 m...
par arlette
Lun 25 Aoû 2014 16:42
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
Réponses: 132
Vus: 223225

Re: absence de diagnostic et solitude

Bonsoir alain33380, Je suis effarée par les remarques désobligeantes que vous citez. J' en ai jamais entendu de pareilles ce qui me concerne. J'ai une maladie rare : un syndrôme de Sharp. Je suis suivie par un professeur spécialiste des maladies rares au CHU DE LYON. En septembre j'ai passé 1 semain...
par arlette
Jeu 3 Juil 2014 22:43
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: absence de diagnostic et solitude
Réponses: 22
Vus: 43442

Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

GULLIVER Je lis ce soir votre message et je comprends votre déception. L'éducation thérapeutique dans les malades rares n'existe pas. On est seul, avec une famille qui ne comprend rien à votre maladie et s'éloigne. Qu'est-ce que ces personnes toujours fatigués....avec une maladie étrange, rare et c'...
par arlette
Mar 17 Juin 2014 19:11
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Réponses: 21
Vus: 33357

Re: SYNDROME DE SHARP

Bonjour GRENADINE, Le syndrome de Sharp est diagnostiqué par la présence de certains anticorps dans le sang et d'autres critères. Il y a des centres de compétences et de références spécialisés dans les maladies rares. Le modérateur du site peut vous indiquer selon votre lieu de résidence où est le c...
par arlette
Lun 9 Juin 2014 13:55
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
Réponses: 132
Vus: 223225

Re: SYNDROME DE SHARP

Bonjour à tous, je suis comme vous avec un syndrome de Sharp depuis 2010. La cortisone est aussi mon quotidien du matin. Je crois que malgré la grande fatigue et les douleurs, il ne faut pas baisser les bras. Je suis suivie par le professeur spécialiste des maladies rares au CHU de LYON (c'est un ce...
par arlette
Mer 9 Avr 2014 10:28
 
Forum: Syndrome de Sharp
Sujet: SYNDROME DE SHARP
Réponses: 132
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