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par Aujo
24 janv. 2015 13:53
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 22
Vues : 50521

Re: absence de diagnostic et solitude

Quelqu'un a-t-il des nouvelles de Célinéa et de sa fille ?

Bon we à tous

Aujo
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par Aujo
24 janv. 2015 13:44
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués
Réponses : 17
Vues : 46092

Re: depuis 21 ans ...

Bonjour Dosto, bonjour à tous. Vingt-trois ans plus tard, j'ai enfin un diagnostic avéré concernant mes symptômes. mais que de temps perdu... certes il n'existe pas de traitement, mais le soutien moral et une possibilité de dialogue auraient été thérapeutiques durant toutes ces années. Or, je n'ai t...
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par Aujo
21 févr. 2013 20:37
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués
Réponses : 17
Vues : 46092

Re: depuis 21 ans ...

merci pour ta réponse. ce n'est trop pas la douleur qui me perturbe même si j'ai mal mais pas plus que d'habitude. je suis suivie au centr antidouleur, et suis sous morphine et neurontin depuis 12 ans. depuis un mois je ne tient pas debout ; perte d'équilibre +++ je marche comme si j'étais bourrée !...
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par Aujo
21 févr. 2013 15:13
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués
Réponses : 17
Vues : 46092

Re: depuis 21 ans ...

la crise de je-ne-sais-pas-quoi ne passe pas depuis plus d'un mois, et je n'en peux plus. même si le diagnostic est impossible à faire pourquoi n'existe-t-il aucune prise en charge, aucun traitement pour les symptômes ??? je ne comprends pas, plus de vingt ans à attendre c'est trop long, c'est trop ...
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par Aujo
29 janv. 2013 17:20
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615379

Re: c'est vrai

bonjour à tous, ouf je viens de lire tous les messages ici ! en fait, comme je vais plus souvent dans la rubrique où j'ai écrit la toute première fois (maladies sans diagnostic), je n'avais pas pris le temps d'aller lire les autres rubriques. à vous tous qui vivez avec une chape de douleur dans votr...
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par Aujo
28 janv. 2013 22:16
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 22
Vues : 50521

Re: absence de diagnostic et solitude

merci Caelina pour ces nouvelles. vous conjuguez le mot "attendre" avec patience ... vous avez raison de transmettre de la force à votre fille, car elle en a besoin même si pour vous les parents ça ne doit pas être tous les jours facile de garder courage, confiance surtout. cette confiance...
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par Aujo
28 janv. 2013 12:19
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués
Réponses : 17
Vues : 46092

Re: depuis 21 ans ...

bonjour Dosto la crise n'en finit pas, je ne suis vraiment pas bien en ce moment, mais mon généraliste est totalement désinvesti de "l'affaire" depuis le temps qu'elle dure. et comme depuis 25 ans il connaît mon caractère plutôt battant, il dit "finalement tu t'en sors pas mal" ....
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par Aujo
18 janv. 2013 20:39
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 22
Vues : 50521

Re: absence de diagnostic et solitude

Celinea avez-vous été à l'hôpital de Brest avec votre fille ? avez-vous du nouveau ?
je pense à vous deux ;)
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par Aujo
17 janv. 2013 14:28
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués
Réponses : 17
Vues : 46092

Re: depuis 21 ans ...

bonjour Dosto tu parles de solidarité ... le mot est sans doute un peu fort compte tenu du peu de messages qui s'y trouvent pour l'instant. je dirais plutôt "écoute bienveillante", ce qui est déjà beaucoup et qui nous manque tant quand on attend depuis très longtemps de savoir pourquoi not...
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par Aujo
15 déc. 2012 20:22
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 22
Vues : 50521

Re: absence de diagnostic et solitude

Bonjour Aujo, Je ne sais pas de quoi vous souffrez mais d'avoir pris le temps de nous écrire et d'échanger avec nous nous a donner du courage et nous continons à avancer ensemble et a pousser chaque porte l'une aprés l'autre, encore et encore. Faites moi la promesse de nous écrire si vous perdez co...

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