Bonjour Frédérique, depuis 1ans 1/2 que j'ai écrits sur ce mur, beaucoup de chose on changé surtt le traitement. Nous sommes du Gard et sommes suivi à l'hôpital de Nimes. Nous avons commencé comme vous par la cortisone qui est vite devenu inéfficace, il nous a donc était conseillé de la biothérapie ...

Bonsoir à vs, je suis maman d'un petit garçon de tout juste 2 ans. Mon fils a des pics de température toute les 3 semaines au jour prêt, CRP élevée... Le diagnostic du Syndrome de Marshall nous a été donné il y a environ 6 mois, et là, il y 3 jours paf autre diagnostic : déficit en Mévalonate kinase...

Bonjour, je suis "heureuse" de voir que nous ne sommes pas seul à avoir un enfant porteur de ce déficit. Pour nous aussi notre garçon est atteint de ce déficit, le diagnostic nous a été donné mercredi après 1 ans 1/2 de galéré a essayer de comprendre, enfin on sait maintenant, pas évident ...