Bonjour je m'appelle Maëva, j'ai 18ans et j'ai, moi aussi, été atteinte du Syndrôme de Kostmann, je parle au passé car depuis maintenant 9ans j'ai reçu une greffe de moelle. Je viens de tomber sur ce forum et ça me réconforte de me dire que je ne suis pas seule dans ce cas, car même si la maladie n'...