Bonjour à tous, Je m'appelle Julie, je suis la maman d'une petite princesse de 8 mois. Depuis le 13 novembre nous courons les hôpitaux car ma puce a une neutropenie persistante. Elle enchaîne les infections... Des examens sont en cours pour nous confirmer le syndrome de kostmann. J'aimerais savoir ...

Gwen vous avez eu beaucoup de chances d'avoir été soignée avec les antibio et c'est le premier moyen qu'ils avaient pour sauver les kostmann. Mon fils de 23 ans a été déclaré kostmann a ses 13 mois lorsqu'ils lui ont fait un mielogramme. Donc ils l'ont soigné aux antibios assez forts et à large spec...

bonjour Alison, je suis maman de 4 enfants dont 3 sont atteints de kostman : le 1er, la 2me et le 4me. Ayant eu le premier malade, jamais je n'aurais pensé avoir d'autres enfants et surtout malades. J'ai mal assumé ma deuxième grossesse car la généticienne m'avait dit qu'il n'y avait aucun moyen de ...