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leaC - Messages

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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour et bienvenue Elle est très courageuse comme nous tous. Ça me touche vous avez un peu les propos de ma maman envers votre fille... Jai été diagnostiquée l'année de mes 20 ans j en ai aujourd'hui 24 et ma mère a toujours dit "c'est ma fille et son courage qui m'a porté, qui nous a tous po...
par leaC
Mer 1 Mai 2019 10:06
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour

Pour ma part c'est le rituximab depuis 4 ans et aucune poussée depuis. Ça dépend de la tolérance et la réponse de chacun le traitement qui estdonné.
Bonne journée.
par leaC
Ven 26 Avr 2019 19:20
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour Le rituximab permet une certaine stabilité de la maladie Pour ma part j'ai fait mes 2 poussées à 2 mois d intervalle et depuis 4 ans plus rien.... soyez prudents. Non je je connais aucun groupe de parole désolée mise à part des groupes sur les réseaux sociaux Courage !! N hésitez pas si vous...
par leaC
Lun 15 Avr 2019 12:04
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Je suis en service civique pour ma part donc oui je travaille.
par leaC
Lun 22 Oct 2018 08:27
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Oui mais au tel on me dit rien ça me rends dingue !!!!!!!! Puis ils prélèvent la même quantité à chaque fois donc je vois pas où peut être le problème j'essaie de plus y penser jusque mardi. Non après 3 mois de ritux j'ai une prise de sang tous les mois ils procèdent comme ça à marseille Jusqu'à 6 m...
par leaC
Ven 19 Oct 2018 19:00
 
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Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour à tous Donnez de vos nouvelles un peu !! Pour ma part je dois encore retourner à l'hôpital pour refaire un dosage des lymphocytes alors que ça a été fait mardi... je vois pas l'intérêt vu que mes résultats sont "limites" mais bon c'est comme ça ! J'aurai donc sûrement le ritux à 4 ...
par leaC
Ven 19 Oct 2018 14:05
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Pas d EMG non plus. Tu as une nmo ?
par leaC
Jeu 26 Juil 2018 09:03
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour ! Super si le traitement te stabilise ;) Les migraines sont un effet secondaire ? Je ne savais pas .... Il faut faire 2 IRM séparées car (chez moi, dans le sud....) un praticien s'occupe d'une spécialité et visiblement ils bossent pas au même moment, bref. Du coup j'y retourne mercredi je st...
par leaC
Lun 16 Avr 2018 14:27
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour à toutes et à tous Je viens un peu aux nouvelles comme à mon habitude Quoi de nouveau pour vous ? Pour ma part j'ai (enfin) fait mon irm médullaire qui est comme depuis le début normale chez moi Après j'avais une question, pour les personnes atteintes de nmo du coup; je n'ai pas pu faire la ...
par leaC
Lun 9 Avr 2018 14:44
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

En effet c'est assez flou comme explications..... Tu en parleras en détails lors d'un prochain rdv, avec le nouveau neuro dont tu parlais ! :)
par leaC
Sam 24 Fév 2018 18:20
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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