Coucou ! En lisant ton message, je me dis que je ne suis pas seule. Et rien que ça, c est une raison pour se battre chaque jour. Tu sais je ne suis pas une guerrière tous les jours. Moi aussi la maladie me donne du fil à retordre. Malgré l'agressivité modérée du virus dans mon cas je continue à me f...

Oui ce traitement a changé ma vie, de part les effets indésirables du cidofovir et un meilleur résultat, les perfusions se font en hôpital de jour à 3 semaines d'intervalle et aucune date butoir pour l'instant. J'ajoute qu'en plus de ce traitement, je suis porteur depuis 2006 d'une prothèse trachéo...

Face aux difficultés d’accès au CIDOFOVIR signalées par des familles, notre association "Vaincre PRR" a écrit à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Suite à un entretien téléphonique constructif mi-juillet, l’Agence retient le principe d’une réunio...

Tu étais une des premières à découvrir cette fichue maladie ! Je me rappelle encore de mon ardoise Velleda que je trimballais avec moi dans le voisinage.

Merci, ça fais toujours du bien d'être soutenue.

Grosses bises, merci

Bonjour Je suis suivie au CHU de Bordeaux, dans le service ORL depuis 2011. Actuellement je suis opérée dans le service thoracique. Pas de cidofovir en thoracique. Depuis 2 ans il est difficile d avoir des informations claires sur les raisons des difficultés d'accès à ce médicament. Avant 2011 j'éta...

Je "fais avec" Je ne vais pas vous mentir, ce n'est pas simple, mais j'ai accepté de cohabiter avec la Papillomatose. ...je compte bien la mettre à la porte rapidement, un jour!!! Je garde espoir. Le diagnostic est tombé à l'âge de 11 ans. Pourquoi Moi ? Comment ? Sont des questions qui r...