barcelojf - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Contact avec d'autres familles

Bonjour mon fils à 8 ans et je vien tout juste de le savoir que mon fils est atten c la SETBP1 Notre fils Antoine, presque 13 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans d’une anomalie sur le gène SETBP1 . Il était alors le 11ieme cas connus dans le monde. Nous avons un bon réseaux de familles avec qu...
par barcelojf
Sam 27 Juin 2020 03:35
 
Forum: Anomalies dans le gène SETBP1
Sujet: Contact avec d'autres familles
Réponses: 8
Vus: 4598

Re: Contact avec d'autres familles

Notre fils Antoine, presque 13 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans d’une anomalie sur le gène SETBP1 . Il était alors le 11ieme cas connus dans le monde. Nous avons un bon réseaux de familles avec qui échanger, mais peu d’entre elles sont francophone. Alors il nous ferait plaisir de discuter av...
par barcelojf
Sam 27 Juin 2020 03:08
 
Forum: Anomalies dans le gène SETBP1
Sujet: Contact avec d'autres familles
Réponses: 8
Vus: 4598

Ressources SETBP1

Un groupe Facebook privé de parents aillant des enfants atteint du SETBP1, il regroupe plus de 75 familles qui se partagent quotidiennement leurs expériences concernant cette anomalie génétique. setbp1 support site/groupe d’entraide Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.o...
par barcelojf
Jeu 25 Juin 2020 13:23
 
Forum: Anomalies dans le gène SETBP1
Sujet: Ressources SETBP1
Réponses: 1
Vus: 127

Revenir à la recherche avancée