Bonjour mon fils à 8 ans et je vien tout juste de le savoir que mon fils est atten c la SETBP1 Notre fils Antoine, presque 13 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans d’une anomalie sur le gène SETBP1 . Il était alors le 11ieme cas connus dans le monde. Nous avons un bon réseaux de familles avec qu...

Notre fils Antoine, presque 13 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans d’une anomalie sur le gène SETBP1 . Il était alors le 11ieme cas connus dans le monde. Nous avons un bon réseaux de familles avec qui échanger, mais peu d’entre elles sont francophone. Alors il nous ferait plaisir de discuter av...

Un groupe Facebook privé de parents aillant des enfants atteint du SETBP1, il regroupe plus de 75 familles qui se partagent quotidiennement leurs expériences concernant cette anomalie génétique. setbp1 support site/groupe d’entraide Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.o...