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une maladie rare ?
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par OrionTT
21 avr. 2021 19:58
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sans diagnostic précis
Réponses : 5
Vues : 8398

Re: Sans diagnostic précis

Bonsoir, Honnêtement devant une conclusion aussi incompréhensible pour le commun des mortels nous ne saurions vous aidez. L'attente est difficile, très difficile, surtout quand les symptômes sont là et qu'on ne connait pas l'étiologie certaine. Soyez patiente et laissez un neurologue spécialisé vous...
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par OrionTT
21 avr. 2021 19:54
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Polyneuropathie
Réponses : 2
Vues : 2546

Re: Polyneuropathie

Bonsoir raskolnikov, Plusieurs symptômes que vous évoquez sont les miens. Toutefois, devant un EMG anormal le neurologue devrait être en mesure d'avoir un diagnostic ... Je vous conseille de consulter un spécialiste en maladie neuro-musculaire. Les délais sont longs mais, au vue des témoignages que ...
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par OrionTT
21 avr. 2021 19:51
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Mais que faire ?
Réponses : 12
Vues : 7828

Re: Mais que faire ?

Bonsoir à vous raskolnikov, Oui, c'est bien cela, une indifférence totale qui confine parfois jusqu'à la bêtise, si ce n'est à une forme de maltraitance. Je suis comme vous : mes jambes me lâchent au bout de quelques kilomètres ... à 25 ans ... J'ai néanmoins dorénavant une piste grâce à une interni...
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par OrionTT
02 mars 2021 10:42
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Mais que faire ?
Réponses : 12
Vues : 7828

Re: Mais que faire ?

Bonjour ORION, J'ai exactement le même soucis que vous. Concernant les examens réalisés, tout est OK sauf les CPK, augmentés d'une fois et demi le seuil normal. J'aimerais vous communiquer des pistes mais pour l'instant je n'en ai aucune valable. Cela s'apparente à de la dysautonomie. Bien à vous, ...
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par OrionTT
15 janv. 2021 18:39
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Mais que faire ?
Réponses : 12
Vues : 7828

Re: Mais que faire ?

Bonjour Jean, Merci de votre message mais malheureusement je suis toujours en errance à l'heure ou j'écris ces lignes. Depuis j'ai fais de multiples examens qui se révèlent négatifs. J'ai une élévation isolée des CPK (250) soit le double de la normale : myosite, myopathie ? J'attend d'avoir des répo...
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par OrionTT
12 oct. 2020 13:00
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Mais que faire ?
Réponses : 12
Vues : 7828

Mais que faire ?

Bonjour, J'écris dans l'espoir d'avoir des témoignages (peut-être) similaires au mien et, pourquoi pas, des pistes. Voilà plus de six mois que je suis en errance médicale et dans une détresse qui me ronge chaque jour davantage. J'ai 24 ans et ma vie est désormais un enfer. Tout a débuté par une sens...

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