Bienvenue à vous. Bon courage pour tout le vécu à venir ! Mais votre fille va à l'école, donc elle a le langage, et des capacités intellectuelles bien précieuses puisqu'elle a pu aller à l'école. Evidemment la vie nous réservent bien des écueils, à nous parents d'enfant en difficulté, mais aussi tan...

Bonjour, J'ai reçu ce message de l'association américaine du GAND Si ça vous intéresse ....la traduction est de GOOGLE translate Bonne journée Enquête courte sur GAND pour la Journée des maladies rares Boîte de réception Jennifer Martin mer. 29 janv. 23:19 (il y a 2 jours) À cci : moi Chères famille...

bonjour Breton ....nous sommes voisins ....60 km Ouest de Rennes Chaque cas est tellement différent que l'évolution est différente également ....me semble-t-il. pour peu que s'ajoute une autre pathologie ....on ne peut comparer des cas qui portent pourtant le même nom, mais dont les variantes sont p...

super votre témoignage Lyiamich !
j'ajouterai que mon fils de 42 ans a la passion des voitures également !

Bonjour, Je suis la maman d'un adulte de 42 ans pour lequel le diagnostic génétique est connu depuis 3 ans. Au vu de la différence d'âge, je ne me permets pas de décrire mon garçon, je veux dire ce qu'il est devenu (au niveau de ses capacités) car la prise en charge actuelle est supérieure à celle d...