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La recherche a retourné 2 résultats

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par Nes2
01 déc. 2022 13:12
Forum : Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Sujet : Maladie génétique rare
Réponses : 7
Vues : 3792

Re: Maladie génétique rare

Lisa a écrit :Bonjour, merci pour votre réponse , qu'elle est le traitement ? , Avez vous déclare à la MDPH ? Cas t elle comme suivie ??! Merci d'avoir prit le temps pour me répondre .
Bonjour Lisa pouvons-nous rentrer en contact ?
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par Nes2
01 déc. 2022 12:31
Forum : Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Sujet : Maladie génétique rare
Réponses : 7
Vues : 3792

Re: Maladie génétique rare

Bonjour Lisa, Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez ...

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