Bonjour à toutes; Je viens de lire vos messages postés depuis ma dernière venue et suis surprise de voir à quel point la maladie est finalement pas si connue que ça quand on voit la durée de l'errance médicale qu'ont vécu certains de vos enfants. Bienvenue à ces nouvelles arrivantes et leurs enfants...

Bonjour à toutes, Et merci au modérateur de la page pour ses conseils. Je lis que les AINS sont effectivement ce qu'il y a de plus prescrits concernant cette maladie et c'est bien normal. Cependant, de mon côté nous n'avons pas encore entendu parler de perfusion de biphosphonate ni de ttt par anti-t...

Bonjour à tous, Je suis la maman d'Ewen; atteint de l'OCMR depuis l'âge de 9 ans et 5 mois (il aura 10 ans en novembre prochain). Il a été diagnostiqué au mois de mai dernier suite à de grosses douleurs dorsales (lombaires) dont on ne trouvait pas l'origine. Hospitalisé sur CH d'Avignon, il a ensuit...