Bonjours à tous, je suis maman d’une petite fille de 10 mois atteinte d’une maladie génétique rare du gène Smarc B1, les symptômes de cette maladie son un trouble neurologique sévère , elle a donc une hypotonie sévère, problème de respiration, retard du développement moteur, retard de croissance, tr...