Bonjour, Je pense également que le partage de nos vies pour nos filles ne peux nous apporter que du soutient , n'ayant à aujourd'hui peu de recul face à cette maladie .Je vois que Lisa est la plus agée des trois ,votre fille est encore scolarisée en maternelle ? pour le langage Lisa aussi avait beau...

Bonjour, nous habitons à Chatillon sur seine dans le nord cote d'or et je suis trés contente de pouvoir partager avec d'autres parents , car ce diagnostique de maladie tant attendue est trés recent avec beaucoup d' inconnu .Avec Lisa nous sommes prets a vous renconter .A BIENTOT

Bonjour, Je suis la maman de Lisa agée de 13 ans , nous venons d'apprendre que Lisa avait cette maladie génétique rare DDX3X.Nous ne connaissons rien de cette maladie , mais je peux parler de l'évolution de Lisa depuis sa naissance , nous avons commencé à nous rendre compte à partir de 6 mois que Li...