Bonjour Maxime
Merci pour votre message
Oui j aimerais pouvoir échanger avec vous avec plaisir.
Vous petite est suivie par quel spécialiste ?
Cordialement

Bonjour
Merci pour votre réponse, j ai déjà regardé tout les sujets concernant ce syndrome mais il est tellement rare que j aimerais voir si quelqu'un est concerné par cette maladie de loin ou de prés pour pouvoir échanger
Cordialement
Séverine

Bonjour à tous, Je suis la mamie d'une petite guerrière "Ambre" qui vient juste de fêter ses 1 an, et qui est née avec la maladie de hirschsprung. Elle a était opérée à ses 3 mois, puis ayant une surdité unilatérale et une depigmentation de la peau au niveau du ventre, la génétique à diagn...