Bonjour, Je suis le papa d’une petite fille de 4 ans et demi qui a été diagnostiquée par ce syndrome. Nous cherchons des témoignages et des conseils afin d’améliorer le quotidien de notre enfant, et en savoir un peu plus sur ce syndrome si rare.. Merci Bonjour William, Je suis la maman de Charlyne,...

Modérateur a écrit : ↑25 avr. 2025 16:26 Bienvenue William45, @Malo, @Charlyne avez vous pu vous joindre ?

Bonjour, Malo et moi avons pu échanger , pour le moment seulement par mail. Nous devons nous appeler prochainement mais les temps libres sont peu nombreux pour le moment.

Bonsoir Malo, Merci beaucoup pour votre message, cela me fait vraiment plaisir de vous rencontrer. Je suis Nathalie, la maman de Charlyne. Oui je me doute que le parcours est plein d'embuches et les encadrants et le corps médical que nous côtoyons est loin d'être au fait de tout ce à quoi nous devon...

Bonjour, Je suis la maman d'une jeune fille âgée de 17 ans et demi, Charlyne. Un diagnostic vient d'être posée la concernant, il s'agit du syndrome de Lamb Shaffer. Nous sommes passés depuis son enfance par un parcours médical chaotique et des diagnostics évolutifs : dyspraxique, dysphasique, multi-...