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Bonjour, Je suis âgée de 50 ans et j’ai 2 enfants de 16 et 12ans. Je suis atteinte du Syndrome de Sandhoff depuis mes 20 ans mais diagnostiquée seulement depuis 3 ans par le Dr MASSON qui est malheureusement partie en retraite. Je me bats depuis des années seule sans accompagnant médical mais aujour...