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La recherche a retourné 3 résultats

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par Malo
20 janv. 2025 14:50
Forum : Syndrome de Lamb-Shaffer
Sujet : A la recherche de familles concernées par ce syndrôme
Réponses : 15
Vues : 1536

Re: A la recherche de familles concernées par ce syndrôme

Bonjour Nathalie,

J’ai voulu vous envoyer un message avec mon mail perso mais j’ai été « modérée »

Je vous ai donc mis un message privé mais je ne sais pas si ça a fonctionné. Espérons …

Bonne journée
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par Malo
20 janv. 2025 08:51
Forum : Syndrome de Lamb-Shaffer
Sujet : A la recherche de familles concernées par ce syndrôme
Réponses : 15
Vues : 1536

Re: A la recherche de familles concernées par ce syndrôme

Bonjour Nathalie, (cette fois ci, je ne me suis pas trompée 😉) Ravie d’avoir eu votre réponse. Je ne sais pas comment converser avec vous en privé, alors je vous joins mon mail perso *Conformément à la charte du forum, nous avons modéré votre message pour protéger vos données personnelles* Je vous f...
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par Malo
18 janv. 2025 14:19
Forum : Syndrome de Lamb-Shaffer
Sujet : A la recherche de familles concernées par ce syndrôme
Réponses : 15
Vues : 1536

Re: A la recherche de familles concernées par ce syndrôme

Bonjour Charlyne, Je suis moi même maman d’une petite fille porteuse du syndrome de Lamb-Shaffer diagnostiquée en 2018, elle avait alors 5 ans. Elle a 11 ans actuellement. Nous menons un véritable parcours du combattant entre ignorance médicale, administration, prise en charge médecicale et para méd...

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