Bonjour, Réunion prévu ce mercredi afin de faire le point sur la prise en charge de Giuliana avec le saaais. En effet,j ai eu un contact avec un interlocuteur du centre national des maladies rares.relais. Je dois faire les démarches administratives depuis un moment,j ai eu des contretemps qui ont fa...

Bonjour,
Nous n avons pas encore rencontré l aesh ,elle devrait être présente lors de la réunion ess prévu pour le 2 avril.

Bonjour, Giuliana née le 03 mai 2022 est atteint du gène ki11 qui a muté le syndrome est accès sur ses yeux dont malvoyante sévère depuis la naissance qui a été découvert à 2 mois et Demi par sa pédiatre et ophtalmologue près de Nîmes.Ainsi, elle a été diagnostiquée à ses 11mois. Suivis d' une prise...