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Re: syndrome d'ehlers-danlos

par Piefette
Mar 12 Juin 2018 15:42
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
Réponses: 27
Vus: 37262

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Orphanet présente toujours les critères selon le Professeur Germain. Ils datent de 2012.
par Piefette
Ven 1 Juin 2018 19:28
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
Réponses: 27
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Je suis vraiment désolée de vous contredire, mais je fréquente assez de sites, forums et groupes pour vous affirmer avoir lu le témoignage de personnes SEDistes ayant eu des convulsions. Dont certaines après la prise de certains médicaments.
par Piefette
Ven 1 Juin 2018 13:48
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Chère équipe de modération, Le lien que vous citez n’est qu’un résumé extrêmement succinct de tout ce qui peut arriver comme troubles à une personne atteinte d’Ehlers-Danlos. Cette maladie touche effectivement le collagène, qui est présent dans 85 %, si je me souviens bien, du corps. Et là où il n’e...
par Piefette
Ven 1 Juin 2018 11:13
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Il peut y avoir aussi des convulsions dans le SED.
Et la plupart du temps, les radios et autres scanners ne révèlent rien. (Ceci expliquant tous les diagnostics erronés par des médecins ne connaissant pas la maladie.)
Le mieux serait de vous rapprocher du médecin qui vous a diagnostiquée.
par Piefette
Jeu 31 Mai 2018 17:04
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Bonsoir ma fille est atteinte de SED et je suis complètement perdu et désemparée elle a des pieds très très plats on me parle de opération mais elle ne à que 9ans je ne sais pas quoi faire... A l école on rigole d elle...comment reagir? Lou, je vous avais envoyé un message privé, mais apparemment, ...
par Piefette
Lun 21 Aoû 2017 12:43
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Déjà, tout dépend du type de SED dont vous êtes atteint...
par Piefette
Lun 21 Aoû 2017 12:40
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: syndrome d'ehlers-danlos
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Re: refus de prise en charge à 100% par la mgen

L'ALD "hors liste" ou ALD31 est validée ou non sur la base du protocole de soin rédigé par le médecin traitant, ce n'est pas le fait qu'une maladie soit génétique et/ou rare qui conditionne la décision du médecin conseil. Vous trouverez davantage d'information en suivant ce lien :http://w...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 17:52
 
Forum: Remboursement des frais médicaux
Sujet: refus de prise en charge à 100% par la mgen
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale. Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi ...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 14:03
 
Forum: Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet: Signes cliniques mais examens normaux
Réponses: 19
Vus: 50424

Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale. Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi ...
par Piefette
Lun 19 Déc 2016 13:58
 
Forum: Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet: troubles alimentaires sans aucune explication
Réponses: 4
Vus: 11517
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