EmilieBdA - Messages

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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour, De notre côté notre fils n'a jamais eu de plaques ou de réaction dermatologique. Le reste des symptômes concorde. J'espère que vous serez rapidement pris en charge par le CeReMai. Nous c'est le CeReMai de Versailles qui nous suit et la médecin référente est formidable ! Bon courage et n'hés...
par EmilieBdA
Jeu 31 Jan 2019 10:27
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour Maguey, Je ne trouve votre message que maintenant. Avec grand plaisir pour organiser une rencontre ! Nous partons pour les vacances de Noël mais serons de retour le 2 janvier. Peut-être vous également ? Sinon courant janvier sans problème. Nous vous recevrons avec plaisir chez nous si cela v...
par EmilieBdA
Ven 7 Déc 2018 12:41
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
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PFAPA et reconnaissance de handicap

Bonjour, Je recherche des parents qui auraient fait une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH pour un syndrome de Marshall. Le quotidien devient difficile à gérer pour notre famille et je dois passer à mi-temps pour pouvoir être plus présente. La MDPH peut-elle apporter quelque cho...
par EmilieBdA
Ven 7 Déc 2018 12:25
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: PFAPA et reconnaissance de handicap
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Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour Maguey, Les crises de nos enfants se ressemblent beaucoup. Nous sommes sur un rythme de crises toutes les 2 semaines et demi environ, avec un léger espacement pendant l'été. Nous réservons la cortisone pour les fois plus "contraignantes" (vacances, sortes...) mais je n'aime pas tro...
par EmilieBdA
Lun 19 Nov 2018 15:40
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
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Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour, Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans. Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il es...
par EmilieBdA
Ven 2 Mar 2018 11:38
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
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Re: PFAPA et scolarisation

Bonjour, Je suis maman de 2 garçons : Robin, 5 ans et Alix, 2 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 1 an, diagnostiqué il y a 6 mois. Nous avons eu la chance d’avoir un pédiatre qui avait déjà rencontré un cas dans sa carrière et qui nous a rapidement orienté vers le C...
par EmilieBdA
Jeu 26 Jan 2017 12:56
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: PFAPA et scolarisation
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