Distefano51 - Messages

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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Re bonsoir, J'ai contacté un centre ophtalmo qui a l'air un peu porté sur le neuro aussi, à Créteil, je dois y aller dans moins de deux semaines. Il existe aussi un centre neuro qui traite pas mal la Devic, pres de Lyon, mais il n'y a pas de mail, que des tel et je crois que le barrage secretaire (p...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 20:09
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Je vais contacter le journal local. Marre!!!
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 19:39
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Bonsoir! Je rentre du médecin ou je me suis encore fais rejeter, encore une fois il repasse la patate chaude à d'autres. "non je ne vous prescriverai pas un examen anti mog ou anti nmo ni aquaporine, peu de cas sont détecté avec ces tests" PERSONNE ne veut se mouiller et tous s'en foute qu...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 18:54
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir Léa, merci pour le petit mot! C'est quand même incroyable tous ces médecins qui refusent de prendre un risque parce que "ca (l'anti NMO/ MOG) ne détecte que 30 ou 40 % des malades".. Et si j'etais dedans, que ca permette de lancer un traitement?? On en est là en France?? Ou c'est j...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 18:50
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir! Je rentre du médecin ou je me suis encore fais rejeter, encore une fois il repasse la patate chaude à d'autres. "non je ne vous prescriverai pas un examen anti mog ou anti nmo ni aquaporine" PERSONNE ne veux se mouiller et tous s'en foute que je sois en train de devenir aveugle, a...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 17:52
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Bonsoir Evelyne, merci pour votre réponse! Et bien malgré plusieurs neurologues, les urgences, des ophtalmos, des généralistes, des psy (pour jouer le jeu, comme vous, car bien sur "c'est dans notre tête"!) je n'ai pas eu ne serait-ce qu'un cachet d'aspirine!! Le prochain que je vois je va...
par Distefano51
Jeu 4 Jan 2018 20:20
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir! Pour ma part, j'ai eu au départ des symptomes evoquateurs de la SEP (paresthésies multiples, problemes de déglutition, constipation) mais le plus genant est la baisse continue de la vision depuis deux mois (debut des problèmes un peu avant mais évidemment on me mettait ca sur le compte du s...
par Distefano51
Mar 2 Jan 2018 20:43
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Perte de vision

Bonjour Léa,

L'irm cerebral et les potentiels evoques de la vision sont clean, donc les medecins m'ont largués (!! vivent les Ardennes et les charlots de médecins qui ne cherchent pas quand ils ne savent pas!). Je n'ai donc aucun suivi et ma vision continue de se dégrader!

Cordialement,

Stéphane
par Distefano51
Dim 31 Déc 2017 18:01
 
Forum: Maladies oculaires sans diagnostic
Sujet: Perte de vision
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Re: Perte de vision

Bonjour, Renseignez vous sur la Maladie de Devic, c'est une forme rare de sclerose en plaque qui s'attaque surtout aux yeux et qui, d'après les temoignages, passe au travers des exams irm etc (il faut rechercher du coté prise de sang, il existe des anticorps specifiques). Je vous mets le lien vers l...
par Distefano51
Mer 27 Déc 2017 00:03
 
Forum: Maladies oculaires sans diagnostic
Sujet: Perte de vision
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Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Bonjour! Alors ma petite histoire: Problème de déglutition et paresthesie gorge côté droit. Mis au départ sur le compte d'un RGO (reflux acide estomac). Sauf que moi d'avoir qu'un coté qui semble "gêné" et à demi paralysé, ça me semble bizarre. Bon, je suis le protocole gastro, mais rien n...
par Distefano51
Mar 26 Déc 2017 21:44
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
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