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une maladie rare ?
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par Nath
30 sept. 2020 18:39
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 19
Vues : 10745

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour Charlotte, Désolée du retard de ma réponse, je viens seulement de voir votre message. Je comprends votre désarroi, pour être passée par là. Mon fils est atteint également de cette maladie génétique et si je peux vous rassurer, il a aujourd'hui 15 ans et est en première année de CAP pâtissier...
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par Nath
07 févr. 2018 22:53
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 19
Vues : 10745

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Mon fils âgé de 12 ans est également atteint de la mutation du gène KAT6B. C'est avec plaisir que je souhaiterais échanger avec vous.

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