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une maladie rare ?
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par mabrouck77
10 janv. 2021 02:42
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonsoir Christine et Virginie Merci pour vos gentils messages. J'ai eu la chance de pouvoir passer les fêtes avec mes proches et de voir beaucoup de monde. Aucun regrets... c'était mon premier objectif. Maintenant je vise mes 45 ans pour le 10 avril. Moi aussi je vous souhaite d'avoir passer les mei...
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par mabrouck77
14 déc. 2020 18:15
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonsoir Lily
Merci pour votre gentillesse et vos mots qui me vont droit au coeur.
La lutte et la souffrance dont nous souffrons tous, personne ne peut le comprendre sans le vivre au quotidien...
Si cela n'est pas indiscret, qu'est ce qui vous arrive?
A bientôt
Isabelle
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par mabrouck77
12 déc. 2020 22:44
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour tout le monde, J'espérais avoir des nouvelles de Guillaume et Gwendoline qui malheureusement sont dans la même situation que moi, à savoir que notre tumeur est cancéreuse. Personnellement, comme on me l'avait dit, un Glioblastome de stade 4 n'a aucune chance de guérison à long terme. Mon IRM...
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par mabrouck77
15 juin 2020 20:56
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Gwendoline Je suis navrée de l'épreuve que vous traversez avec votre mari. Je pense être dans le même cas que Guillaume. Moi j'ai été opérée en janvier 2019 car les 3 neurochirurgiens que nous avions rencontrés avant l'opération nous avaient expressément dit que la tumeur ne pouvait pas être...
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par mabrouck77
13 mai 2020 00:05
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Amycas,

Comment allez vous?
Est ce que votre opération c'est bien passée ?

Isabelle
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par mabrouck77
13 mai 2020 00:00
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Virginie Moi aussi j'aimerais bien correspondre avec des personnes qui rencontrent les mêmes souffrances que moi... On nous prévient pourtant avant l'opération que ça sera difficile et que les séquelles seront plus importantes qu'avant mais c'est quand même difficile.... Personnellement, ça ...
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par mabrouck77
28 déc. 2019 17:21
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymomes

Ma tumeur était située en T3 et T4 , hauteur des omoplates. J'ai été opérée en janvier, radiothérapie 25 séances en mai, début de la chimiothérapie (prévue pour 1 an ) en juillet, et récidive visible sur l'irm de septembre. Ma tumeur est stable depuis, mon prochain IRM est pour fin janvier... on ver...
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par mabrouck77
28 déc. 2019 10:29
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymomes

Bonjour Personnellement, j'avais une tumeur intramedullaire extrêmement rare et mal placée. J'ai été opérée par le Pr Morandi au Chu de Rennes. C'est un excellent chirurgien mais il ne prend pas tous les patients, il faut lui faire un courrier avec notre dossier médical. Il m'a très bien opéré et il...
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par mabrouck77
06 sept. 2019 23:50
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymomes

Bonsoir tout le monde Je constate qu'effectivement malgré ce que l'on peut croire, nous avons chacun des symptômes différents face à une pathologie presque identique. Aujourd'hui, je me suis résignée à me débrouiller seule pour affronter mes problèmes neuropathiques qui mer pourrissent la vie. J'ai ...
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par mabrouck77
28 mars 2019 08:48
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymomes

Bonjour Hier RDV de contrôle avec le neurochirurgien, je viens d'apprendre que la tumeur est cancéreuse. J'ai RDV ce matin avec la cancérologue pour un protocole de chimio et radiotherapie en même temps. C'est le coup de massue.... C'est très rare que ce type de tumeur soit maligne Est ce quelqu'un ...

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