Merci

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Re: Merci

Messagepar Bea_C » Mer 11 Mai 2016 19:56

Bonjour,
Ravie de trouver ce forum et voir d'autres personnes elles aussi atteintes!
J'aimerai vous faire partager mon expérience, elle pourra en rassurer certain sur les effets des traitements (en gardant à l'esprit bien sûr que chaque cas est différent)
J'ai commencé à souffrir de l'achalasie en 2005, mais on n'a rien su diagnostiquer avant 2011. Pendant six ans, j'ai donc eu des diagnostics "stress", "anorexie", très frustrants, surtout quand on est une personne qui prend au contraire beaucoup de plaisir à se détendre et bien manger!!! Je recrachais tout ce que je mangeais ou presque, avait besoin de litres d'eau pour avaler un repas pas plus consistant que des pâtes ou de la purée et souffrait de douleurs thoraciques terribles.
J'étais enceinte juste avant le diagnostic et j'avais beaucoup de mal à me nourrir. Pendant ma grossesse j'ai pris en tout et pour tout 3 kilos. Mon bébé a pu prendre tout ce qu'il lui fallait pour naître en forme (si une future maman lit se post, qu'elle se rassure là dessus), mais moi je suis ressortie de ces neuf mois absolument vidée et sans savoir pour quelle raison je n'arrivais plus à me nourrir.
J'ai consulté dans la foulée un gastro-entérologue à Cochin à Paris, qui m'a prescrit une manométrie qui m'a annoncé le diagnostic d'achalasie. J'ai eu une dillatation par ballonet au mois de mai 2011. Après deux jours de crampes très douloureuses (due à la dillatation en elle même) ca a été... le bonheur absolu! J'ai de nouveau pu tout manger, tout boire, et j'ai très vite repris les 10-12 kilos que j'avais perdu depuis le début de ma maladie! Le médecin m'avait prévenue qu'une dilatation pouvait avoir des effets pendant 1, 5 ans, 10 ans selon les patients et leurs achalasies respectives.
Pour moi ca a été 5 ans, c'est déjà beaucoup! Les spasmes et les régurgitations reviennent, je retourne consulter, mais je tenais à vous partager une expérience positive de la dilatation par ballonnet pour ceux qui en ont une de prévue sous peu ou s'interrogent dessus :)
Bon courage à tous et au plaisir de vous lire!!
Bea_C
 
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Re: Merci

Messagepar martine776 » Ven 13 Mai 2016 20:21

Bonjour Adrien67 et à tous.
Je parcoure le forum depuis quelques semaines et ce jour en lisant le message d'Adrien67 J'ai décidé de m'inscrire afin de partager mon histoire avec tous et poser une question a Adrien67 qui se fait soigner apparemment sur Strasbourg.
J'habite au Havre en Haute Normandie , j'ai 62 ans et suis atteinte d'achalasie de type 2 diagnostiquée en novembre 2015. J'avais des RGO depuis 8 ans traités sous INEXIUM 40 mg a 2 par jour sans succès et fin 2014 après une série d'injection d'AINS pour une sciatique je me suis mise a souffrir ede grosses douleurs a l'estomac puis d'une gène a la déglutition en haut de l’œsophage. Mon médecin traitant m'a renvoyer consulter le gastroentérologue qui m'avait suivi jusqu'alors pour faire une fibroscopie. Celle-ci fut réalisé début février 2015 mais a part un petit ulcère dans l'estomac et une inflammation de celui-ci rien d'extraordinaire pour ce spécialiste et surtout rien de visible dans l’œsophage. Il m'a renvoyé en me précisant que l'ulcère avec l'INEXIUM allait disparaitre tout seul et pour l’œsophage si la gène continuait de venir le revoir pour faire une manométrie. Cette gène a continuer s’amplifiant et arrivé a l'été 2015 j'ai commencé a ne plus pouvoir avaler de grosses quantité d'eau me limitant a maxi 1/4 de litre par jour ce qui provoqua une déshydratation pendant les grosses chaleurs. De plus j'avais de gros soucis familiaux très stressant qui m'occupaient beaucoup et le temps a passé pour enfin reconsulter en octobre 2015 ou une manométrie haute résolution fut pratiquée a Rouen car au Havre cela ne se faisait pas. Là le diagnostic est tombé Achalasie de type 2 avec pressurisation œsophagienne sans onde de propagation. J'ai commence a perdre du poids a partir de novembre certes j'étais un peu ronde cela ne m'a pas fait de mal mais avec une perte aussi rapide c'est mon état général qui a commencé a se détériorer( 36 kilos en 6 mois) Lors de la Cs suivante c'est directement une myotonie de Heller qui m'est proposé directement avec ouverture de l'abdomen. J'ai refusé l'operation demandant d'essayer d'autres traitements avant d'en venir a l’extrême mais le gastroentérologue m'a renvoié au médecin traitant pour le traitement médicamenteux celui-ci ne le concernant pas soi-disant. Mon médecin traitant me prescrit LOXEN 50 LP 2 par jour pensant avec la forme LP éviter les effets secondaires certes oui mais cette forme n'était pas assez efficaces et en janvier 2016 je suis arrivé déja à - 13 kilos ne pouvant plus manger rien de solide ni boire normalement. Je me suis retrouvée hospitalisée en gastroentérologie pour déshydratation fin février 2016. Là j'ai été prise en charge par la chef de service, très sympa qui a effectue les autres examens qui n'avaient pas été fait auparavant : scanner, TOGD et une nouvelle fibroscopie. les examens confirmant bien l'achalasie très sévère avec également une grosse inflammation de l'estomac avec présence d'un polype. Des biopsies ont été réalisées ne montrant heureusement pas de tumeur cancéreuse. La gastroentérologue me dit qu'il faut en premier réaliser des dilatations pneumatiques et se propose de me le faire sans anesthésie sur place ( car j'ai de gros soucis de tolérance aux anesthésiques) puis revient sur sa proposition du fait qu'au Havre ils n'avait pas le matériel nécessaire et prend rendez-vous pour moi a l’hôpital Charles Nicole de Rouen afin que je rencontre un confrère susceptible de le faire. Rendez-vous rapide le 7 mars. mais Beaucoup d'attente ( deux mois et demi)pour avoir la première dilatation pneumatique prévue pour le 12 mai 2016.
Entre temps la perte de poids s'est accélérée sans trop de surveillance du corps médical pour atteindre - 36 kilos au jour J avec les infections pulmonaires qui n’arrêtaient pas pour finir par un traitement d'antibiotique en continu et aérosols par un pneumologue qui consulté en urgence m'incite a me faire opérer de n'importe quelle manière mais le plus rapidement possible pour stopper le cercle infernal me retrouvant en insuffisance respiratoire. Pour lui c'est le seul moyen d'éviter les reflux que j'ai jour et nuit même en dormant assise. Du coup je fais des recherche sur internet sur la myotonie de Heller et surtout la POEM moins invasive. Je trouve donc 4 adresses en France et même une 5eme ce jour : Strasbourg, Lyon, Marseille, Bordeaux et Cochin a Paris en dernier. Connaissant Strasbourg, ma belle-mère y ayant vécu longtemps, je prend un rendez-vous a l'hopital Civil de Strasbourg avec une femme professeur S. P.... spécialisée dans cette intervention pour le 21 juin prochain.
Hier jeudi 12 mai j'ai donc eu ma première dilatation sans anesthésie ni sédation a Rouen. Cela a été très dur mais quand même effectuée par ballon de 30mm. Le médecin qui a réalisé cette dilatation m'a expliqué qu'il en faudrait au moins encore une ou deux afin d'avoir un bon résultat car le muscle de mon cardia était trés trés fermé mais vu les conditions douloureuses, qu'il n'a pas pu éviter du fait qu'on ne peux pas m'anesthésier souvent vu mes intolérances, il serait préférable de passer à la POEM où il y a une l'anesthésie certes plus longue mais que l'on ne fait qu'une seule fois et avec de très bons résultats.
La dilatation a J + 1 donne ce jour un léger résultat car l'eau et les aliments semi liquide passent alors qu'avant les derniers temps ils étaient systématiquement rejetés par jet aussitôt l’ingestion d’où la perte de poids si important ( moyenne de 2 kilos la semaine). J'espère ainsi limiter ou stopper la chute de poids en attendant la consultation a Strasbourg.
Voilà désolée de toutes ces longues explications. J'en arrive a mes questions pour Adrien67 : bonjour Adrien67 vous avez subi au moins deux dilatations je voulais vous demander si cela était a l'hôpital Civil de Strasbourg ? et si oui votre chirurgienne a-t-elle les mème initiale que le professeur femme que je vais consulter ( S de prénom et P de nom) de famille et depuis votre dernier message de 2015 comment cela se passe-t-il pour vous, où en est votre achalasie ?
Bien-sur si d'autres personnes sont soignés a Strasbourg j’aimerai aussi discuter avec eux et aussi je peux peut-être faire profiter les autres de ce que j'ai vécu ces derniers mois de galère ce sera avec joie car cette fichue maladie vous isole des autres puisqu'elle rend pratiquement impossible une vie sociale normale.
Merci d'avoir eu la patiente de me lire et peut-être a bientôt.
martine776
 
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Re: Merci

Messagepar Matthieu67 » Mer 18 Mai 2016 11:16

Bonjour j'ai 21 ans fin mars j'ai commencer à ne plus pouvoir m'alimenter correctement donc étant inquiet j'ai pris rdv à l'hôpital de hautpierre qui mon donner un rdv pour une gastroscopie ceci étant fait on me donne rdv le lendemain pour une manometrie ( qui c'est pas très bien passer ) donc rdv pour un togd jusque là cava ayant perdu 10 kilo en 15 jours le docteur ma dit que c'est aller très très vite et qu'il fallait donc allez très vite et reprendre du poids donc hospitalisation 2j pour une pose de pikk line et suivi à domicile ce qui me gêne un petit peu mais bon j'en ai besoin donc on rechigne pas, en attendant j'ai rdv pour une manometrie haute définition le 19 mai et puis ensuite rdv avec le chirurgien le 23 mai pour voir par quoi je vais devoir passer encore, je voulais savoir si quelqu'un d'autre à était dans le même cas que moi c'est à dire perfuse à domicile pour pouvoir en gros être nourrie ? Et aussi avoir des avis suite à l'opération ( comment vous vous sentez la 1er semaine après l'opération, est ce que vous ré manger normalement etc) Merci d'avance pour vos réponses et bonne journée à tous
Matthieu67
 
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Re: Merci

Messagepar martine776 » Mer 25 Mai 2016 15:28

Bonjour Matthieu67 comment se sont passés et quels sont les résultats de votre manométrie haute résolution et de votre consultation avec le chirurgien ?
De mon côté a J +13 de ma dilatation pneumatique je vais bien j'ai repris 6 kilos et remange pas de tout mais surtout je peux boire ce qui est tres important ayant souffert de déshydratation avant avec comme conséquence 7 jours de perf a l’hôpital.
Je sais que cela ne va pas durer mais pour l'instant ce qui est pris est pris et me permet de reprendre un peu de forces car il vaudrait mieux ne pas etre trop affaiblie et carencée si je dois ensuite envisager une intervention sur Strasbourg. Strasbourg étant pour moi l'hopital le plus pret où est pratiqué la nouvelle intervention appelé POEM, habitant au Havre en Normandie.
En tout cas la dilatation mème si elle n'a pas été complète ( l' on a du arrêter avant ce que le chirurgien voulait a cause de la douleur cela ayant été fait sans anesthésie ni sédation ) a donné un résultat pour moi assez satisfaisant alors que j'étais partie perdante par rapport aux résultats des examens passés classifiant mon achalasie comme tres sévère ( perte importante de poids - 36 kilos depuis novembre dernier et l'eau et les aliments liquides ou semi-liquides ne passaient plus).
J'attends maintenant ma consultation du 21 juin a L’hôpital Civil avec le chirurgien pour savoir ce qu'elle me conseille pour gérer la suite ( re dilatation ou intervention ,). Si je dois refaire une ou plusieurs autres dilatations ce sera sur Rouen mais si elle me conseille l'intervention ce sera à Strasbourg.
Bon courage et bonne fin de journée à vous et a toutes les personnes qui suivent ce forum.
martine776
 
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Re: Merci

Messagepar Chevalier » Dim 5 Juin 2016 02:31

Bonjour, je suis nouveau sur le forum mais cela fait 25 ans que je souffre de ces symptômes et il n'y a que six mois que l'on m'a diagnostiqué une achalasie, après une gastroscopie sans anesthésie, ils se sont rendu compte que cela ne passait pas, de là ils m'ont fait une dilatation de 35 et puis 1 mois et demi après rebelote coincé, le problème pour moi c'est que de temps en temps ça passe et si la prochaine gastroscopie ça passe alors pas de dilatation! Depuis 25 ans j'ai du mal à manger, ça passe ça passe pas comment leur faire comprendre et en plus cela joue sur mon moral! je me suis surpris en train de pleurer le soir dans mon lit en y pensant et j'ai 58 ans! Force et courage!
Chevalier
 
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Re: Merci

Messagepar Oxana » Lun 10 Oct 2016 15:01

Bonjour tous le monde voilà je me présente je m appelle Roxane je suis de Marseille j ai 26 ans et il y a maintenant 15 jours que les premiers symptômes sont apparue .
J ai commencé au début à avoir des douleurs lorsque la nourriture arrivé au niveau de mon estomac, tellement que je devais faire des pauses, chose étrange, au début cela ne se passer pas à chaque repas... bref j avais remarquer sans trop m'en inquiété et je suis passée à autre chose ..
Au fur et à mesure des jours cela c est accentué avec des douleurs plus persistante jusqu'à à avoir du mal à respirer, mal au milieu du dos et énormément au niveau du sternum.. avec une sensation de compression
Et mardi dernier fut la crise la plus terrible que j ai eu, la douleur à démarrer juste après mon repas au travail .. je me plié en deux j avais du mal à respirer sa me donner comme des coups de poing dans le sternum très douloureux et cette gènes aussi dans la gorge comme si j avais quelque chose de bloquer, je vais de suite chez mon docteur qui me prescrit une échographie analyse sanguine pensant que c était du à des calculs à la vésicule bilaire et si vraiment sa continuer d'aller à l'hôpital voir ce qu'il se passer...
Voyant la douleur que j'avais il me donna de la morphine pour soulagé
Je suis rentrée, la douleur était moins forte mais toujours présente, mon mari me voyant comme sa ma emmener aux urgences, qui eux par la suite on cru pareille que mon généraliste et m'ont hospitalisé aussitôt
J'y suis restée 4 jours et ils m'ont fait passer tout un tas d examens écho, analyse de selles, analyse sanguine, fibroscopie. .. toujours rien il ne trouve pas.. du coup un des médecins qui c est occupé de moi, m'a dit que c était du peut être à l'angoisse. .
Je lui ai répondu que je ne l'étais pas , je ne suis pas du genre à être stresser...
Bref le jours où je suis sorti de l'hôpital ils m'ont fait cette fameuse fibroscopie où il en ai rien ressorti.. après celle ci ils me donnèrent une collation il y avait beaucoup de chose mais ayant peur de manger à cause des douleurs je n'ai manger qu un peu de taboulé et là les douleurs on repris de plus belles ...
Me laissant sortir de l hôpital, le soir je prends Rdv avec mon médecin lui expliquant ce qu'il c était passer toute cette semaine là et que rien ne c était arrangé et qu à l'instant même j'avais hyper mal
Fin de journée je vois mon généraliste lui expliquant tout de A à Z, voyant mon dossier médical me posant toutes sorte de question ... il me regarde et il me dit vu comment cela se présente il penserai bien à cette maladie méconnue l'Achalasie, du coup 15 jours d'arrêt il m'a donner un traitement "inexium, gaviscons, motilium , lamaline, et morphine " il veut voir comment évolue les symptômes, je dois tout noter et après on va se lancé dans une gastroscopie manomètrie et tout ce qui s'en suit.
Je suis dans les premiers jours et j'en suis déjà à avoir perdu 6kg, je mange très peu 1 repas par jours à peu près en très petites quantités et en tout petits morceaux, j ai du mal à manger ayant la crainte d'avoir mal.

Donc pour le moment le verdict final n'est pas tomber mais en voyant tout vos témoignage je me vois à travers vous
En tout cas je vous souhaite à tous bon courage pour la suite
Oxana
 
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ACHALASIE

Messagepar margot » Ven 18 Nov 2016 08:48

Bonjour,

j'ai 52 et je viens de subir une intervention de chirurgie bariatrique il y a maintenant 3 mois. j'ai des antédécents d'achalasie de type II et j'ai eu 2 dilatations en 2015. Depuis cette date, les symptômes avaient disparus et je pouvais remanger normalement. A l'époque je vomissais à chaque repas et même la nuit en dormant. On a mis su temps à trouver ce dont je souffrais comme la plupart d'entre vous. Aujourd'hui, et depuis que je peux manger des aliments solides suite à ma dernière intervention, les symptômes réapparaissent. Au début, j'ai pensé que je mangeais trop vite et que c'était du à la réduction de mon estomac (j'ai eu une sleeve), mais J'ai passé un TOGD récemment qui montre que l'estomac va bien, mais qu'il subsiste une achalasie oesophagienne. Je n'ai pas encore revue le chirurgien qui m'a récemment opéré et à ce jour je suis dans l'attente de savoir ce qu'il va falloir faire. J'ai appris que l'achalasie était une maladie qui concernait les gens plutôt maigres; ce qui n'est pas mon cas, bien que je suis obèse que depuis 12 ans. Y a t il donc des personnes parmi ceux qui souffrent d'achalasie et qui sont en surpoids. Dans l'affirmative comment êtes-vous soigné pour chacune des pathologies.
Pour le moment je gère les vomissements en mangeant tous les aliments bien hachés et en petite quantité. Il ne faut surtout pas que je boive pendant les repas, et je dois attendre un bon moment avant de le faire après. je mange souvent ce qui est d'ailleurs indiqué quand on vient d'avoir une sleeve. J'alterne donc repas et collations que j'essaie d'espacer au moins de 3 heures.
Voilà où j'en suis pour le moment. C'est pas facile tous les jours mais je garde le moral même si la prise des repas devienne peu à peu très compliqué.
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Re: Merci

Messagepar lolotte33 » Mar 22 Nov 2016 19:56

Bonjour,

J'avais posté un message il y a un an ou deux je ne sais plus.
Je vis à Bordeaux et j'ai subi trois dilatations qui se sont avérées inefficaces. Je suis suivie depuis maintenant plus d'un an par un gastro spécialiste de l'achalasie. Pour l'instant, on se voit tous les 6 mois pour faire le point car je vis plus ou moins bien avec ma maladie et j'hésite toujours à me faire opérer (POEM). Pour lui, pas la peine de me précipiter, c'est moi qui voit quand je n'en pourrai plus! Et je lui ai dit que j'attendais qu'il se fasse bien la main avant! Et qu'on ait un peu plus de recul encore. En attendant je fais du yoga, de l'acupuncture, psy..
Voici un lien sur un reportage (enfin!!) qui parle de cette opération visiblement miraculeuse!
http://france3-regions.francetvinfo.fr/ ... 53543.html
Bon courage! ça fait du bien de voir autant de monde enfin sur ce site!!
Laurence
lolotte33
 
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Re: Achalasie...besoin d'aide

Messagepar suzanne309 » Jeu 15 Déc 2016 05:50

[quote="catlem"]bonjour
Je suis maman d'une fille de 25 ans dont le diagnostic d'achalasie a été posé après une manométrie ce vendredi 8 novembre. Elle a perdu plus de 5 kilos depuis 1 an 1/2 et la perte de poids et les gênes se sont accentuées depuis quelques mois l'obligeant à enfin consulter. Elle est au bord d'une dénutrition voire déjà entrée.
Elle n'a aucun traitement et les seuls conseils sont de manger ce qu'elle veut mais lourd pour déclencher l'ouverture du sphincter oesophagien (chose devenu difficile. Elle aura à choisir entre l'intervention pneumatique ou la myotomie extra muqueuse de Heller. Elle opte pour la seconde solution mais uniquement au second semestre car ne veut pas perturber ses études.

Nous sommes à 600 kilomètres d'elle et j'envisage de la rejoindre car sa santé qui se dégrade nous inquiète. Comment l'aider au mieux, quelle alimentation existe pour pallier aux manques?
Comment gérez vous votre alimentation pour ne pas vous affaiblir?
Quelles sont les prises en charge qui vous ont été conseillées?

J'attends votre avis avec impatience.

Catlem[/quot



Bonjour

Je souffre de l'achalasie depuis l'âge de 25 ans. j'ai opté pour l'opération et je ne le regrette pas. mon oesophage a été petit après l'opération et cela m' rendu la vie facile. dès que le médecin a élargie mon oesophage, le reflux gastrique a augmenté et ma vie s'est compliquée. ce fut impossible pour moi de gérer mon alimentation avant l'opération et ce l'est pour tout le monde. à la fin je ne pouvais plus boire. l'opération es6 la solution.
suzanne309
 
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Re: Merci

Messagepar Modérateur » Jeu 15 Déc 2016 10:57

Le mieux est de suivre les conseils alimentaires du spécialiste. Pour éviter les carences, il faut qu'elle varie les catégories d’aliments. Le poids est un bon indicateur. Qu'elle se pèse régulièrement et qu'elle n'hésite pas à voir son médecin généraliste si elle perd du poids. Elle a 25 ans et ce n'est peut-être pas la peine d'aller vivre avec elle. Prenez régulièrement de ses nouvelles et allez la voir de temps en temps.
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